Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

Il pianto di una donna. Capitolo 12

La piccola di casa iniziava a crescere ogni giorno di più, parlava già da grande. La nostra piccola riccioli d’oro, tanto bella quanto dolce. Amava i puzzle, le costruzioni e tutti quei giochi che stimolavano la sua intelligenza, altrimenti non li considerava. Oggi ha 10 anni, quest’anno frequenterà l’ultimo anno dell’elementari, e ha un Q.I sopra la media, confidiamo il lei negli studi, considerando il fatto che io e R. non siamo mai state così tanto brave a scuola.
R. prese un volo e andò via, andò in Sardegna e lì ci rimase per alcuni anni. Scappò. Lei scappò, e oggi posso capire, ma in parte sono ancora un po’ provata per quel gesto. Diciamo che nel periodo più duro non esser stata al mio fianco mi ha un po’ segnata, ci sono meccanismi che vorremo non s’interrompessero mai, e lei, noi, era uno di questi. Sarebbe dovuta star con me e stringere i denti, e invece ha pensato a sé, ancora oggi ogni tanto lo fa.
Mi sono ritrovata sola, senza lavoro e con la pensione d’invalidità, ma non era una questione di soldi,più che altro cercavo un modo per tenermi impegnata. Amici, serate, mia mamma finalmente a casa, ma avevo tanti problemi fisici che non sapevo cosa sarebbe stato di me. Mi sentivo in bilico tra la vita e la morte, perché dentro di me non volevo stare al mondo, non lo volevo più da qualche mese ormai. La mia vita girava tutto attorno ad appuntamenti ospedalieri, continuamente. C’era una visita per ogni parte del mio corpo, quasi ogni giorno. Dal dentista, all’oculista, al cardiologo, al ginecologo, ecc… La mia vita non poteva prendere una piega diversa se prima non monitoravo l’agenda ospedaliera. Ma che altro posso dire? Sono stati mesi duri quelli, più degli anni precedenti, perché avevo la consapevolezza di ciò che stato vivendo e non ero in possesso di forze per poter affrontare, anche una semplice febbre mi mandava in depressione.
Dentro di me tutto è cambiato quando ho conosciuto Elena. Una donna di più 40 anni che ha passato gran parte della sua vita a curarsi tra sarcoma e leucemia. Storia toccante la sua, e ancora oggi faccio fatica a parlarne. Ci siamo conosciute mentre io ero ricoverata nei bunker, lei faceva cure molto più pesanti delle mie, glielo leggevo in volto: viso pallido, quasi giallo-verde il suo colorito. Bella donna, magra e abitudinaria. Si svegliava al mattino e faceva movimento sano per il suo corpo, penso fosse yoga. Poi si lavava la faccia e si truccava, adorava truccarsi, si sentiva bella e sana. Non trovavano un donatore con una percentuale di compatibilità abbastanza alta che potesse darle una sola speranza di vita, neanche nella sua famiglia.
Quando m’interruppero le cure, andavo spesso a trovarla, piangeva dai dolori, fisici e mentali, non aveva più voglia di vivere. Nel suo pianto c’era un cocktail di emozioni tutte insieme. La rabbia di non aver vissuto una vita normale, amori non corrisposti, al lavoro non parliamone, perché una malata di leucemia dai colleghi è considerata esagerata, beata ignoranza!
Dopo mesi e mesi trovarono un donatore in Spagna da cordone ombelicale, ma lei non voleva più fare niente che potesse tenerla in vita, ormai pesava 40 chili, si e no, e la testa non le diceva di potercela fare. Fece il trapianto, piangendo. Trascorsi i 2 mesi andai a trovarla in ospedale, non la riconoscevo più: il suo corpo era ricoperto letteralmente da lividi, sorretta da 2 infermieri negli spostamenti, ho in mente il suo sguardo che si incrociò con il mio per qualche secondo, io sul ciglio della porta che la cercavo tra i lettini, e lei che mi passò affianco, scortata per andare in bagno. Mi ha segnata. Mi ha parlato in due secondi con quegli occhi grandi, e il suo pensiero mi arrivò come se avesse parlato. Smisi di andare a trovarla e forse sbagliai, ma quello sguardo mi fa piangere anche oggi.
Un mese dopo aprì il giornale e la trovai tra i necrologi: aveva smesso di star male, finalmente!
Era una donna forte ed intelligente. Aveva già programmato di dar fine a tutto quel dolore, perché scoprì da sua madre che, qualche giorno dopo la sua morte, l’aspettavano in Svizzera: prese un appuntamento per dire basta, e pensare che neanche lì sia riuscita a decidere per le sue azioni è da far accapponare la pelle, perché la vita ha pensato di decidere nuovamente per il suo destino, togliendo lei la vita, soffrendo.

Lasciatemi morire. Capitolo 10

Sapete come sono uscita dall’ospedale? Con quasi 5 chili in più ( causa cortisone ) ma avevo dei bellissimi riccioli mori, quasi neri, sembravo un’afroamericana. Bellissimi! Gli adoravo molto, se trovo una foto la pubblico, erano una meraviglia. Vi chiederete cosa c’entri vantare dei riccioli ? Beh semplice, quando i bulbi muoiono , possono ricrescere per colore e capigliatura differenti da come si hanno sempre avuti dalla nascita. I miei erano lisci-crespi e scuri, non molto però. Devo trovare quella foto.

Finito! Pensai.

Terapia di supporto: radioterapia. Passeggiata, 15 giorni consecutivi di radio nel mio corpo e ne porto ancora i segni della preparazione iniziale. Ovviamente non fanno la radio senza prima aver isolato le zone non interessate, quindi, tra le lastre, la tac e la pet, si cerca, tramite un laser, il baricentro, e come si trova il baricentro? Fanno un taglietto con una lama e usano qualche goccia d’inchiostro indelebile. Ed ecco il tatuaggio gratuito: 4 segni nel petto, due laterali in altezza seno e due nella parte centrale dei seni. Uno è stato fatto per errore. Trovato il baricentro, attraversano il corpo 3 laser, uno per ogni punto, dopodiché creano di stampo, fatto appositamente di piombo ( unico materiale che isola le radiazioni ionizzate ) per evitare di bruciare delle zone interne del corpo indispensabili per la vita dell’uomo. Quando dissi “passeggiata” scherzavo ovviamente, avevo gola e petto completamente ustionati, dentro e fuori, ma non smettevo di sforzarmi di mangiare, nonostante il dolore ogni volta che ingoiavo qualcosa, inclusa saliva. Non ero d’accordo sulla radio, e non lo sono stata anche dopo. Ancora oggi faccio fatica a mangiare cibi troppo solidi e secchi, tipo il pane. L’importante è imparare ad accettare tutto, no?

Mi fecero staccare per 3 mesi, da marzo a giugno, non mi sembrava vero. Via il catetere endovenoso, e ovviamente corsa in Sardegna. Tornai abbronzatissima e contenta di non aver più sintomi che mi potessero far pensare che stava andando nuovamente male. Mollai un po’ con l’alcool, volevo cercare di mangiare meglio e soprattutto tenermi in forma. I capelli stavano crescendo e avevo dei riccioli troppo belli, ah quando mi piacevano! Mi chiamò mia madre per comunicarmi che la tac e la pet erano state fissate, salutai di corsa il giorno prima degli appuntamenti ospedalieri, ultimo volo e ritorno a casa.

Mi pietrificai! Era di nuovo positivo, lo stronzo aveva ricominciato con elevate captazioni in punti dove inizialmente non le avevo neppure. Basta! Lì dissi a mia madre di non toccarmi più, avevo vissuto e lottato troppo, volevo solo godermi la vita ed ero pronta a morire. Per lei fu uno shock, ma io non avevo più forze mentali. Contavo sempre sulla mia mente, ma quella volta non riuscivo, ero rassegnata. Nel frattempo fecero fare gli analisi, per calcolare la compatibilità, a mia sorella R. , a mia insaputa. Ero nera! Presi mia sorella da parte per chiederle cosa le avessero fatto, e lei mi rispose ” delle semplici analisi del sangue”. Era preoccupata, la vedevo. Sapevo che le avevano detto qualcosa in più, e infatti, avevo ragione. Le avevano già spiegato che probabilmente la compatibilità tra sorelle era intorno al 65%, e sarebbe stato l’unico modo per salvarmi la vita. Lei voleva donarmi la vita, ma era piccola, la vedevo. Obbligata a fare un gesto così grande, altrimenti con quali sensi di colpa avrebbe dovuto condividere se io a breve fossi morta?

Rifiutai il trapianto, con tutta la disapprovazione delle persone che mi circondavano, ma la vita avrebbe comunque segnato il mio destino: mia sorella era compatibile solo al 50%, quindi il trapianto non sarebbe stato fatto.

Mi arresi, e riscesi in Sardegna. Volevo stare un po’ tranquilla. Non ho più voluto pensare a come stesse mia madre, mia sorelle R., e la piccola S. che non avrebbe neppure capito cosa stesse succedendo, sapevo che le avevo solo rubato del tempo prezioso con la mamma poco dopo che è nata.

Imperdonabile!