Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

Il puzzle. Capitolo 14

Ho fatto un giro per casa alla ricerca di quaderni e scatole di ricordi. Ho trovato foto di quando avevo 15 anni, spensierata e con qualche chilo in più. Ho trovato bigliettini e lettere delle mie amiche e dei miei familiari per le feste ricorrenti, emozionanti. Foto di me bambina in braccio a mio padre o mano nella mano di mia madre e foto con mia sorella R.

Quando è arrivata R. nelle foto c’era sempre lei dietro di me. Non mi lasciava un attimo da sola, era una cozza ma l’ho desiderata tanto nella mia vita. Sono stata sola fino ai 5 anni e imploravo di avere una sorellina. Quando arrivò la mia vita cambiò all’improvviso. Non ero più sola, avevo finalmente una sorella, un’amica, un giocattolo e anche una cozza.

Siamo sempre state molto unite, con tutti gli alti e bassi ovviamente della vita tra sorelle. Mia mamma dice sempre che io e lei ci siamo sempre parlate con lo sguardo, come se fossimo gemelle. Non ha del tutto torto, parliamo tanto ma stiamo tanto anche in silenzio, benché la complicità non manca mai.

S., la piccola, ci dice spesso che lei invece si sente figlia unica, non sa cosa voglia dire avere una sorella di pochi anni di differenza, tuttavia abbiamo giocato tantissimo con lei. Siamo tre belle sorelle, unite ma con gli anni di differenza che ci separano.

E’ meraviglioso avere delle sorelle, averle è un dono prezioso, e chi non le ha non può nemmeno immaginare. E’ un amore grande, insostituibile. Non potrei immaginare di interrompere i rapporti con loro, sarebbe come spegnere una parte di me. Se dovessi immaginare quei momenti bui, eliminando loro dai miei ricordi, credo che non gli avrei superati come ho fatto.

Le sere nel bunker, mia sorella R. dava il cambio a mia madre e stava con me dalle 20 alle 24 , ridevamo del più e del meno con la mia socia di stanza Rosita. Avere una persona che sia amica, sorella e cugina, significa avere un pacchetto completo a vita. Aspettavo quelle ore con ansia, anche perché dovete sapere che per me la sera era rinascita, mentre tutto il giorno stato tanto male da non parlare, rannicchiata nel netto con gli occhi chiusi, alzandomi solo per un’esigenza fisiologica. Avere una sorella vuol dire andare in bagno in due, aprendo l’acqua per non far sentire agli altri  i tuoi rumori poco piacevoli. Sorella è far passare il tempo a parlare del vicino, del ragazzo di, della cugina di quella e di quell’altra, e non renderti più conto che sei su un letto d’ospedale.

La piccola non la vedevo purtroppo in ospedale, solo una volta in 20 giorni, avevo paura non mi riconoscesse più, e invece mi corse incontro come se mi aspettasse da anni. Bellissimo ricordo, impossibile dimenticarlo. Quando ero a casa, invece, era una gioia avere una bimba che rideva, piangeva e saltava.  E’ stata per me una grande forza. Tornavo a casa distrutta dalle cure, senza capire dov’ero e l’unico desiderio che avevo era quello di dormire, ma bastava entrare a casa, che mi sorrideva e mi portava immediatamente nei giochi che a me passava tutto, e non è tanto per dire. In realtà il gioco era questo: prendeva il puzzle, lo rovesciava, iniziava a incastrare cinque pezzi, e poi? Poi mi ritrovavo sola ad aver concluso il puzzle e lei faceva altro.

Ogni persona è indispensabile in forme diverse. Questo l’ho scoperto proprio in quegli anni. Di fondo siamo tutti diversi a sto mondo e ognuno di noi è un puzzle, con incastri diversi, ma pur sempre un puzzle. Non bisogna pensare o pretendere che una persona possa dare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, ma al contrario, che più persone facciamo il nostro reale bisogno.

Il puzzle lo fa l’unione di tanti pezzi che s’incastrano perfettamente, e noi siamo semplicemente un tassello di quel quadro perfetto.

La forza mentale. Capitolo 9

Dopo la raccolta delle cellule staminali mi feci un altro bel mese in Sardegna, natale, capodanno ed epifania. Mi rilassava tornare a casa, le mie amiche non mi trattavano come una malata, al contrario, ero la stessa per loro, ma bevevo di più. Ogni karaoke era il nostro. Bellissimo mese.

Quando avevo i momenti no  andavo a fare shopping-terapia: ogni tanto avevo qualche attacco d’ansia, e quando ero lontana mi preoccupava un po’, e allora ecco trovata la soluzione, compravo. Mi regalavo borse, scarpe, foulard per capelli e ogni tanto qualche vestito, ma ero molto gonfia, quindi evitavo. Avevo imparato a truccarmi in un corso gratuito che metteva a disposizione l’associazione dell’ospedale, quindi facevo ombra alle mie sopracciglia che non avevo più tanto e la matita nera sfumata nel contorno occhi che potesse dare l’impressione di avere le ciglia, ma devo essere sincera su una cosa, mi vedevo molto brutta quando uscivo, preferivo casa mia, senza foulard, il viso era più carino, ed io ero a mio agio. Non era facile accettare il mio nuovo corpo gommoso dal cortisone, però ci provavo tra trucco e shopping-terapia. Faceva bene all’anima.

Sapete cosa da più fastidio ad un malato? Essere fissato e sentirsi dire “ma si, vedrai che passa” . Allora, il fatto che uno fissa perché prova tenerezza non è bello per niente, ma sentirsi dire ” ma si,..” beh, massì un cazzo. Io posso dire “ma si”, tu no. Io ridevo perché ho preso la decisione di vivere giorno per giorno, senza sapere in che modo sarei morta o sopravvissuta, ma i dolori, le nausee, la mancanza di appetito, la stitichezza che creano spesso i farmaci, la debolezza, contare i litri d’acqua per cercare di non gonfiarmi e ricordarmi di non scordare una sola pastiglia, beh  con questo ci facevo i conti tutti i giorni, e il ” ma si” mi irritava parecchio, solo io potevo sminuire, non gli altri.

Dovetti rientrate dal mio mese di pausa, chiedendo anche qualche giorno di ritardo, concesso ovviamente. Arrivai la sera prima con l’ultimo volo, e il giorno dopo già pronta per il ricovero. Il reparto erano suddivise cosi: 5 porte con dentro ogni stanza, e poi, in fondo a tutto, il bunker. Lo chiamano bunker perché prima di entrare in ogni stanza ci sono 2 porte, una si apre e ci si veste con mascherina, guanti, vestiario e pattine, e poi finalmente si entra nella stanza del malato. I visitatori che possono entrare sono solo i più stretti e solo uno alla volta. Il bunker è indimenticabile, si è lontani dai rumori e dalle persone, si è in fondo a tutti e quando si è lì, è perché il rischio di morte causato da batteri o virus è molto elevato. Non è stato facile quel mese. Ho fatto 3 giorni di terapia fortissime, ero a pezzi, non capito nulla di ciò che avevo attorno, non ricordo neanche mia madre affianco a me, ma so per certo che c’era, non so neanche se ho mangiato, se c’era brutto tempo o no. IL VUOTO. Questa terapia serviva per portare a zero i miei valori, debellare ogni ben di dio dentro di me per poi reimpiantare le mie cellule precedentemente prelevate. Qui faccio fatica a  spiegare, perché ero talmente spaventata che mi sono opposta anche alla nutrizione endovenosa. Dopo il trapianto si sta peggio che durante le terapie. Il fisico deve accettare ciò per lui è estraneo, ed ecco il famoso rigetto che tutti sentono nominare. Il problema è che si ha nausea, stanchezza, dissenteria, le mucose non esistono più e si sente il cibo ingerito per tutto il tratto fino allo stomaco. E’ come se si ingerisse un pugno di spine di pesce, avete presente?

Io non volevo le sacche di lipidi, mi peggioravano la nausea e tachicardia, non chiedetemi perché quest’ultima. Allora decisi da sola di poter sopravvivere mangiando grissini e crackers, e nei giorni in cui stavo bene mia madre mi portava gamberi o carne. Santa Rita! Odiavo il cibo d’ospedale, ma è stata complice con me anche in questo, sapeva che avevo bisogno di soluzioni e non problemi, ed ecco che si dirigeva direttamente dal primario per chiedere se potesse portarmi il cibo lei da casa. Io mi sforzai di mangiare tutti i giorni no e di mangiare di più nei giorni si, e tra dissenterie, vomiti e la preoccupazione dei medici che senza le sacche non potessi sopravvivere, beh, sono riuscita ad uscire da lì con i globuli al minimo indispensabile dopo 20 giorni.

Con grande orgoglio uscii da lì. Per l’ennesima volta ho dato dimostrazione a me stessa che la testa ha la meglio sul corpo.

Consapevolezza step 2. Capitolo 8

I primi sei mesi di terapia trascorsero molto velocemente, su e giù per la Sardegna, avanti e indietro per l’ospedale, serate in discoteca con mia sorella, tutte le feste erano le nostre. Ahh, mi sono divertita come se non ci fosse un domani! Anche perché  ho iniziato a frequentare la vita notturna proprio durante la malattia, quindi immaginatevi mia madre, povera. Sempre sveglia ad aspettarci, sperando non succedesse niente ad ogni uscita che facevo e ad ogni ambulanza che sentiva. Gran bella donna la mia mamma, bella dentro. Abbiamo instaurato un rapporto di simbiosi in quegli anni, un traguardo importante per noi.

Mi sono scordata di dirvi che durante il colloquio con il primario mi era stato detto che avrei perso i capelli, ma io testarda come il mulo, mi girai da mia madre e le dissi che non era il mio caso, immaginatevi la faccia di mia madre ora: si leggeva nei suoi occhi tenerezza per ciò che avevo appena detto. Indovinate? Non persi i capelli! Erano radi ma li avevo tutti o quasi tutti, questo per dire cosa può fare una mente positiva, almeno, a me piace pensare che è stata tutta opera della mia positività. Finiti i 6 cicli, pari a 6 mesi di terapia, feci tutti gli esami che potessero dare il punto della situazione, e ahimè, la massa si, era diminuita, ma di molto poco, forse 3 cm, non ricordo esattamente, forse 5. La PET captò addirittura dell’attività elevata, quindi il signorino continuava ad andare avanti, voleva crescere lo stronzo. Lì mi abbattei parecchio, ricordo di aver avuto la seconda fase di consapevolezza e in attesa della nuova terapia scesi in Sardegna, a settembre, per quasi un mese. Ho fatto tanto mare in quel mesetto, relax prima di ritornare a Piacenza Hospital, perché a parte per le mie sorelle e per mia madre, sapevo di esser lì solo per le cure, purtroppo non potevo fare affidamento ad altri ospedali, ma portavo sempre con me il resoconto della dottoressa, non si sa mai che succedesse qualcosa.

Step 2. I dottori si erano espressi, preparazione all’auto-trapianto, ossia 2 mesi di cure in ospedale, ricoverata per 4 giorni al mese ( odiavo stare fuori casa quando stavo male ) diminuire al massimo la massa tumorale, e poi stimolare l’ultimo mese i globuli bianchi in modo tale da poter fare la raccolta delle mie cellule staminali, per poi passare alla fase più antipatica: l’autotrapianto. Ora rido e scherzo, per fortuna, ma la mattina del ricovero del mio prima giorno di degenza ho avuto la mia prima vera crisi di pianto, avevo davvero paura, avevo la testa un po’ provata e non trovavo la forza in me, mi aveva abbandonata a causa del mio brutto umore e del mio pessimismo. Quella mattina mi accompagnarono mia mamma e mia madrina, meno male c’erano loro. Mi hanno coccolata e cullata rubandomi qualche sorriso. Primo giorno di terapia: collasso totale, non ricordo nulla di nulla, penso di aver dormito tutto il giorno, e la notte vomitai per la prima volta in tutti quei mesi, meno male non ho mai avuto paura di vomitare, infatti, mi alzai dal letto alle 3 del mattino, andai in bagno e vomitai, si accorse l’infermiera che mi ero alzata, altrimenti sarei andata a letto nuovamente. Vomitare terapie non è uguale a vomitare normalmente come quando si  ha un virus o per qualcosa che è rimasto sullo stomaco, non lascia acido in bocca e non brucia, l’ho definito vomito chimico, punto. Furono tre mesi pesantucci, soprattutto dal punto di vista emotivo, avevo davvero tanta paura, di giorno dormivo sempre, e la notte avevo la testa piena di ansie e pensieri, poi stare fuori casa e non nel mio letto per me è stato davvero distruttivo. Dopo 10 giorni persi completamente i capelli, levai ciocca per ciocca con le mani senza sentire alcun dolore, ormai i bulbi erano morti, potevo solo sperare di avere una ricrescita totalmente bionda. Via di bandane e cappellini. Non ne volevo sentir parlare di parrucca. Uscii molto poco, ero molto provata, poca fame, molta nausea, poche forze, non vedevo neppure molto bene, penso fosse colpa del cortisone dato in quantità industriali che mi davano. Mangiavo tutto molto aspro, salato e acido per farmi passare la nausea, odiavo il plasil, mi rincoglioniva! Lo presi una volta, poi mai più. L’effetto era questo: abbassamento di pressione, sonnolenza da dormire tutto il pomeriggio e svegliarmi la sera debole e rincoglionita. Lo abolirei come farmaco, lo trovo davvero poco farmaco e tanto “droga”.

Tre mesi conclusi, tre lunghi duri mesi conclusi. A dicembre feci la raccolta delle cellule staminali, che consisteva nel far uscire il mio sangue attraverso un tubo, collegato al mio catetere endovenoso,  per poi entrare in una centrifuga, che divideva le staminali e reinseriva il mio sangue. Sarà durato 3-4 ore. Sdraiata in un lettino a non fare niente con dolori alle ossa a causa delle punture fatte precedentemente per stimolare la riproduzione di bianchi, perché senza quelli non potevo neanche raccogliere.                 Ah, c’era anche mio padre, è stato difficile averlo lì, ormai eravamo io e mia madre, non volevo nessun’altro, ma che potevo farci? Era il periodo in cui si accorgeva di avere una figlia, la primogenita, malata di tumore, e con poche speranze di vita, e a me andava bene tutto piuttosto di avere serenità.

Neanche oggi sa cos’ha avuto la figlia. Sa che è stata malata, di un tumore, che ha passato mesi difficili, ma quando mia madre ha chiesto il suo aiuto economico, per farmi svagare un po’ ecco, perché mia madre cercava di non farmi mancare nulla, la sua risposta è stata che non sarebbe andato a rubare per nessuno, tanto meno per lei.

Da qui, per me si è rotto ogni meccanismo, era diventato solo un estraneo. Ma come? Tua figlia non sai se sopravvive il giorno dopo, ma tu non vai a rubare per dare una mano a chi l’assiste?

Ed ecco che ci ritorniamo, il problema è mia madre per lui, peccato caro papà, io e la mamma ce la siamo cavate anche senza il tuo aiuto.

 

 

La causa. Capitolo 7

Vi ricordate quando vi ho detto che ho abitato senza mia madre per alcuni anni? In quel periodo ho vissuto con mio padre, perché ancora un padre era presente, per quel che riusciva. Poi le cose sono cambiate senza che me ne potessi accorgere. Nel periodo in cui vivevo con lui, lui era sposato con una donna da qualche mese, quindi diciamo che non ero proprio la ben accetta in casa, però abbiamo fatto tutto il possibile per andare d’accordo. Ad un certo punto della mia adolescenza il mio rapporto con lui si raffreddò e sinceramente non so dirvi perché, a volte mi diceva che assomigliavo a mia madre, e forse, potrebbe essere questa la causa: ricordargli mia madre, evidentemente, faceva riaffiorare in lui l’aver buttato all’aria una famiglia creata insieme a lei e forse oggi se lui non avesse fatto alcuni errori,saremmo tutti insieme ed io le ricorderei mia madre con amore. Questa è l’idea che mi sono fatta.

Il rapporto con mia sorella invece non si è mai interrotto; penso che lei lo faccia solo per sè, c’è chi si abitua ad un’assenza e chi invece farebbe di tutto per non vedere. La mia non è una critica, ognuno è fatto a proprio modo, anche perché ciò che è successo con me, con lei non è accaduto, e gli auguro che non succeda mai! Troppo debole per poter accettare un’assenza così grande. Molte persone che mi circondano sono convinte che io porti rancore, ma quello che sento è molto diverso, credo sia più che altro esserci abituati a non vedere e sentire più una persona. Normalità!

Quando partì a Piacenza, il nostro rapporto faceva finta di esserci, ma non era più così, tanto che, non gli ho detto io che ero malata, e neanche mia madre. Penso sia stata mia sorella o qualcuno della famiglia di mia madre. Non ho mai chiesto, pensa che interesse.

Devo ammettere di avere il mio caratterino, io non dico di essere la donna perfetta, però, se oggi sono così lo devo a me stessa e al mio carattere. Però una cosa me la sono sempre chiesta: cosa può davvero fare una figlia per non rivolgersi la parola con un padre, a parte ricordare la madre? Possiamo fare una lunga lista di ipotesi, surreali anche, ma non so se troveremo mai una risposta, perché la risposta non c’è. Ho provato anche a fare il ragionamento che diceva mia madre: dove non arrivano i genitori, devono arrivarci i figli. Fatto! Non è cambiato nulla, anzi siamo arrivati a più di un anno senza parlarci, e a me, oggi, va benissimo così.

Con questo per collegarmi al vecchio capitolo “no stress”, perché un anno prima di scoprire di essere malata ho avuto un grossissimo malumore da parte sua, ho pianto da star male sul posto di lavoro, ho pianto così tanto da sentirmi dire dalla mia titolare di tornare a casa e di chiamarla se non stavo bene. Per la prima vera volta mio padre decise di offendermi, di darmi dell’ingrata, mi disse di andarmene di casa e di lasciagli e chiavi nella cassetta postale, certe parole non si scordano! Ho sofferto tanto, come poche volte nella mia vita. Ho dormito da un’amica per quasi un anno senza dire nulla alla mia famiglia, e si rese conto REALMENTE della mia assenza dopo che andai a Piacenza, e ci riparlammo, ma poi si ricominciava, senza un ovvio motivo e tutto finiva di nuovo, ma questo è solo l’inizio.

Ho chiesto alla mia dottoressa se un forte malumore possa far ammalare il corpo, e lei mi rispose ” certamente”. Lì ho preso la mia scelta di non dirgli nulla, ma di aspettare che qualcuno glielo dicesse, così da accorgersi che non era più importante per me, perché la malattia l’associo solo a lui.

Lui, per me, è la causa.

No stress. Capitolo 6

Se ci pensate siamo venuti al mondo senza che lo potessimo decidere e allora perché lasciare che la vita stessa decida ancora, per la seconda volta, il nostro presente, le nostre giornate, il nostro lavoro, i nostri amici, i nostri amori? Probabilmente io vorrei un mondo fatto su misura per me, me ne accorgo, e capisco che vivere alla giornata non è mai piacevole per chi si ha attorno, principalmente perché manca l’organizzazione e la stabilità, però che brutto vivere di lavoro non gratificante, giornate buttate chiuse lì mentre si vorrebbe spiegare le ali e volare, volare in giro per il mondo, assaggiare cibi diversi e ammirare posti differenti ogni volta che lo si vuole. Io vorrei vivere così, vorrei sempre viaggiare, viaggiare per acculturarmi e per gratificare le giornate buttate dentro quattro mura. Non sapremo neanche se la pensione la vedremo mai, ma per lo stato dovremmo lavorare 8 ore al giorno almeno, e quante cose ci si perde in questo modo? la famiglia non si riesce a vedere, gli sport neanche quelli si fanno in maniera serena ma sempre con l’ansia di dover poi correre a far dell’altro perché la giornata è quasi conclusa. Sfogo a parte, morali pure, ritorniamo a capire la mia storia, quella che mi ha fatto essere oggi, una persona diversa, a volte anche priva di emozioni.

Dovete sapere che prima di iniziare le terapie, in teoria si utilizza una cannula lunga tanto da farla partire dal collo fino alla vena centrale, non so se è chiara l’idea: la vena è all’interno del corpo ovviamente! Si utilizza questo metodo per due motivi: uno per agevolare ovviamente il paziente e l’infermiera ad ogni buco da fare e due perché le vene, come si direbbe in gergo, si brucerebbero e questo sarebbe d’intralcio ad ogni infusione o prelievo, in sintesi? Se la vena è bruciata la vena non si trova. Per me la storia, ovviamente, è stata diversa. Il catetere non l’ho potuto mettere subito, penso perché fosse pericoloso entrare con una massa del genere nelle vicinanze, credo me l’abbiano messo qualche terapia dopo.

Il mio primo giorno di terapia? Semplice: seduta su quelle poltroncine, mi guardai attorno, il tempo di un sorriso e via con i liquidi “bruciavene” dentro di me. Consapevolezza! Lì fui avvolta dalla mia prima fase di consapevolezza, ma ero brava a mascherare, lo sono sempre stata a dire il vero, sta mania di non far mai vedere nulla a nessuno ancora mi perseguita, benché spesso abbia voglia di un abbraccio in più e sentirmi dire ” tutto bene?”, ma è il destino dei caratteri forti, spesso mi pesa, ma so conviverci. In ogni caso, l’infermiera mi guardò e mi chiese cosa potessi chiedere per farmi passare le mie prime due ore di terapie, semplice: un toast e un panino. Il panico lo passai nei loro occhi. Mia madre era scioccata e cercò ovviamente di non farmi mangiare alla prima infusione, meglio un libro, disse. See, un libro, avevo già una fame bestiale. Ovviamente loro facevano il loro lavoro, inclusa mamma, sapete le nausee, il vomito. Beh se vi rincuora andò tutto alla meraviglia e diventò, per quei 6 mesi, la mia routine. Diciamo che non era il cibo a darmi fastidio. In quei 6 mesi ho avuto i giorni si e i giorni no, l’ unica sensazione che avevo è che mi sentivo fuori dal mondo tutte le volte. Ricordo di usare il termine ” LEGGIADRA” alla domanda “come stai?”. Credetemi, non potevo usare termine più corretto di quello. Avevo la sensazione di vivere sopra il pavimento, e nelle terapie no, oltre stare a letto, guardavo le mie mani e spesso non le sentivo neppure mie, tutta colpa delle droghe comunque.

Passai gran parte di quell’estate avanti e indietro tra Piacenza e  Sardegna, finché il fisico me lo concedesse, però una cosa ci tengo a dirla, ho imparato ad ascoltare il mio corpo in quel periodo. Non datelo per scontato, perché non sto parlando di ipocondria, ma sto parlando di capire quando il corpo è stanco. Ho capito che non bisogna creare stress fisici, perché sono stra convinta che gli stress siano buona causa di molte malattie, e forse parlo così perché io sono stata tra quei casi, ma ci ritorneremo quando sarò pronta di affrontare. Quindi, vivete più sereni e mangiate più sano! La parola stress non deve appartenerci.

 

Oggi no, Domani! capitolo 3

Ho molti buchi neri di quel periodo. Mi annotavo tutto nei miei quaderni sparsi per ogni cassetto di casa, ma aprirli non è facile, ricordo solo le situazioni che ho affrontato mentalmente probabilmente. Lì dentro ci sono le mie sensazioni e le mie emozioni, tra cui momenti di pieno sconforto, perché solo in quei momenti scrivevo, scrivevo parole che non potevo dire alla mia famiglia, perché avere un malato in famiglia non è facile, anzi, penso che sia più difficile per loro, almeno, io ho sempre pensato questo. Poche volte mi sono fatta vedere piangere o dire davvero ogni pensiero che passasse per la testa, a volte anche molto brutto, e se dico molto brutto intendo davvero molto brutto. Ecco da dove nasce la mia voglia di annotare i miei pensieri, per alleggerire me e soprattutto loro.

Comunque per la prima volta mi trovo a scrivere senza accorgermi di dove sono e di chi ho attorno a me, penso di essere entrata ufficialmente nel mondo dello scrittore, senza offesa per gli scrittori professionisti ovviamente!!

Tornando alla trapanatura e al mio corpo-meteo, aggiungerei che il dolore è stato come se fossi caduta da un palazzo, ma facevo molto autoironia e mi ha aiutato davvero tanto. Tranne quando, dopo il dolore al bacino, la stanchezza, la fame e l’ira funesta, mi dissero che volevano accertarsi con l’ago aspirato di un unico dubbio che avevano. Un ago lungo 20 cm che doveva passare tra una costola e l’altra. In quel momento non ho più controllato l’ira e sdraiata sul lettino con un equipe di 6 persone, ho guardato il primario e ho detto testuali parole: OGGI NO, DOMANI. Il primario, ottimo dottore e sempre in continua formazione, mi guardò e mi rispose: – Guarda, è l’una del pomeriggio, sono affamato ed esco felice da qui, e anche i figli ti ringrazieranno, ma non possiamo aspettare un giorno in più – . Lì mi feci conoscere davvero per ciò che ero diventata, e tirandomi su nel lettino mi sedetti e avvicinai il mio viso al suo orecchio, e dissi: Non poteva dirmi cosa migliore. Faccia felice i suoi figli che io faccio felice la mia pancia. A domani- . Mi alzai dal letto, feci sorrisi anche ai muri e percorsi i corridoi, fino ad arrivare alla macchina, con mia madre dietro che cercava di prendermi con le pinze nell’obiettivo di farmi rientrare, ma nel frattempo ero già in macchina, seduta con gli occhi chiusi e tempo zero, dormivo.

Sono stati mesi pesanti, ero davvero stanca, sempre di più, e l’unico modo per resistere alla stanchezza era mangiare, quella non mancava mai, e i 40 kg erano sempre gli stessi, mai un etto in più. Ricordo che mangiavo sempre tutto doppio, se andavo al fast food, non era un menù, ma ben due menù. Quindi se dico che mangiavo, credetemi!

Il mattino seguente, alle 10, mi aspettavano per l’agoaspirato. Nessuna paura, inconsapevolezza totale e vinceva sempre la voglia di andar via, quindi, “forza e coraggio, e fate veloci, please”. Solito lettino, solite 6 persone tra primario, medici e infermiere. Guardai la mia dottoressa e le dissi di spiegarmi cos’avrebbe fatto prima di iniziare, e lei gentile mi disse che purtroppo non era possibile fare l’anestesia e se fossi stata ferma sarebbe durata pochi secondi. Io stetti ferma, ma loro dovettero entrare 4 volte tra le mie costole per riuscire ad aspirare ciò che fosse di loro interesse, neanche me ne interessai a cosa stessero ambendo, vinceva sempre la voglia di andar via, mangiare e dormire. Alla quarta volta erano felici come una Pasqua e io sorrisi con loro e pensavo a perché tanta festa per un po’ di sostanza raccolta.

Alle 12 mi aspettavano per la TAC con mezzo di contrasto e il giorno dopo la PET. Non ne potevo più di tutti quegli avanti e indietro continui, ero convinta che sarebbero presto finiti , ma non sapevo ancora che ero SOLO l’inizio di un lungo percorso.

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