Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

La forza mentale. Capitolo 9

Dopo la raccolta delle cellule staminali mi feci un altro bel mese in Sardegna, natale, capodanno ed epifania. Mi rilassava tornare a casa, le mie amiche non mi trattavano come una malata, al contrario, ero la stessa per loro, ma bevevo di più. Ogni karaoke era il nostro. Bellissimo mese.

Quando avevo i momenti no  andavo a fare shopping-terapia: ogni tanto avevo qualche attacco d’ansia, e quando ero lontana mi preoccupava un po’, e allora ecco trovata la soluzione, compravo. Mi regalavo borse, scarpe, foulard per capelli e ogni tanto qualche vestito, ma ero molto gonfia, quindi evitavo. Avevo imparato a truccarmi in un corso gratuito che metteva a disposizione l’associazione dell’ospedale, quindi facevo ombra alle mie sopracciglia che non avevo più tanto e la matita nera sfumata nel contorno occhi che potesse dare l’impressione di avere le ciglia, ma devo essere sincera su una cosa, mi vedevo molto brutta quando uscivo, preferivo casa mia, senza foulard, il viso era più carino, ed io ero a mio agio. Non era facile accettare il mio nuovo corpo gommoso dal cortisone, però ci provavo tra trucco e shopping-terapia. Faceva bene all’anima.

Sapete cosa da più fastidio ad un malato? Essere fissato e sentirsi dire “ma si, vedrai che passa” . Allora, il fatto che uno fissa perché prova tenerezza non è bello per niente, ma sentirsi dire ” ma si,..” beh, massì un cazzo. Io posso dire “ma si”, tu no. Io ridevo perché ho preso la decisione di vivere giorno per giorno, senza sapere in che modo sarei morta o sopravvissuta, ma i dolori, le nausee, la mancanza di appetito, la stitichezza che creano spesso i farmaci, la debolezza, contare i litri d’acqua per cercare di non gonfiarmi e ricordarmi di non scordare una sola pastiglia, beh  con questo ci facevo i conti tutti i giorni, e il ” ma si” mi irritava parecchio, solo io potevo sminuire, non gli altri.

Dovetti rientrate dal mio mese di pausa, chiedendo anche qualche giorno di ritardo, concesso ovviamente. Arrivai la sera prima con l’ultimo volo, e il giorno dopo già pronta per il ricovero. Il reparto erano suddivise cosi: 5 porte con dentro ogni stanza, e poi, in fondo a tutto, il bunker. Lo chiamano bunker perché prima di entrare in ogni stanza ci sono 2 porte, una si apre e ci si veste con mascherina, guanti, vestiario e pattine, e poi finalmente si entra nella stanza del malato. I visitatori che possono entrare sono solo i più stretti e solo uno alla volta. Il bunker è indimenticabile, si è lontani dai rumori e dalle persone, si è in fondo a tutti e quando si è lì, è perché il rischio di morte causato da batteri o virus è molto elevato. Non è stato facile quel mese. Ho fatto 3 giorni di terapia fortissime, ero a pezzi, non capito nulla di ciò che avevo attorno, non ricordo neanche mia madre affianco a me, ma so per certo che c’era, non so neanche se ho mangiato, se c’era brutto tempo o no. IL VUOTO. Questa terapia serviva per portare a zero i miei valori, debellare ogni ben di dio dentro di me per poi reimpiantare le mie cellule precedentemente prelevate. Qui faccio fatica a  spiegare, perché ero talmente spaventata che mi sono opposta anche alla nutrizione endovenosa. Dopo il trapianto si sta peggio che durante le terapie. Il fisico deve accettare ciò per lui è estraneo, ed ecco il famoso rigetto che tutti sentono nominare. Il problema è che si ha nausea, stanchezza, dissenteria, le mucose non esistono più e si sente il cibo ingerito per tutto il tratto fino allo stomaco. E’ come se si ingerisse un pugno di spine di pesce, avete presente?

Io non volevo le sacche di lipidi, mi peggioravano la nausea e tachicardia, non chiedetemi perché quest’ultima. Allora decisi da sola di poter sopravvivere mangiando grissini e crackers, e nei giorni in cui stavo bene mia madre mi portava gamberi o carne. Santa Rita! Odiavo il cibo d’ospedale, ma è stata complice con me anche in questo, sapeva che avevo bisogno di soluzioni e non problemi, ed ecco che si dirigeva direttamente dal primario per chiedere se potesse portarmi il cibo lei da casa. Io mi sforzai di mangiare tutti i giorni no e di mangiare di più nei giorni si, e tra dissenterie, vomiti e la preoccupazione dei medici che senza le sacche non potessi sopravvivere, beh, sono riuscita ad uscire da lì con i globuli al minimo indispensabile dopo 20 giorni.

Con grande orgoglio uscii da lì. Per l’ennesima volta ho dato dimostrazione a me stessa che la testa ha la meglio sul corpo.

Consapevolezza step 2. Capitolo 8

I primi sei mesi di terapia trascorsero molto velocemente, su e giù per la Sardegna, avanti e indietro per l’ospedale, serate in discoteca con mia sorella, tutte le feste erano le nostre. Ahh, mi sono divertita come se non ci fosse un domani! Anche perché  ho iniziato a frequentare la vita notturna proprio durante la malattia, quindi immaginatevi mia madre, povera. Sempre sveglia ad aspettarci, sperando non succedesse niente ad ogni uscita che facevo e ad ogni ambulanza che sentiva. Gran bella donna la mia mamma, bella dentro. Abbiamo instaurato un rapporto di simbiosi in quegli anni, un traguardo importante per noi.

Mi sono scordata di dirvi che durante il colloquio con il primario mi era stato detto che avrei perso i capelli, ma io testarda come il mulo, mi girai da mia madre e le dissi che non era il mio caso, immaginatevi la faccia di mia madre ora: si leggeva nei suoi occhi tenerezza per ciò che avevo appena detto. Indovinate? Non persi i capelli! Erano radi ma li avevo tutti o quasi tutti, questo per dire cosa può fare una mente positiva, almeno, a me piace pensare che è stata tutta opera della mia positività. Finiti i 6 cicli, pari a 6 mesi di terapia, feci tutti gli esami che potessero dare il punto della situazione, e ahimè, la massa si, era diminuita, ma di molto poco, forse 3 cm, non ricordo esattamente, forse 5. La PET captò addirittura dell’attività elevata, quindi il signorino continuava ad andare avanti, voleva crescere lo stronzo. Lì mi abbattei parecchio, ricordo di aver avuto la seconda fase di consapevolezza e in attesa della nuova terapia scesi in Sardegna, a settembre, per quasi un mese. Ho fatto tanto mare in quel mesetto, relax prima di ritornare a Piacenza Hospital, perché a parte per le mie sorelle e per mia madre, sapevo di esser lì solo per le cure, purtroppo non potevo fare affidamento ad altri ospedali, ma portavo sempre con me il resoconto della dottoressa, non si sa mai che succedesse qualcosa.

Step 2. I dottori si erano espressi, preparazione all’auto-trapianto, ossia 2 mesi di cure in ospedale, ricoverata per 4 giorni al mese ( odiavo stare fuori casa quando stavo male ) diminuire al massimo la massa tumorale, e poi stimolare l’ultimo mese i globuli bianchi in modo tale da poter fare la raccolta delle mie cellule staminali, per poi passare alla fase più antipatica: l’autotrapianto. Ora rido e scherzo, per fortuna, ma la mattina del ricovero del mio prima giorno di degenza ho avuto la mia prima vera crisi di pianto, avevo davvero paura, avevo la testa un po’ provata e non trovavo la forza in me, mi aveva abbandonata a causa del mio brutto umore e del mio pessimismo. Quella mattina mi accompagnarono mia mamma e mia madrina, meno male c’erano loro. Mi hanno coccolata e cullata rubandomi qualche sorriso. Primo giorno di terapia: collasso totale, non ricordo nulla di nulla, penso di aver dormito tutto il giorno, e la notte vomitai per la prima volta in tutti quei mesi, meno male non ho mai avuto paura di vomitare, infatti, mi alzai dal letto alle 3 del mattino, andai in bagno e vomitai, si accorse l’infermiera che mi ero alzata, altrimenti sarei andata a letto nuovamente. Vomitare terapie non è uguale a vomitare normalmente come quando si  ha un virus o per qualcosa che è rimasto sullo stomaco, non lascia acido in bocca e non brucia, l’ho definito vomito chimico, punto. Furono tre mesi pesantucci, soprattutto dal punto di vista emotivo, avevo davvero tanta paura, di giorno dormivo sempre, e la notte avevo la testa piena di ansie e pensieri, poi stare fuori casa e non nel mio letto per me è stato davvero distruttivo. Dopo 10 giorni persi completamente i capelli, levai ciocca per ciocca con le mani senza sentire alcun dolore, ormai i bulbi erano morti, potevo solo sperare di avere una ricrescita totalmente bionda. Via di bandane e cappellini. Non ne volevo sentir parlare di parrucca. Uscii molto poco, ero molto provata, poca fame, molta nausea, poche forze, non vedevo neppure molto bene, penso fosse colpa del cortisone dato in quantità industriali che mi davano. Mangiavo tutto molto aspro, salato e acido per farmi passare la nausea, odiavo il plasil, mi rincoglioniva! Lo presi una volta, poi mai più. L’effetto era questo: abbassamento di pressione, sonnolenza da dormire tutto il pomeriggio e svegliarmi la sera debole e rincoglionita. Lo abolirei come farmaco, lo trovo davvero poco farmaco e tanto “droga”.

Tre mesi conclusi, tre lunghi duri mesi conclusi. A dicembre feci la raccolta delle cellule staminali, che consisteva nel far uscire il mio sangue attraverso un tubo, collegato al mio catetere endovenoso,  per poi entrare in una centrifuga, che divideva le staminali e reinseriva il mio sangue. Sarà durato 3-4 ore. Sdraiata in un lettino a non fare niente con dolori alle ossa a causa delle punture fatte precedentemente per stimolare la riproduzione di bianchi, perché senza quelli non potevo neanche raccogliere.                 Ah, c’era anche mio padre, è stato difficile averlo lì, ormai eravamo io e mia madre, non volevo nessun’altro, ma che potevo farci? Era il periodo in cui si accorgeva di avere una figlia, la primogenita, malata di tumore, e con poche speranze di vita, e a me andava bene tutto piuttosto di avere serenità.

Neanche oggi sa cos’ha avuto la figlia. Sa che è stata malata, di un tumore, che ha passato mesi difficili, ma quando mia madre ha chiesto il suo aiuto economico, per farmi svagare un po’ ecco, perché mia madre cercava di non farmi mancare nulla, la sua risposta è stata che non sarebbe andato a rubare per nessuno, tanto meno per lei.

Da qui, per me si è rotto ogni meccanismo, era diventato solo un estraneo. Ma come? Tua figlia non sai se sopravvive il giorno dopo, ma tu non vai a rubare per dare una mano a chi l’assiste?

Ed ecco che ci ritorniamo, il problema è mia madre per lui, peccato caro papà, io e la mamma ce la siamo cavate anche senza il tuo aiuto.