Ti Sento, Oggi Più Che Mai

Non ho mai smesso di scrivere, anzi, ho concluso la mia storia. L’ho letta e riletta per questi due mesi senza esser davvero sicura di ciò che stessi facendo. Mi sono chiesta come sarei stata dopo averla conclusa, come mi avrebbero guardata, giudicata o semplicemente ammirata per qualcosa che non mi sono cercata da sola. Alla fine mi sono detta che avrei potuto affrontare me stessa e quei grandi malumori di cui nessuno parla a nessuno e mettermi alla prova davvero, perché mettersi a nudo non è facile. 

Ci sono riuscita e ho ufficialmente pubblicato il mio libro, il mio vissuto che nessuno, forse neanche la mia famiglia ha mai pensato che io affronto ancora oggi così intensamente, nonostante sia stata con me in quei momenti. Sono felice, al di fuori di tutto ciò che sarà detto e non detto di me. Solo chi davvero entrerà nel profondo del mio racconto potrà accorgersi di quanta fatica abbia potuto fare ma è stato terapeutico e molto intenso. Ho riso e pianto mentre lo scrivevo. Ho riso per la mia testardaggine e ho pianto quando mi sono resa conto di quanto peso porterò sulle mie spalle, ma sono fiera di esserci riuscita. 

Il mio racconto è partito qui dentro e qui dentro vorrei riportarlo, rivisto e concluso dove è nato. E’ stato difficile trovare un titolo perché nessuno mi rappresentava davvero ma alla fine ci sono riuscita:  Ti Sento, Oggi Più Che Mai.

Questo è il titolo del mio libro.

Grazie a chi, in questo magnifico sito, mi ha dato consigli e a chi mi ha coccolato attraverso parole dolci e piene d’amore.

Mi piacerebbe sapere cosa ne pensate una volta letto. 

Percorso transitorio. Capitolo 20

Ho trascorso gli ultimi giorni a ricordare cosa fosse successo dopo ma con l’aiuto dei referti sono riuscita a ricordare con più lucidità i fatti.

Tornammo a Piacenza felici e contente della bellissima risposta del dottore che andammo dirette in ospedale. Raccontammo parola per parola alla dottoressa, con ancora le lacrime agli occhi. Ora c’era un’ultima cosa da fare: concludere il mese di chemio e aspettare un ulteriore mese per eseguire TAC e PET.

Feci l’ultima terapia, fu stremante. Probabilmente la era perché sapevo già di dover iniziare qualcosa di nuovo una volta concluso il calvario chemioterapico. E’ stato come affrontare l’ultimo mese di scuola, dopo 8 lunghi mesi aspettando l’estate, ma l’estate non arrivava mai. Sembrava che gli 8 mesi non fossero stati così lunghi come l’ultimo mese prima di partire in ferie, assurdo. In ogni caso trascorse comunque, ma lo passai per lo più a casa, con il sorriso, ma con poche forze fisiche. Mi impegnavo a mangiare e bere molta acqua per smaltire quante più tossine possibili e ci riuscivo, la diuresi fu stimolata eccome.

Mese trascorso. Analisi e visita per decidere quando fare il quadro della situazione, ma c’era un MA. C’è quasi sempre un ma. L’America diede l’ ok, ma sarei dovuta andare a Bologna per esser seguita dal medico della sperimentazione.

Secondo voi, io andai a Bologna avanti e indietro per terapia e analisi? Farmi due ore ogni settimana? Il problema l’avevo capito. Il farmaco venne dato a Bologna per condurre una sperimentazione da un medico in particolare, il quale sapeva perfettamente le dosi, le tempistiche ed il metodo somministrativo, avrebbe dovuto registrare i miei valori e gli effetti collaterali, io capii tutto.

Ma mi rifiutai.

Quanto ero testarda e bacata. Mi rifiutai davvero. Dopo tanto sacrificio io dissi ” Piacenza o niente ” . I medici erano in panico, cercarono di sminuire e non considerare ciò che avessi appena detto, mia madre la prese a ridere, pensava scherzassi forse. Non mi andava, considerando gli anni passati con valori al limite, poche forze e desiderio di casa mia, di fare così tanta strada per più di un anno. In più non avevo fiducia in nessun’altro se non della mia Dottoressa, credo fosse questo il mio principale problema. Nel frattempo feci le analisi e gli esiti furono abbastanza buoni: la massa era diminuita in alcuni punti ed altre lesioni in sede mediastinica avevano cessato di avanzare.

Tutti felici chiamarono Bologna per avere un confronto, i quali fissarono una data per fare le analisi del sangue e conoscerci meglio, spiegandoci più dettagliatamente come avrebbero intervenuto sul mio amico “linfo”. C’era un problema, io non andai. Nessuno mi aveva preso in considerazione prima di quel momento, ma io volevo che il farmaco fosse sperimentato a Piacenza, sotto visione della mia dottoressa, se così non fosse stato, io sarei ritornata all’idea di cronicizzare il tumore.

Non sono d’esempio a nessuno, me ne ne rendo conto, ma questa è la mia storia e soprattutto è stato il mio modo di affrontare di petto una situazione più grande di me; sarò giudicata perché si potrebbe pensare che io non avessi voglia di vivere, forse era così, e se invece io non avessi voluto accettare altri compromessi? Se invece avessi creduto di aver esaurito le ultime forze prima di crollare fisicamente e psicologicamente? O se semplicemente avessi avuto paura?

Si, avevo paura. Avevo paura di proseguire, ma se dovevo farlo lo avrei voluto fare a pochi minuti da casa, perché tornare a casa poco dopo quegli odori di terapia e disinfettanti mi dava un senso di libertà. Dopo l’ospedale, tornare a casa e rivedere la mia sorellina e ricevere i suoi abbracci calorosi, mi faceva scordare di avere una parrucca in testa o di avere un corpo estraneo dentro di me. Giocare con lei mi faceva scordare di aver dei conti da fare nella vita di tutti i giorni.

Benché Bologna fosse distante poche ore da casa, io volevo che facessero tutto velocemente e poi via, di corsa a casa a fingere che tutto andasse bene. Dovevo dosare le forze, ma non le avrei messe per fare qualcosa che non volevo, e poi per cosa? Per una stupida presenza dentro di me che si cibava ogni giorno per due anni, ed era sempre lì, a fare resistenza dentro di me, capite? Dentro di me!

Cosa succede quando una cellula decide di moltiplicarsi e proliferare all’infinito, impazzire e ammalarsi? Ironicamente sarebbe così: la cellula nasce dentro un corpo sano, porta pace in ogni angolo del corpo, si rigenera e ha anche una memoria, proprio come noi, poi ad un certo punto decide di moltiplicarsi e proliferare, e qui crea uno scambio d’identità, decide di ammalarsi e attaccare le altre cellule, quelle sane, convincendole di seguirle in questo percorso transitorio. Si convincono a vicenda che cambiare identità è la cosa più bella che sia accaduta nella loro vita, ed ecco che fanno comunella, bandiera alta e via, “distruggiamo questo corpo”!

Questa è la storia che mi sono sempre raccontata e ho raccontato al mio corpo nei momenti in cui non ne potevo più di sentirlo dentro di me. Coricata supina a raccontargli questa bella storiella, ed oggi, mi piace anche ricordarla.

Il pianto di gioia. Capitolo 19

Provate ad immaginarvi in una stanza di pochi metri quadrati con mura bianche e senza quadri appesi, solo una scrivania e una sedia, con un medico di cui non ricordate neanche il nome ma ha la vostra vita nelle mani, come reagireste? Non sarebbe rincuorante sapere che non siete voi a scegliere, ma che sia lui a farlo. Per me è stato uno shock perché non c’erano molte scelte, ne ero consapevole, o sceglieva di farmi entrare nella sperimentazione oppure mi avrebbe dirottato verso il trapianto, e ahimè, per me significava morire considerando che non volevo assolutamente prendere quella strada.

Alzò lo sguardo e mi chiese l’unica cosa che in quel momento non m’interessava “Ti hanno fatto la conservazione degli ovuli? “. Domanda sbagliata. Forse non aveva percepito in che situazione mi fossi presentata qualche anno prima all’ospedale di Piacenza. Con calma gli rispiegai tutto, ma lui pare non avesse ascoltato molto e mi rifece la stessa domanda, aggiungendo la frase “ era importante che lo facessero “. Ovviamente cambiai risposta e gli dissi che avrei riferito a chi non si fosse preoccupato di congelare i miei ovuli.

Ma quindi? Che ne sarebbe stato di me?

Mi disse così:

-Il trapianto è l’ultima spiaggia possibile. Leggo la tua storia e noto che in quest’ultima terapia hai purtroppo subito una brutta intossicazione, ma ho bisogno di chiederti di resistere, concludere il mese che ti rimane, in modo tale da diminuire la massa per poi iniziare finalmente la nuova terapia e vi spiego anche di cosa si tratta. Il farmaco è un anticorpo monoclonale anti CD30 e può essere somministrato solo se in seguito a trapianto autologo ( alias autotrapianto ) ed in seguito ad almeno due terapie senza aver dato interessanti risposte. La funzione degli anticorpi monoclonali è quella di riconoscere determinate proteine, o detti anche enzimi, e appena questo succede si aggancia, come una chiave nella sua serratura. Questo stimola il sistema immunitario ad aggredire SOLO le cellule neoplastiche e quest’ultime non saranno più in grado né di proliferare né di formare nuovi vasi sanguigni che alimentano il tumore. Mancando l’ossigeno esso smette di crescere e spesso si ristringe. Non perderai neanche i capelli, ma avrai risultati molto lenti, è normale, fa parte della terapia. Mi metterò in contatto con il tuo ospedale per capire come muoverci e soprattutto per organizzarci per far sì che le terapie verranno somministrate qui a Bologna. Le terapie dureranno 16 mesi, semplicemente perché ne faremo una al mese per 16 somministrazioni. Ognuna di essa durerà tre ore, ma sarà una passeggiata per te, potrai andare anche senza la mamma, appena ti sentirai pronta e sicura che le terapie non ti daranno effetti collaterali. Ora stringi i denti, torna a Piacenza e concludi l’ultima terapia-. Stretta di mano e arrivederci.

Non ci potevo credere, aveva detto SI! Potevo davvero avere una nuova possibilità che non fosse stata quest’ansia di trapianto. Ci speravo, ma chi avrebbe detto che grazie ad “una mamma con il camice “avrei potuto fare una nuova terapia, in sperimentazione per di più.

Piansi. Piansi così forte che non capivo perché, ero felice! Fu proprio lì che io scoprii per la prima volta il “pianto di gioia“. E’ un pianto che viene da dentro, prende ogni parte del corpo, e le lacrime scendono incontrollabili, ma l’aspetto più piacevole è quello di sentirsi confusi, passare dal ridere al piangere senza avere il controllo.

Ma quanto è bello ridere di gioia!

Consapevolezza step 3. Capitolo 18

Due lunghe settimane trascorse a pensare cos’avrebbe potuto dire il medico. Anche perché con la mia nuova e amata positività le mie idee erano radicalmente cambiate, il desiderio di vivere era davvero tanto e l’unico pensiero era di poter rientrare nei parametri della sperimentazione, ma ero estremamente immersa dai miei impegni, che l’appuntamento rimase solo uno dei tanti nell’agenda ospedaliera, impegni ormai poco costanti considerando che l’ultima terapia era conclusa e attendevamo solo di sapere cosa ne sarebbe stato di me. Una cosa era chiaramente certa, non avrei fatto il trapianto e non volevo neanche che mi riproponessero questa stupida ipotesi, ci doveva pur essere un altro modo per scrivere la parola FINE a questa lunga tortura.

Bologna fu! Quell’ospedale mi incantò, un vialone infinito di fiori colorati e grandi alberi che chiudevano le mura ospedaliere dalla grande città che lo circonda. Che meraviglia. Pensavo come sarebbe stato bello aver potuto far le cure in un ospedale così gioioso, e non cupo come quello di Piacenza. Quando ero nel bunker, mi rifiutavo di guardare dalla finestra. Avevo di fronte l’ingresso del pronto soccorso circondato da una fitta nebbia, in stile ” Silent Hill “. Ho apprezzato molto l’idea dell’ospedale di Bologna. Non ricordo quanti padiglioni ci fossero, ma se al mondo esistono ventimila specializzazioni, lì c’erano tutte. Era un mondo dentro la città e la meraviglia di quel luogo è che l’unica domanda che uno può farsi è “ma dov’è la città?”. Avrei pagato per tornare indietro nel tempo e trasferirmi lì. Non si può immaginare cosa voglia significare per un malato poter avere attorno tutto quel verde, aprire gli occhi e vedere solo alberi e fiori, anche con i colori che l’autunno offre.

Entrammo nel reparto d’ematologia e pagammo il ticket. Dieci minuti di attesa ed eccolo sulla soglia del suo ambulatorio. Uomo non tanto alto, magro, brizzolato, sulla cinquantina e non molto empatico. Ci chiese un riassunto, scritto preferibilmente ( mia madre pensò di far fare anche quello ). Placò il silenzio per quei cinque minuti di lettura intensa che fece. Sentivo il mio cuore battere in gola. Lì iniziai ad avere la ” consapevolezza step 3 “.

E se non rientravo nei parametri della cura? E se avessi fatto troppe terapie per poter entrare nella sperimentazione? E se mi avesse detto di fare il trapianto?

E se invece non ci fosse stato più niente da fare?

Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

Il puzzle. Capitolo 14

Ho fatto un giro per casa alla ricerca di quaderni e scatole di ricordi. Ho trovato foto di quando avevo 15 anni, spensierata e con qualche chilo in più. Ho trovato bigliettini e lettere delle mie amiche e dei miei familiari per le feste ricorrenti, emozionanti. Foto di me bambina in braccio a mio padre o mano nella mano di mia madre e foto con mia sorella R.

Quando è arrivata R. nelle foto c’era sempre lei dietro di me. Non mi lasciava un attimo da sola, era una cozza ma l’ho desiderata tanto nella mia vita. Sono stata sola fino ai 5 anni e imploravo di avere una sorellina. Quando arrivò la mia vita cambiò all’improvviso. Non ero più sola, avevo finalmente una sorella, un’amica, un giocattolo e anche una cozza.

Siamo sempre state molto unite, con tutti gli alti e bassi ovviamente della vita tra sorelle. Mia mamma dice sempre che io e lei ci siamo sempre parlate con lo sguardo, come se fossimo gemelle. Non ha del tutto torto, parliamo tanto ma stiamo tanto anche in silenzio, benché la complicità non manca mai.

S., la piccola, ci dice spesso che lei invece si sente figlia unica, non sa cosa voglia dire avere una sorella di pochi anni di differenza, tuttavia abbiamo giocato tantissimo con lei. Siamo tre belle sorelle, unite ma con gli anni di differenza che ci separano.

E’ meraviglioso avere delle sorelle, averle è un dono prezioso, e chi non le ha non può nemmeno immaginare. E’ un amore grande, insostituibile. Non potrei immaginare di interrompere i rapporti con loro, sarebbe come spegnere una parte di me. Se dovessi immaginare quei momenti bui, eliminando loro dai miei ricordi, credo che non gli avrei superati come ho fatto.

Le sere nel bunker, mia sorella R. dava il cambio a mia madre e stava con me dalle 20 alle 24 , ridevamo del più e del meno con la mia socia di stanza Rosita. Avere una persona che sia amica, sorella e cugina, significa avere un pacchetto completo a vita. Aspettavo quelle ore con ansia, anche perché dovete sapere che per me la sera era rinascita, mentre tutto il giorno stato tanto male da non parlare, rannicchiata nel netto con gli occhi chiusi, alzandomi solo per un’esigenza fisiologica. Avere una sorella vuol dire andare in bagno in due, aprendo l’acqua per non far sentire agli altri  i tuoi rumori poco piacevoli. Sorella è far passare il tempo a parlare del vicino, del ragazzo di, della cugina di quella e di quell’altra, e non renderti più conto che sei su un letto d’ospedale.

La piccola non la vedevo purtroppo in ospedale, solo una volta in 20 giorni, avevo paura non mi riconoscesse più, e invece mi corse incontro come se mi aspettasse da anni. Bellissimo ricordo, impossibile dimenticarlo. Quando ero a casa, invece, era una gioia avere una bimba che rideva, piangeva e saltava.  E’ stata per me una grande forza. Tornavo a casa distrutta dalle cure, senza capire dov’ero e l’unico desiderio che avevo era quello di dormire, ma bastava entrare a casa, che mi sorrideva e mi portava immediatamente nei giochi che a me passava tutto, e non è tanto per dire. In realtà il gioco era questo: prendeva il puzzle, lo rovesciava, iniziava a incastrare cinque pezzi, e poi? Poi mi ritrovavo sola ad aver concluso il puzzle e lei faceva altro.

Ogni persona è indispensabile in forme diverse. Questo l’ho scoperto proprio in quegli anni. Di fondo siamo tutti diversi a sto mondo e ognuno di noi è un puzzle, con incastri diversi, ma pur sempre un puzzle. Non bisogna pensare o pretendere che una persona possa dare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, ma al contrario, che più persone facciamo il nostro reale bisogno.

Il puzzle lo fa l’unione di tanti pezzi che s’incastrano perfettamente, e noi siamo semplicemente un tassello di quel quadro perfetto.

Il pianto di una donna. Capitolo 12

La piccola di casa iniziava a crescere ogni giorno di più, parlava già da grande. La nostra piccola riccioli d’oro, tanto bella quanto dolce. Amava i puzzle, le costruzioni e tutti quei giochi che stimolavano la sua intelligenza, altrimenti non li considerava. Oggi ha 10 anni, quest’anno frequenterà l’ultimo anno dell’elementari, e ha un Q.I sopra la media, confidiamo il lei negli studi, considerando il fatto che io e R. non siamo mai state così tanto brave a scuola.
R. prese un volo e andò via, andò in Sardegna e lì ci rimase per alcuni anni. Scappò. Lei scappò, e oggi posso capire, ma in parte sono ancora un po’ provata per quel gesto. Diciamo che nel periodo più duro non esser stata al mio fianco mi ha un po’ segnata, ci sono meccanismi che vorremo non s’interrompessero mai, e lei, noi, era uno di questi. Sarebbe dovuta star con me e stringere i denti, e invece ha pensato a sé, ancora oggi ogni tanto lo fa.
Mi sono ritrovata sola, senza lavoro e con la pensione d’invalidità, ma non era una questione di soldi,più che altro cercavo un modo per tenermi impegnata. Amici, serate, mia mamma finalmente a casa, ma avevo tanti problemi fisici che non sapevo cosa sarebbe stato di me. Mi sentivo in bilico tra la vita e la morte, perché dentro di me non volevo stare al mondo, non lo volevo più da qualche mese ormai. La mia vita girava tutto attorno ad appuntamenti ospedalieri, continuamente. C’era una visita per ogni parte del mio corpo, quasi ogni giorno. Dal dentista, all’oculista, al cardiologo, al ginecologo, ecc… La mia vita non poteva prendere una piega diversa se prima non monitoravo l’agenda ospedaliera. Ma che altro posso dire? Sono stati mesi duri quelli, più degli anni precedenti, perché avevo la consapevolezza di ciò che stato vivendo e non ero in possesso di forze per poter affrontare, anche una semplice febbre mi mandava in depressione.
Dentro di me tutto è cambiato quando ho conosciuto Elena. Una donna di più 40 anni che ha passato gran parte della sua vita a curarsi tra sarcoma e leucemia. Storia toccante la sua, e ancora oggi faccio fatica a parlarne. Ci siamo conosciute mentre io ero ricoverata nei bunker, lei faceva cure molto più pesanti delle mie, glielo leggevo in volto: viso pallido, quasi giallo-verde il suo colorito. Bella donna, magra e abitudinaria. Si svegliava al mattino e faceva movimento sano per il suo corpo, penso fosse yoga. Poi si lavava la faccia e si truccava, adorava truccarsi, si sentiva bella e sana. Non trovavano un donatore con una percentuale di compatibilità abbastanza alta che potesse darle una sola speranza di vita, neanche nella sua famiglia.
Quando m’interruppero le cure, andavo spesso a trovarla, piangeva dai dolori, fisici e mentali, non aveva più voglia di vivere. Nel suo pianto c’era un cocktail di emozioni tutte insieme. La rabbia di non aver vissuto una vita normale, amori non corrisposti, al lavoro non parliamone, perché una malata di leucemia dai colleghi è considerata esagerata, beata ignoranza!
Dopo mesi e mesi trovarono un donatore in Spagna da cordone ombelicale, ma lei non voleva più fare niente che potesse tenerla in vita, ormai pesava 40 chili, si e no, e la testa non le diceva di potercela fare. Fece il trapianto, piangendo. Trascorsi i 2 mesi andai a trovarla in ospedale, non la riconoscevo più: il suo corpo era ricoperto letteralmente da lividi, sorretta da 2 infermieri negli spostamenti, ho in mente il suo sguardo che si incrociò con il mio per qualche secondo, io sul ciglio della porta che la cercavo tra i lettini, e lei che mi passò affianco, scortata per andare in bagno. Mi ha segnata. Mi ha parlato in due secondi con quegli occhi grandi, e il suo pensiero mi arrivò come se avesse parlato. Smisi di andare a trovarla e forse sbagliai, ma quello sguardo mi fa piangere anche oggi.
Un mese dopo aprì il giornale e la trovai tra i necrologi: aveva smesso di star male, finalmente!
Era una donna forte ed intelligente. Aveva già programmato di dar fine a tutto quel dolore, perché scoprì da sua madre che, qualche giorno dopo la sua morte, l’aspettavano in Svizzera: prese un appuntamento per dire basta, e pensare che neanche lì sia riuscita a decidere per le sue azioni è da far accapponare la pelle, perché la vita ha pensato di decidere nuovamente per il suo destino, togliendo lei la vita, soffrendo.

Solo per te. Capitolo 11

Non volevo e basta. Non si può obbligare a tenere qualcuno in vita, ma dovetti guardare in faccia alla realtà, io sarei andata via, forse non mi sarei accorta di nulla e mi sarei spenta, poi, il vuoto. Ma la mia famiglia? Lei sarebbe rimasta al mondo con una perdita, un lutto, e come si fa a guardare in faccia una madre che ha messo anima, mente e forze per prendersi cura di te?

Tornai.Arrabbiata, tesa e nervosa. Feci visite anche a Pavia, parlò solo mia madre, alla fine ero lì per lei, e non volevo dirglielo. Se avesse potuto avrebbe affrontato tutto lei per me, ma purtroppo e per fortuna abbiamo fatto in due.

La prassi prevedeva la terapia pre-trapianto, ore ed ore di terapie per tre giorni consecutivi per altri 3 mesi, più chemio in pastiglia a casa. I miei capelli ormai ricaduti alla seconda terapia, così belli e così ricci. Beh, però presi una decisione imprevedibile: comprai la parrucca. Capelli lunghi, pari e neri e non proprio convinta di averla comprata. La lasciai sul suo appoggio in polistirolo per una settimana, non convinta dell’acquisto. La guardai tutti i giorni e tutti i momenti che entravo in camera, poi colpo d’arte: forbici e pettine alla mano, e la tagliai in base all’idea che avevo in testa, quindi feci una bella frangetta ( quella che portavo prima di tutto questo incubo ) e li scalai per bene. Soddisfatta, non ne potei fare a meno per quei 3 mesi, mi ha dato tanto sicurezza, mi vedevo di nuovo bella! Ripresi a sorridere, a fare serate, a tornare a casa la mattina presto dopo notti d’alcool che mi viene la nausea al solo pensiero.

Purtroppo gli effetti collaterali erano palpabili, la pelle era ormai distrutta, screpolata e di un brutto giallo, simson’s style. Mangiavo davvero poco a causa della nausea, catetere infettato, carie nei denti, pancia contimuamente dolorante, e la regina delle regine, mrs papilloma virus. Morale? Al secondo mese e mezzo avevo un’intossicazione talmente alta che ho rischiato di lasciarci le penne. Stop terapie per un mese e mezzo. Oh, vi giuro, non ne potevo più, mi sentivo intrappolata in una realtà che non riuscivo a vivere. Cercavo di non pensarci, ma avevo sempre dolori di sottofondo che mi riportavano alla realtà, ma grazie al cielo c”era sempre con me mia sorella, che durante una serata qualsiasi potevo lasciare spazio ai miei momenti di sconforto, un abbraccio, sorrisi e via a divertici.

Smisi di andare anche in Sardegna, non avevo l’umore adatto per spostarmi da casa, considerando che avevo finalmente mia madre a casa 24h su 24. Aveva finalmente ottenuto il congedo retribuito dal lavoro per figli con patologie come la mia. V’ immaginate la vita di mia madre? Lavorava negli istituiti di cura, con una figlia malata, una bimba di 2 anni e un’altra di 15 da tenere a bada nell’età più critica. Io sarei impazzita. Lei faceva punture di cortisone per stare in piedi dai dolori che aveva, tra i vari avanti e indietro e poche dormite .

Eppure, ci sono persone che hanno avuto il coraggio di dire che non sarebbero andate a rubare per noi.

 

Lasciatemi morire. Capitolo 10

Sapete come sono uscita dall’ospedale? Con quasi 5 chili in più ( causa cortisone ) ma avevo dei bellissimi riccioli mori, quasi neri, sembravo un’afroamericana. Bellissimi! Gli adoravo molto, se trovo una foto la pubblico, erano una meraviglia. Vi chiederete cosa c’entri vantare dei riccioli ? Beh semplice, quando i bulbi muoiono , possono ricrescere per colore e capigliatura differenti da come si hanno sempre avuti dalla nascita. I miei erano lisci-crespi e scuri, non molto però. Devo trovare quella foto.

Finito! Pensai.

Terapia di supporto: radioterapia. Passeggiata, 15 giorni consecutivi di radio nel mio corpo e ne porto ancora i segni della preparazione iniziale. Ovviamente non fanno la radio senza prima aver isolato le zone non interessate, quindi, tra le lastre, la tac e la pet, si cerca, tramite un laser, il baricentro, e come si trova il baricentro? Fanno un taglietto con una lama e usano qualche goccia d’inchiostro indelebile. Ed ecco il tatuaggio gratuito: 4 segni nel petto, due laterali in altezza seno e due nella parte centrale dei seni. Uno è stato fatto per errore. Trovato il baricentro, attraversano il corpo 3 laser, uno per ogni punto, dopodiché creano di stampo, fatto appositamente di piombo ( unico materiale che isola le radiazioni ionizzate ) per evitare di bruciare delle zone interne del corpo indispensabili per la vita dell’uomo. Quando dissi “passeggiata” scherzavo ovviamente, avevo gola e petto completamente ustionati, dentro e fuori, ma non smettevo di sforzarmi di mangiare, nonostante il dolore ogni volta che ingoiavo qualcosa, inclusa saliva. Non ero d’accordo sulla radio, e non lo sono stata anche dopo. Ancora oggi faccio fatica a mangiare cibi troppo solidi e secchi, tipo il pane. L’importante è imparare ad accettare tutto, no?

Mi fecero staccare per 3 mesi, da marzo a giugno, non mi sembrava vero. Via il catetere endovenoso, e ovviamente corsa in Sardegna. Tornai abbronzatissima e contenta di non aver più sintomi che mi potessero far pensare che stava andando nuovamente male. Mollai un po’ con l’alcool, volevo cercare di mangiare meglio e soprattutto tenermi in forma. I capelli stavano crescendo e avevo dei riccioli troppo belli, ah quando mi piacevano! Mi chiamò mia madre per comunicarmi che la tac e la pet erano state fissate, salutai di corsa il giorno prima degli appuntamenti ospedalieri, ultimo volo e ritorno a casa.

Mi pietrificai! Era di nuovo positivo, lo stronzo aveva ricominciato con elevate captazioni in punti dove inizialmente non le avevo neppure. Basta! Lì dissi a mia madre di non toccarmi più, avevo vissuto e lottato troppo, volevo solo godermi la vita ed ero pronta a morire. Per lei fu uno shock, ma io non avevo più forze mentali. Contavo sempre sulla mia mente, ma quella volta non riuscivo, ero rassegnata. Nel frattempo fecero fare gli analisi, per calcolare la compatibilità, a mia sorella R. , a mia insaputa. Ero nera! Presi mia sorella da parte per chiederle cosa le avessero fatto, e lei mi rispose ” delle semplici analisi del sangue”. Era preoccupata, la vedevo. Sapevo che le avevano detto qualcosa in più, e infatti, avevo ragione. Le avevano già spiegato che probabilmente la compatibilità tra sorelle era intorno al 65%, e sarebbe stato l’unico modo per salvarmi la vita. Lei voleva donarmi la vita, ma era piccola, la vedevo. Obbligata a fare un gesto così grande, altrimenti con quali sensi di colpa avrebbe dovuto condividere se io a breve fossi morta?

Rifiutai il trapianto, con tutta la disapprovazione delle persone che mi circondavano, ma la vita avrebbe comunque segnato il mio destino: mia sorella era compatibile solo al 50%, quindi il trapianto non sarebbe stato fatto.

Mi arresi, e riscesi in Sardegna. Volevo stare un po’ tranquilla. Non ho più voluto pensare a come stesse mia madre, mia sorelle R., e la piccola S. che non avrebbe neppure capito cosa stesse succedendo, sapevo che le avevo solo rubato del tempo prezioso con la mamma poco dopo che è nata.

Imperdonabile!

La forza mentale. Capitolo 9

Dopo la raccolta delle cellule staminali mi feci un altro bel mese in Sardegna, natale, capodanno ed epifania. Mi rilassava tornare a casa, le mie amiche non mi trattavano come una malata, al contrario, ero la stessa per loro, ma bevevo di più. Ogni karaoke era il nostro. Bellissimo mese.

Quando avevo i momenti no  andavo a fare shopping-terapia: ogni tanto avevo qualche attacco d’ansia, e quando ero lontana mi preoccupava un po’, e allora ecco trovata la soluzione, compravo. Mi regalavo borse, scarpe, foulard per capelli e ogni tanto qualche vestito, ma ero molto gonfia, quindi evitavo. Avevo imparato a truccarmi in un corso gratuito che metteva a disposizione l’associazione dell’ospedale, quindi facevo ombra alle mie sopracciglia che non avevo più tanto e la matita nera sfumata nel contorno occhi che potesse dare l’impressione di avere le ciglia, ma devo essere sincera su una cosa, mi vedevo molto brutta quando uscivo, preferivo casa mia, senza foulard, il viso era più carino, ed io ero a mio agio. Non era facile accettare il mio nuovo corpo gommoso dal cortisone, però ci provavo tra trucco e shopping-terapia. Faceva bene all’anima.

Sapete cosa da più fastidio ad un malato? Essere fissato e sentirsi dire “ma si, vedrai che passa” . Allora, il fatto che uno fissa perché prova tenerezza non è bello per niente, ma sentirsi dire ” ma si,..” beh, massì un cazzo. Io posso dire “ma si”, tu no. Io ridevo perché ho preso la decisione di vivere giorno per giorno, senza sapere in che modo sarei morta o sopravvissuta, ma i dolori, le nausee, la mancanza di appetito, la stitichezza che creano spesso i farmaci, la debolezza, contare i litri d’acqua per cercare di non gonfiarmi e ricordarmi di non scordare una sola pastiglia, beh  con questo ci facevo i conti tutti i giorni, e il ” ma si” mi irritava parecchio, solo io potevo sminuire, non gli altri.

Dovetti rientrate dal mio mese di pausa, chiedendo anche qualche giorno di ritardo, concesso ovviamente. Arrivai la sera prima con l’ultimo volo, e il giorno dopo già pronta per il ricovero. Il reparto erano suddivise cosi: 5 porte con dentro ogni stanza, e poi, in fondo a tutto, il bunker. Lo chiamano bunker perché prima di entrare in ogni stanza ci sono 2 porte, una si apre e ci si veste con mascherina, guanti, vestiario e pattine, e poi finalmente si entra nella stanza del malato. I visitatori che possono entrare sono solo i più stretti e solo uno alla volta. Il bunker è indimenticabile, si è lontani dai rumori e dalle persone, si è in fondo a tutti e quando si è lì, è perché il rischio di morte causato da batteri o virus è molto elevato. Non è stato facile quel mese. Ho fatto 3 giorni di terapia fortissime, ero a pezzi, non capito nulla di ciò che avevo attorno, non ricordo neanche mia madre affianco a me, ma so per certo che c’era, non so neanche se ho mangiato, se c’era brutto tempo o no. IL VUOTO. Questa terapia serviva per portare a zero i miei valori, debellare ogni ben di dio dentro di me per poi reimpiantare le mie cellule precedentemente prelevate. Qui faccio fatica a  spiegare, perché ero talmente spaventata che mi sono opposta anche alla nutrizione endovenosa. Dopo il trapianto si sta peggio che durante le terapie. Il fisico deve accettare ciò per lui è estraneo, ed ecco il famoso rigetto che tutti sentono nominare. Il problema è che si ha nausea, stanchezza, dissenteria, le mucose non esistono più e si sente il cibo ingerito per tutto il tratto fino allo stomaco. E’ come se si ingerisse un pugno di spine di pesce, avete presente?

Io non volevo le sacche di lipidi, mi peggioravano la nausea e tachicardia, non chiedetemi perché quest’ultima. Allora decisi da sola di poter sopravvivere mangiando grissini e crackers, e nei giorni in cui stavo bene mia madre mi portava gamberi o carne. Santa Rita! Odiavo il cibo d’ospedale, ma è stata complice con me anche in questo, sapeva che avevo bisogno di soluzioni e non problemi, ed ecco che si dirigeva direttamente dal primario per chiedere se potesse portarmi il cibo lei da casa. Io mi sforzai di mangiare tutti i giorni no e di mangiare di più nei giorni si, e tra dissenterie, vomiti e la preoccupazione dei medici che senza le sacche non potessi sopravvivere, beh, sono riuscita ad uscire da lì con i globuli al minimo indispensabile dopo 20 giorni.

Con grande orgoglio uscii da lì. Per l’ennesima volta ho dato dimostrazione a me stessa che la testa ha la meglio sul corpo.