Percorso transitorio. Capitolo 20

Ho trascorso gli ultimi giorni a ricordare cosa fosse successo dopo ma con l’aiuto dei referti sono riuscita a ricordare con più lucidità i fatti.

Tornammo a Piacenza felici e contente della bellissima risposta del dottore che andammo dirette in ospedale. Raccontammo parola per parola alla dottoressa, con ancora le lacrime agli occhi. Ora c’era un’ultima cosa da fare: concludere il mese di chemio e aspettare un ulteriore mese per eseguire TAC e PET.

Feci l’ultima terapia, fu stremante. Probabilmente la era perché sapevo già di dover iniziare qualcosa di nuovo una volta concluso il calvario chemioterapico. E’ stato come affrontare l’ultimo mese di scuola, dopo 8 lunghi mesi aspettando l’estate, ma l’estate non arrivava mai. Sembrava che gli 8 mesi non fossero stati così lunghi come l’ultimo mese prima di partire in ferie, assurdo. In ogni caso trascorse comunque, ma lo passai per lo più a casa, con il sorriso, ma con poche forze fisiche. Mi impegnavo a mangiare e bere molta acqua per smaltire quante più tossine possibili e ci riuscivo, la diuresi fu stimolata eccome.

Mese trascorso. Analisi e visita per decidere quando fare il quadro della situazione, ma c’era un MA. C’è quasi sempre un ma. L’America diede l’ ok, ma sarei dovuta andare a Bologna per esser seguita dal medico della sperimentazione.

Secondo voi, io andai a Bologna avanti e indietro per terapia e analisi? Farmi due ore ogni settimana? Il problema l’avevo capito. Il farmaco venne dato a Bologna per condurre una sperimentazione da un medico in particolare, il quale sapeva perfettamente le dosi, le tempistiche ed il metodo somministrativo, avrebbe dovuto registrare i miei valori e gli effetti collaterali, io capii tutto.

Ma mi rifiutai.

Quanto ero testarda e bacata. Mi rifiutai davvero. Dopo tanto sacrificio io dissi ” Piacenza o niente ” . I medici erano in panico, cercarono di sminuire e non considerare ciò che avessi appena detto, mia madre la prese a ridere, pensava scherzassi forse. Non mi andava, considerando gli anni passati con valori al limite, poche forze e desiderio di casa mia, di fare così tanta strada per più di un anno. In più non avevo fiducia in nessun’altro se non della mia Dottoressa, credo fosse questo il mio principale problema. Nel frattempo feci le analisi e gli esiti furono abbastanza buoni: la massa era diminuita in alcuni punti ed altre lesioni in sede mediastinica avevano cessato di avanzare.

Tutti felici chiamarono Bologna per avere un confronto, i quali fissarono una data per fare le analisi del sangue e conoscerci meglio, spiegandoci più dettagliatamente come avrebbero intervenuto sul mio amico “linfo”. C’era un problema, io non andai. Nessuno mi aveva preso in considerazione prima di quel momento, ma io volevo che il farmaco fosse sperimentato a Piacenza, sotto visione della mia dottoressa, se così non fosse stato, io sarei ritornata all’idea di cronicizzare il tumore.

Non sono d’esempio a nessuno, me ne ne rendo conto, ma questa è la mia storia e soprattutto è stato il mio modo di affrontare di petto una situazione più grande di me; sarò giudicata perché si potrebbe pensare che io non avessi voglia di vivere, forse era così, e se invece io non avessi voluto accettare altri compromessi? Se invece avessi creduto di aver esaurito le ultime forze prima di crollare fisicamente e psicologicamente? O se semplicemente avessi avuto paura?

Si, avevo paura. Avevo paura di proseguire, ma se dovevo farlo lo avrei voluto fare a pochi minuti da casa, perché tornare a casa poco dopo quegli odori di terapia e disinfettanti mi dava un senso di libertà. Dopo l’ospedale, tornare a casa e rivedere la mia sorellina e ricevere i suoi abbracci calorosi, mi faceva scordare di avere una parrucca in testa o di avere un corpo estraneo dentro di me. Giocare con lei mi faceva scordare di aver dei conti da fare nella vita di tutti i giorni.

Benché Bologna fosse distante poche ore da casa, io volevo che facessero tutto velocemente e poi via, di corsa a casa a fingere che tutto andasse bene. Dovevo dosare le forze, ma non le avrei messe per fare qualcosa che non volevo, e poi per cosa? Per una stupida presenza dentro di me che si cibava ogni giorno per due anni, ed era sempre lì, a fare resistenza dentro di me, capite? Dentro di me!

Cosa succede quando una cellula decide di moltiplicarsi e proliferare all’infinito, impazzire e ammalarsi? Ironicamente sarebbe così: la cellula nasce dentro un corpo sano, porta pace in ogni angolo del corpo, si rigenera e ha anche una memoria, proprio come noi, poi ad un certo punto decide di moltiplicarsi e proliferare, e qui crea uno scambio d’identità, decide di ammalarsi e attaccare le altre cellule, quelle sane, convincendole di seguirle in questo percorso transitorio. Si convincono a vicenda che cambiare identità è la cosa più bella che sia accaduta nella loro vita, ed ecco che fanno comunella, bandiera alta e via, “distruggiamo questo corpo”!

Questa è la storia che mi sono sempre raccontata e ho raccontato al mio corpo nei momenti in cui non ne potevo più di sentirlo dentro di me. Coricata supina a raccontargli questa bella storiella, ed oggi, mi piace anche ricordarla.

Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

Solo per te. Capitolo 11

Non volevo e basta. Non si può obbligare a tenere qualcuno in vita, ma dovetti guardare in faccia alla realtà, io sarei andata via, forse non mi sarei accorta di nulla e mi sarei spenta, poi, il vuoto. Ma la mia famiglia? Lei sarebbe rimasta al mondo con una perdita, un lutto, e come si fa a guardare in faccia una madre che ha messo anima, mente e forze per prendersi cura di te?

Tornai.Arrabbiata, tesa e nervosa. Feci visite anche a Pavia, parlò solo mia madre, alla fine ero lì per lei, e non volevo dirglielo. Se avesse potuto avrebbe affrontato tutto lei per me, ma purtroppo e per fortuna abbiamo fatto in due.

La prassi prevedeva la terapia pre-trapianto, ore ed ore di terapie per tre giorni consecutivi per altri 3 mesi, più chemio in pastiglia a casa. I miei capelli ormai ricaduti alla seconda terapia, così belli e così ricci. Beh, però presi una decisione imprevedibile: comprai la parrucca. Capelli lunghi, pari e neri e non proprio convinta di averla comprata. La lasciai sul suo appoggio in polistirolo per una settimana, non convinta dell’acquisto. La guardai tutti i giorni e tutti i momenti che entravo in camera, poi colpo d’arte: forbici e pettine alla mano, e la tagliai in base all’idea che avevo in testa, quindi feci una bella frangetta ( quella che portavo prima di tutto questo incubo ) e li scalai per bene. Soddisfatta, non ne potei fare a meno per quei 3 mesi, mi ha dato tanto sicurezza, mi vedevo di nuovo bella! Ripresi a sorridere, a fare serate, a tornare a casa la mattina presto dopo notti d’alcool che mi viene la nausea al solo pensiero.

Purtroppo gli effetti collaterali erano palpabili, la pelle era ormai distrutta, screpolata e di un brutto giallo, simson’s style. Mangiavo davvero poco a causa della nausea, catetere infettato, carie nei denti, pancia contimuamente dolorante, e la regina delle regine, mrs papilloma virus. Morale? Al secondo mese e mezzo avevo un’intossicazione talmente alta che ho rischiato di lasciarci le penne. Stop terapie per un mese e mezzo. Oh, vi giuro, non ne potevo più, mi sentivo intrappolata in una realtà che non riuscivo a vivere. Cercavo di non pensarci, ma avevo sempre dolori di sottofondo che mi riportavano alla realtà, ma grazie al cielo c”era sempre con me mia sorella, che durante una serata qualsiasi potevo lasciare spazio ai miei momenti di sconforto, un abbraccio, sorrisi e via a divertici.

Smisi di andare anche in Sardegna, non avevo l’umore adatto per spostarmi da casa, considerando che avevo finalmente mia madre a casa 24h su 24. Aveva finalmente ottenuto il congedo retribuito dal lavoro per figli con patologie come la mia. V’ immaginate la vita di mia madre? Lavorava negli istituiti di cura, con una figlia malata, una bimba di 2 anni e un’altra di 15 da tenere a bada nell’età più critica. Io sarei impazzita. Lei faceva punture di cortisone per stare in piedi dai dolori che aveva, tra i vari avanti e indietro e poche dormite .

Eppure, ci sono persone che hanno avuto il coraggio di dire che non sarebbero andate a rubare per noi.

 

Lasciatemi morire. Capitolo 10

Sapete come sono uscita dall’ospedale? Con quasi 5 chili in più ( causa cortisone ) ma avevo dei bellissimi riccioli mori, quasi neri, sembravo un’afroamericana. Bellissimi! Gli adoravo molto, se trovo una foto la pubblico, erano una meraviglia. Vi chiederete cosa c’entri vantare dei riccioli ? Beh semplice, quando i bulbi muoiono , possono ricrescere per colore e capigliatura differenti da come si hanno sempre avuti dalla nascita. I miei erano lisci-crespi e scuri, non molto però. Devo trovare quella foto.

Finito! Pensai.

Terapia di supporto: radioterapia. Passeggiata, 15 giorni consecutivi di radio nel mio corpo e ne porto ancora i segni della preparazione iniziale. Ovviamente non fanno la radio senza prima aver isolato le zone non interessate, quindi, tra le lastre, la tac e la pet, si cerca, tramite un laser, il baricentro, e come si trova il baricentro? Fanno un taglietto con una lama e usano qualche goccia d’inchiostro indelebile. Ed ecco il tatuaggio gratuito: 4 segni nel petto, due laterali in altezza seno e due nella parte centrale dei seni. Uno è stato fatto per errore. Trovato il baricentro, attraversano il corpo 3 laser, uno per ogni punto, dopodiché creano di stampo, fatto appositamente di piombo ( unico materiale che isola le radiazioni ionizzate ) per evitare di bruciare delle zone interne del corpo indispensabili per la vita dell’uomo. Quando dissi “passeggiata” scherzavo ovviamente, avevo gola e petto completamente ustionati, dentro e fuori, ma non smettevo di sforzarmi di mangiare, nonostante il dolore ogni volta che ingoiavo qualcosa, inclusa saliva. Non ero d’accordo sulla radio, e non lo sono stata anche dopo. Ancora oggi faccio fatica a mangiare cibi troppo solidi e secchi, tipo il pane. L’importante è imparare ad accettare tutto, no?

Mi fecero staccare per 3 mesi, da marzo a giugno, non mi sembrava vero. Via il catetere endovenoso, e ovviamente corsa in Sardegna. Tornai abbronzatissima e contenta di non aver più sintomi che mi potessero far pensare che stava andando nuovamente male. Mollai un po’ con l’alcool, volevo cercare di mangiare meglio e soprattutto tenermi in forma. I capelli stavano crescendo e avevo dei riccioli troppo belli, ah quando mi piacevano! Mi chiamò mia madre per comunicarmi che la tac e la pet erano state fissate, salutai di corsa il giorno prima degli appuntamenti ospedalieri, ultimo volo e ritorno a casa.

Mi pietrificai! Era di nuovo positivo, lo stronzo aveva ricominciato con elevate captazioni in punti dove inizialmente non le avevo neppure. Basta! Lì dissi a mia madre di non toccarmi più, avevo vissuto e lottato troppo, volevo solo godermi la vita ed ero pronta a morire. Per lei fu uno shock, ma io non avevo più forze mentali. Contavo sempre sulla mia mente, ma quella volta non riuscivo, ero rassegnata. Nel frattempo fecero fare gli analisi, per calcolare la compatibilità, a mia sorella R. , a mia insaputa. Ero nera! Presi mia sorella da parte per chiederle cosa le avessero fatto, e lei mi rispose ” delle semplici analisi del sangue”. Era preoccupata, la vedevo. Sapevo che le avevano detto qualcosa in più, e infatti, avevo ragione. Le avevano già spiegato che probabilmente la compatibilità tra sorelle era intorno al 65%, e sarebbe stato l’unico modo per salvarmi la vita. Lei voleva donarmi la vita, ma era piccola, la vedevo. Obbligata a fare un gesto così grande, altrimenti con quali sensi di colpa avrebbe dovuto condividere se io a breve fossi morta?

Rifiutai il trapianto, con tutta la disapprovazione delle persone che mi circondavano, ma la vita avrebbe comunque segnato il mio destino: mia sorella era compatibile solo al 50%, quindi il trapianto non sarebbe stato fatto.

Mi arresi, e riscesi in Sardegna. Volevo stare un po’ tranquilla. Non ho più voluto pensare a come stesse mia madre, mia sorelle R., e la piccola S. che non avrebbe neppure capito cosa stesse succedendo, sapevo che le avevo solo rubato del tempo prezioso con la mamma poco dopo che è nata.

Imperdonabile!