Il pianto di gioia. Capitolo 19

Provate ad immaginarvi in una stanza di pochi metri quadrati con mura bianche e senza quadri appesi, solo una scrivania e una sedia, con un medico di cui non ricordate neanche il nome ma ha la vostra vita nelle mani, come reagireste? Non sarebbe rincuorante sapere che non siete voi a scegliere, ma che sia lui a farlo. Per me è stato uno shock perché non c’erano molte scelte, ne ero consapevole, o sceglieva di farmi entrare nella sperimentazione oppure mi avrebbe dirottato verso il trapianto, e ahimè, per me significava morire considerando che non volevo assolutamente prendere quella strada.

Alzò lo sguardo e mi chiese l’unica cosa che in quel momento non m’interessava “Ti hanno fatto la conservazione degli ovuli? “. Domanda sbagliata. Forse non aveva percepito in che situazione mi fossi presentata qualche anno prima all’ospedale di Piacenza. Con calma gli rispiegai tutto, ma lui pare non avesse ascoltato molto e mi rifece la stessa domanda, aggiungendo la frase “ era importante che lo facessero “. Ovviamente cambiai risposta e gli dissi che avrei riferito a chi non si fosse preoccupato di congelare i miei ovuli.

Ma quindi? Che ne sarebbe stato di me?

Mi disse così:

-Il trapianto è l’ultima spiaggia possibile. Leggo la tua storia e noto che in quest’ultima terapia hai purtroppo subito una brutta intossicazione, ma ho bisogno di chiederti di resistere, concludere il mese che ti rimane, in modo tale da diminuire la massa per poi iniziare finalmente la nuova terapia e vi spiego anche di cosa si tratta. Il farmaco è un anticorpo monoclonale anti CD30 e può essere somministrato solo se in seguito a trapianto autologo ( alias autotrapianto ) ed in seguito ad almeno due terapie senza aver dato interessanti risposte. La funzione degli anticorpi monoclonali è quella di riconoscere determinate proteine, o detti anche enzimi, e appena questo succede si aggancia, come una chiave nella sua serratura. Questo stimola il sistema immunitario ad aggredire SOLO le cellule neoplastiche e quest’ultime non saranno più in grado né di proliferare né di formare nuovi vasi sanguigni che alimentano il tumore. Mancando l’ossigeno esso smette di crescere e spesso si ristringe. Non perderai neanche i capelli, ma avrai risultati molto lenti, è normale, fa parte della terapia. Mi metterò in contatto con il tuo ospedale per capire come muoverci e soprattutto per organizzarci per far sì che le terapie verranno somministrate qui a Bologna. Le terapie dureranno 16 mesi, semplicemente perché ne faremo una al mese per 16 somministrazioni. Ognuna di essa durerà tre ore, ma sarà una passeggiata per te, potrai andare anche senza la mamma, appena ti sentirai pronta e sicura che le terapie non ti daranno effetti collaterali. Ora stringi i denti, torna a Piacenza e concludi l’ultima terapia-. Stretta di mano e arrivederci.

Non ci potevo credere, aveva detto SI! Potevo davvero avere una nuova possibilità che non fosse stata quest’ansia di trapianto. Ci speravo, ma chi avrebbe detto che grazie ad “una mamma con il camice “avrei potuto fare una nuova terapia, in sperimentazione per di più.

Piansi. Piansi così forte che non capivo perché, ero felice! Fu proprio lì che io scoprii per la prima volta il “pianto di gioia“. E’ un pianto che viene da dentro, prende ogni parte del corpo, e le lacrime scendono incontrollabili, ma l’aspetto più piacevole è quello di sentirsi confusi, passare dal ridere al piangere senza avere il controllo.

Ma quanto è bello ridere di gioia!

Positività. Capitolo 17

Ricominciai davvero da me. Iniziai a far selezione di amicizie, mangiavo frutta e verdura e bevevo molti centrifugati depurativi, mi iscrissi in palestra, presi finalmente la patente e iniziai piano piano a lavorare tra bar e ristorante. Poche ore al giorno, non volevo stancarmi troppo, non volevo che il fisico subisse degli stress ma volevo fosse alleggerito da tutto quello schifo che aveva gratuitamente mangiato negli ultimi anni.

Avevo imparato a fare molte acconciature con la amica parrucca, e tutte in modo tale da non far notare a nessuno che ne avessi una, anche se penso che tutti vedessero che non fossero i miei capelli. A me piaceva pensarla in questo modo e mi rasserenava, soprattutto durante lo shopping-terapia. Con la mia amica parrucca facevamo un sacco di acquisti, tra cui vestitini, anche molto corti. Già, finalmente a 23 anni ho scoperto la mia femminilità. Che soddisfazione! Imparai a prendermi cura di me, e considerando che non avevo peli e capelli, dovetti escludere parrucchiera ed estetista, quindi decisi di fare dei dolcissimi massaggi al corpo. La mia pensione di invalidità la spendevo così: shopping e massaggi. Ero finalmente riuscita a far le cose in solitaria, perché fino ad allora non riuscivo a far nulla senza che qualcuno venisse con me. Non potete immaginare cosa può significare scoprire una persona dentro di se che non si conosce, è una sensazione meravigliosa. Avevo finalmente acquisito una nuova ” me “. Ero determinata, forte e anche bella, con quei nuovi capelli, ma in realtà ero bella dentro e mi rendevo conto di trasmettere la mia positività alle persone che mi circondavano. Vi immaginate una ragazza di 23 anni, con capelli finti, spesso gonfia dal cortisone, con dei grandi sorrisi e vestitini corti? Da allora non sono cambiata, la mia personalità è rimasta quella. Spesso mi sento dire che non penso mai alle conseguenze. Sbagliato, io ci penso, ma me ne frego, quest’avventura mi ha insegnato che nella vita non bisogna pensare troppo ma agire e vivere sempre come meglio si crede, oggi ci siamo, ma domani?

Con tutta questa positività ero fiera di me, fiera di chi avevo scelto nella mia vita e fiera di essere una nuova me. Pensare che in passato ero una maniaca del controllo mi fa soffocare, quante cose mi sono persa con tutti quei calcoli mentali su cosa si potesse e cosa non si potesse fare. Uscire dagli schemi è stato un traguardo per me, una liberazione!

In quel magnifico momento della mia vita anche mia madre aveva un altro volto. Era più serena e meno preoccupata di come sarebbero potute andare le cose. Non ci crederete ma in tutta questa positività mia madre trovò un’eventuale strada alternativa, un’eventuale, ovviamente. Trovò su internet una cura sperimentale americana, della quale non capivamo una sola parola, vista la lingua anglosassone. Voleva portarla alla mia dottoressa. Ora, immaginate la mia faccia? Ovvio che si. Le dissi che se non era arrivata in Italia c’era un perché, ma lei nulla, chiamò immediatamente la dottoressa per un appuntamento. Avrei tanto voluto nascondere la testa sotto terra quel giorno, mi vergognavo da morire. Come si fa a portare del materiale medico in un ospedale? E’ come portare un macchinario per tagliare e levigare il ferro dall’ America, sconosciuto per l’ Italia, ad un fabbro. Oppure portare al macellaio un nuovo coltello, conosciutissimo in America per il suo potere tagliente sulla carne ma sicuro sulla sicurezza di chi l’adopera. Chi lo farebbe?

Beh, mia madre si, lei è riuscita a farsi ascoltare. La dottoressa lesse quel blocco di fogli, stampato da mia madre, per tre giorni consecutivi, traducendolo ovviamente in italiano, e si confrontò con il primario. La cura era reale, sperimentata in America da un equipe di medici e pare funzionasse su pazienti trattati precedentemente con tutte le cure convenzionali. Ma come potevano farla arrivare in Italia? Impossibile. L’ America non avrebbe mai dato l’ approvazione per poter sperimentare la cura a Piacenza, per di più in un ospedale non universitario.

Loro ci provarono comunque. Si misero in contatto con l’ospedale americano, con aria titubante e scoprirono una meravigliosa sorpresa: il farmaco era stavo dato in sperimentazione ad un ospedale universitario italiano, ma purtroppo era già iniziato con i primi 100 pazienti, e l’ America avrebbe dovuto darci il via libera per cederci il farmaco per la seconda sperimentazione, ma avremmo dovuto aspettare che si concludesse con i dati della prima. L’ospedale era a Bologna, a due passi da casa. Fremevamo tutti a tal punto da fissare un appuntamento con il dott. Z., il medico a cui avevano dato in mano la sperimentazione. Aspettammo due settimane.

Fu l’attesa più snervante di tutta la mia vita.

Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

Il puzzle. Capitolo 14

Ho fatto un giro per casa alla ricerca di quaderni e scatole di ricordi. Ho trovato foto di quando avevo 15 anni, spensierata e con qualche chilo in più. Ho trovato bigliettini e lettere delle mie amiche e dei miei familiari per le feste ricorrenti, emozionanti. Foto di me bambina in braccio a mio padre o mano nella mano di mia madre e foto con mia sorella R.

Quando è arrivata R. nelle foto c’era sempre lei dietro di me. Non mi lasciava un attimo da sola, era una cozza ma l’ho desiderata tanto nella mia vita. Sono stata sola fino ai 5 anni e imploravo di avere una sorellina. Quando arrivò la mia vita cambiò all’improvviso. Non ero più sola, avevo finalmente una sorella, un’amica, un giocattolo e anche una cozza.

Siamo sempre state molto unite, con tutti gli alti e bassi ovviamente della vita tra sorelle. Mia mamma dice sempre che io e lei ci siamo sempre parlate con lo sguardo, come se fossimo gemelle. Non ha del tutto torto, parliamo tanto ma stiamo tanto anche in silenzio, benché la complicità non manca mai.

S., la piccola, ci dice spesso che lei invece si sente figlia unica, non sa cosa voglia dire avere una sorella di pochi anni di differenza, tuttavia abbiamo giocato tantissimo con lei. Siamo tre belle sorelle, unite ma con gli anni di differenza che ci separano.

E’ meraviglioso avere delle sorelle, averle è un dono prezioso, e chi non le ha non può nemmeno immaginare. E’ un amore grande, insostituibile. Non potrei immaginare di interrompere i rapporti con loro, sarebbe come spegnere una parte di me. Se dovessi immaginare quei momenti bui, eliminando loro dai miei ricordi, credo che non gli avrei superati come ho fatto.

Le sere nel bunker, mia sorella R. dava il cambio a mia madre e stava con me dalle 20 alle 24 , ridevamo del più e del meno con la mia socia di stanza Rosita. Avere una persona che sia amica, sorella e cugina, significa avere un pacchetto completo a vita. Aspettavo quelle ore con ansia, anche perché dovete sapere che per me la sera era rinascita, mentre tutto il giorno stato tanto male da non parlare, rannicchiata nel netto con gli occhi chiusi, alzandomi solo per un’esigenza fisiologica. Avere una sorella vuol dire andare in bagno in due, aprendo l’acqua per non far sentire agli altri  i tuoi rumori poco piacevoli. Sorella è far passare il tempo a parlare del vicino, del ragazzo di, della cugina di quella e di quell’altra, e non renderti più conto che sei su un letto d’ospedale.

La piccola non la vedevo purtroppo in ospedale, solo una volta in 20 giorni, avevo paura non mi riconoscesse più, e invece mi corse incontro come se mi aspettasse da anni. Bellissimo ricordo, impossibile dimenticarlo. Quando ero a casa, invece, era una gioia avere una bimba che rideva, piangeva e saltava.  E’ stata per me una grande forza. Tornavo a casa distrutta dalle cure, senza capire dov’ero e l’unico desiderio che avevo era quello di dormire, ma bastava entrare a casa, che mi sorrideva e mi portava immediatamente nei giochi che a me passava tutto, e non è tanto per dire. In realtà il gioco era questo: prendeva il puzzle, lo rovesciava, iniziava a incastrare cinque pezzi, e poi? Poi mi ritrovavo sola ad aver concluso il puzzle e lei faceva altro.

Ogni persona è indispensabile in forme diverse. Questo l’ho scoperto proprio in quegli anni. Di fondo siamo tutti diversi a sto mondo e ognuno di noi è un puzzle, con incastri diversi, ma pur sempre un puzzle. Non bisogna pensare o pretendere che una persona possa dare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, ma al contrario, che più persone facciamo il nostro reale bisogno.

Il puzzle lo fa l’unione di tanti pezzi che s’incastrano perfettamente, e noi siamo semplicemente un tassello di quel quadro perfetto.

Il pianto di una donna. Capitolo 12

La piccola di casa iniziava a crescere ogni giorno di più, parlava già da grande. La nostra piccola riccioli d’oro, tanto bella quanto dolce. Amava i puzzle, le costruzioni e tutti quei giochi che stimolavano la sua intelligenza, altrimenti non li considerava. Oggi ha 10 anni, quest’anno frequenterà l’ultimo anno dell’elementari, e ha un Q.I sopra la media, confidiamo il lei negli studi, considerando il fatto che io e R. non siamo mai state così tanto brave a scuola.
R. prese un volo e andò via, andò in Sardegna e lì ci rimase per alcuni anni. Scappò. Lei scappò, e oggi posso capire, ma in parte sono ancora un po’ provata per quel gesto. Diciamo che nel periodo più duro non esser stata al mio fianco mi ha un po’ segnata, ci sono meccanismi che vorremo non s’interrompessero mai, e lei, noi, era uno di questi. Sarebbe dovuta star con me e stringere i denti, e invece ha pensato a sé, ancora oggi ogni tanto lo fa.
Mi sono ritrovata sola, senza lavoro e con la pensione d’invalidità, ma non era una questione di soldi,più che altro cercavo un modo per tenermi impegnata. Amici, serate, mia mamma finalmente a casa, ma avevo tanti problemi fisici che non sapevo cosa sarebbe stato di me. Mi sentivo in bilico tra la vita e la morte, perché dentro di me non volevo stare al mondo, non lo volevo più da qualche mese ormai. La mia vita girava tutto attorno ad appuntamenti ospedalieri, continuamente. C’era una visita per ogni parte del mio corpo, quasi ogni giorno. Dal dentista, all’oculista, al cardiologo, al ginecologo, ecc… La mia vita non poteva prendere una piega diversa se prima non monitoravo l’agenda ospedaliera. Ma che altro posso dire? Sono stati mesi duri quelli, più degli anni precedenti, perché avevo la consapevolezza di ciò che stato vivendo e non ero in possesso di forze per poter affrontare, anche una semplice febbre mi mandava in depressione.
Dentro di me tutto è cambiato quando ho conosciuto Elena. Una donna di più 40 anni che ha passato gran parte della sua vita a curarsi tra sarcoma e leucemia. Storia toccante la sua, e ancora oggi faccio fatica a parlarne. Ci siamo conosciute mentre io ero ricoverata nei bunker, lei faceva cure molto più pesanti delle mie, glielo leggevo in volto: viso pallido, quasi giallo-verde il suo colorito. Bella donna, magra e abitudinaria. Si svegliava al mattino e faceva movimento sano per il suo corpo, penso fosse yoga. Poi si lavava la faccia e si truccava, adorava truccarsi, si sentiva bella e sana. Non trovavano un donatore con una percentuale di compatibilità abbastanza alta che potesse darle una sola speranza di vita, neanche nella sua famiglia.
Quando m’interruppero le cure, andavo spesso a trovarla, piangeva dai dolori, fisici e mentali, non aveva più voglia di vivere. Nel suo pianto c’era un cocktail di emozioni tutte insieme. La rabbia di non aver vissuto una vita normale, amori non corrisposti, al lavoro non parliamone, perché una malata di leucemia dai colleghi è considerata esagerata, beata ignoranza!
Dopo mesi e mesi trovarono un donatore in Spagna da cordone ombelicale, ma lei non voleva più fare niente che potesse tenerla in vita, ormai pesava 40 chili, si e no, e la testa non le diceva di potercela fare. Fece il trapianto, piangendo. Trascorsi i 2 mesi andai a trovarla in ospedale, non la riconoscevo più: il suo corpo era ricoperto letteralmente da lividi, sorretta da 2 infermieri negli spostamenti, ho in mente il suo sguardo che si incrociò con il mio per qualche secondo, io sul ciglio della porta che la cercavo tra i lettini, e lei che mi passò affianco, scortata per andare in bagno. Mi ha segnata. Mi ha parlato in due secondi con quegli occhi grandi, e il suo pensiero mi arrivò come se avesse parlato. Smisi di andare a trovarla e forse sbagliai, ma quello sguardo mi fa piangere anche oggi.
Un mese dopo aprì il giornale e la trovai tra i necrologi: aveva smesso di star male, finalmente!
Era una donna forte ed intelligente. Aveva già programmato di dar fine a tutto quel dolore, perché scoprì da sua madre che, qualche giorno dopo la sua morte, l’aspettavano in Svizzera: prese un appuntamento per dire basta, e pensare che neanche lì sia riuscita a decidere per le sue azioni è da far accapponare la pelle, perché la vita ha pensato di decidere nuovamente per il suo destino, togliendo lei la vita, soffrendo.

Solo per te. Capitolo 11

Non volevo e basta. Non si può obbligare a tenere qualcuno in vita, ma dovetti guardare in faccia alla realtà, io sarei andata via, forse non mi sarei accorta di nulla e mi sarei spenta, poi, il vuoto. Ma la mia famiglia? Lei sarebbe rimasta al mondo con una perdita, un lutto, e come si fa a guardare in faccia una madre che ha messo anima, mente e forze per prendersi cura di te?

Tornai.Arrabbiata, tesa e nervosa. Feci visite anche a Pavia, parlò solo mia madre, alla fine ero lì per lei, e non volevo dirglielo. Se avesse potuto avrebbe affrontato tutto lei per me, ma purtroppo e per fortuna abbiamo fatto in due.

La prassi prevedeva la terapia pre-trapianto, ore ed ore di terapie per tre giorni consecutivi per altri 3 mesi, più chemio in pastiglia a casa. I miei capelli ormai ricaduti alla seconda terapia, così belli e così ricci. Beh, però presi una decisione imprevedibile: comprai la parrucca. Capelli lunghi, pari e neri e non proprio convinta di averla comprata. La lasciai sul suo appoggio in polistirolo per una settimana, non convinta dell’acquisto. La guardai tutti i giorni e tutti i momenti che entravo in camera, poi colpo d’arte: forbici e pettine alla mano, e la tagliai in base all’idea che avevo in testa, quindi feci una bella frangetta ( quella che portavo prima di tutto questo incubo ) e li scalai per bene. Soddisfatta, non ne potei fare a meno per quei 3 mesi, mi ha dato tanto sicurezza, mi vedevo di nuovo bella! Ripresi a sorridere, a fare serate, a tornare a casa la mattina presto dopo notti d’alcool che mi viene la nausea al solo pensiero.

Purtroppo gli effetti collaterali erano palpabili, la pelle era ormai distrutta, screpolata e di un brutto giallo, simson’s style. Mangiavo davvero poco a causa della nausea, catetere infettato, carie nei denti, pancia contimuamente dolorante, e la regina delle regine, mrs papilloma virus. Morale? Al secondo mese e mezzo avevo un’intossicazione talmente alta che ho rischiato di lasciarci le penne. Stop terapie per un mese e mezzo. Oh, vi giuro, non ne potevo più, mi sentivo intrappolata in una realtà che non riuscivo a vivere. Cercavo di non pensarci, ma avevo sempre dolori di sottofondo che mi riportavano alla realtà, ma grazie al cielo c”era sempre con me mia sorella, che durante una serata qualsiasi potevo lasciare spazio ai miei momenti di sconforto, un abbraccio, sorrisi e via a divertici.

Smisi di andare anche in Sardegna, non avevo l’umore adatto per spostarmi da casa, considerando che avevo finalmente mia madre a casa 24h su 24. Aveva finalmente ottenuto il congedo retribuito dal lavoro per figli con patologie come la mia. V’ immaginate la vita di mia madre? Lavorava negli istituiti di cura, con una figlia malata, una bimba di 2 anni e un’altra di 15 da tenere a bada nell’età più critica. Io sarei impazzita. Lei faceva punture di cortisone per stare in piedi dai dolori che aveva, tra i vari avanti e indietro e poche dormite .

Eppure, ci sono persone che hanno avuto il coraggio di dire che non sarebbero andate a rubare per noi.

 

Consapevolezza step 2. Capitolo 8

I primi sei mesi di terapia trascorsero molto velocemente, su e giù per la Sardegna, avanti e indietro per l’ospedale, serate in discoteca con mia sorella, tutte le feste erano le nostre. Ahh, mi sono divertita come se non ci fosse un domani! Anche perché  ho iniziato a frequentare la vita notturna proprio durante la malattia, quindi immaginatevi mia madre, povera. Sempre sveglia ad aspettarci, sperando non succedesse niente ad ogni uscita che facevo e ad ogni ambulanza che sentiva. Gran bella donna la mia mamma, bella dentro. Abbiamo instaurato un rapporto di simbiosi in quegli anni, un traguardo importante per noi.

Mi sono scordata di dirvi che durante il colloquio con il primario mi era stato detto che avrei perso i capelli, ma io testarda come il mulo, mi girai da mia madre e le dissi che non era il mio caso, immaginatevi la faccia di mia madre ora: si leggeva nei suoi occhi tenerezza per ciò che avevo appena detto. Indovinate? Non persi i capelli! Erano radi ma li avevo tutti o quasi tutti, questo per dire cosa può fare una mente positiva, almeno, a me piace pensare che è stata tutta opera della mia positività. Finiti i 6 cicli, pari a 6 mesi di terapia, feci tutti gli esami che potessero dare il punto della situazione, e ahimè, la massa si, era diminuita, ma di molto poco, forse 3 cm, non ricordo esattamente, forse 5. La PET captò addirittura dell’attività elevata, quindi il signorino continuava ad andare avanti, voleva crescere lo stronzo. Lì mi abbattei parecchio, ricordo di aver avuto la seconda fase di consapevolezza e in attesa della nuova terapia scesi in Sardegna, a settembre, per quasi un mese. Ho fatto tanto mare in quel mesetto, relax prima di ritornare a Piacenza Hospital, perché a parte per le mie sorelle e per mia madre, sapevo di esser lì solo per le cure, purtroppo non potevo fare affidamento ad altri ospedali, ma portavo sempre con me il resoconto della dottoressa, non si sa mai che succedesse qualcosa.

Step 2. I dottori si erano espressi, preparazione all’auto-trapianto, ossia 2 mesi di cure in ospedale, ricoverata per 4 giorni al mese ( odiavo stare fuori casa quando stavo male ) diminuire al massimo la massa tumorale, e poi stimolare l’ultimo mese i globuli bianchi in modo tale da poter fare la raccolta delle mie cellule staminali, per poi passare alla fase più antipatica: l’autotrapianto. Ora rido e scherzo, per fortuna, ma la mattina del ricovero del mio prima giorno di degenza ho avuto la mia prima vera crisi di pianto, avevo davvero paura, avevo la testa un po’ provata e non trovavo la forza in me, mi aveva abbandonata a causa del mio brutto umore e del mio pessimismo. Quella mattina mi accompagnarono mia mamma e mia madrina, meno male c’erano loro. Mi hanno coccolata e cullata rubandomi qualche sorriso. Primo giorno di terapia: collasso totale, non ricordo nulla di nulla, penso di aver dormito tutto il giorno, e la notte vomitai per la prima volta in tutti quei mesi, meno male non ho mai avuto paura di vomitare, infatti, mi alzai dal letto alle 3 del mattino, andai in bagno e vomitai, si accorse l’infermiera che mi ero alzata, altrimenti sarei andata a letto nuovamente. Vomitare terapie non è uguale a vomitare normalmente come quando si  ha un virus o per qualcosa che è rimasto sullo stomaco, non lascia acido in bocca e non brucia, l’ho definito vomito chimico, punto. Furono tre mesi pesantucci, soprattutto dal punto di vista emotivo, avevo davvero tanta paura, di giorno dormivo sempre, e la notte avevo la testa piena di ansie e pensieri, poi stare fuori casa e non nel mio letto per me è stato davvero distruttivo. Dopo 10 giorni persi completamente i capelli, levai ciocca per ciocca con le mani senza sentire alcun dolore, ormai i bulbi erano morti, potevo solo sperare di avere una ricrescita totalmente bionda. Via di bandane e cappellini. Non ne volevo sentir parlare di parrucca. Uscii molto poco, ero molto provata, poca fame, molta nausea, poche forze, non vedevo neppure molto bene, penso fosse colpa del cortisone dato in quantità industriali che mi davano. Mangiavo tutto molto aspro, salato e acido per farmi passare la nausea, odiavo il plasil, mi rincoglioniva! Lo presi una volta, poi mai più. L’effetto era questo: abbassamento di pressione, sonnolenza da dormire tutto il pomeriggio e svegliarmi la sera debole e rincoglionita. Lo abolirei come farmaco, lo trovo davvero poco farmaco e tanto “droga”.

Tre mesi conclusi, tre lunghi duri mesi conclusi. A dicembre feci la raccolta delle cellule staminali, che consisteva nel far uscire il mio sangue attraverso un tubo, collegato al mio catetere endovenoso,  per poi entrare in una centrifuga, che divideva le staminali e reinseriva il mio sangue. Sarà durato 3-4 ore. Sdraiata in un lettino a non fare niente con dolori alle ossa a causa delle punture fatte precedentemente per stimolare la riproduzione di bianchi, perché senza quelli non potevo neanche raccogliere.                 Ah, c’era anche mio padre, è stato difficile averlo lì, ormai eravamo io e mia madre, non volevo nessun’altro, ma che potevo farci? Era il periodo in cui si accorgeva di avere una figlia, la primogenita, malata di tumore, e con poche speranze di vita, e a me andava bene tutto piuttosto di avere serenità.

Neanche oggi sa cos’ha avuto la figlia. Sa che è stata malata, di un tumore, che ha passato mesi difficili, ma quando mia madre ha chiesto il suo aiuto economico, per farmi svagare un po’ ecco, perché mia madre cercava di non farmi mancare nulla, la sua risposta è stata che non sarebbe andato a rubare per nessuno, tanto meno per lei.

Da qui, per me si è rotto ogni meccanismo, era diventato solo un estraneo. Ma come? Tua figlia non sai se sopravvive il giorno dopo, ma tu non vai a rubare per dare una mano a chi l’assiste?

Ed ecco che ci ritorniamo, il problema è mia madre per lui, peccato caro papà, io e la mamma ce la siamo cavate anche senza il tuo aiuto.

 

 

La causa. Capitolo 7

Vi ricordate quando vi ho detto che ho abitato senza mia madre per alcuni anni? In quel periodo ho vissuto con mio padre, perché ancora un padre era presente, per quel che riusciva. Poi le cose sono cambiate senza che me ne potessi accorgere. Nel periodo in cui vivevo con lui, lui era sposato con una donna da qualche mese, quindi diciamo che non ero proprio la ben accetta in casa, però abbiamo fatto tutto il possibile per andare d’accordo. Ad un certo punto della mia adolescenza il mio rapporto con lui si raffreddò e sinceramente non so dirvi perché, a volte mi diceva che assomigliavo a mia madre, e forse, potrebbe essere questa la causa: ricordargli mia madre, evidentemente, faceva riaffiorare in lui l’aver buttato all’aria una famiglia creata insieme a lei e forse oggi se lui non avesse fatto alcuni errori,saremmo tutti insieme ed io le ricorderei mia madre con amore. Questa è l’idea che mi sono fatta.

Il rapporto con mia sorella invece non si è mai interrotto; penso che lei lo faccia solo per sè, c’è chi si abitua ad un’assenza e chi invece farebbe di tutto per non vedere. La mia non è una critica, ognuno è fatto a proprio modo, anche perché ciò che è successo con me, con lei non è accaduto, e gli auguro che non succeda mai! Troppo debole per poter accettare un’assenza così grande. Molte persone che mi circondano sono convinte che io porti rancore, ma quello che sento è molto diverso, credo sia più che altro esserci abituati a non vedere e sentire più una persona. Normalità!

Quando partì a Piacenza, il nostro rapporto faceva finta di esserci, ma non era più così, tanto che, non gli ho detto io che ero malata, e neanche mia madre. Penso sia stata mia sorella o qualcuno della famiglia di mia madre. Non ho mai chiesto, pensa che interesse.

Devo ammettere di avere il mio caratterino, io non dico di essere la donna perfetta, però, se oggi sono così lo devo a me stessa e al mio carattere. Però una cosa me la sono sempre chiesta: cosa può davvero fare una figlia per non rivolgersi la parola con un padre, a parte ricordare la madre? Possiamo fare una lunga lista di ipotesi, surreali anche, ma non so se troveremo mai una risposta, perché la risposta non c’è. Ho provato anche a fare il ragionamento che diceva mia madre: dove non arrivano i genitori, devono arrivarci i figli. Fatto! Non è cambiato nulla, anzi siamo arrivati a più di un anno senza parlarci, e a me, oggi, va benissimo così.

Con questo per collegarmi al vecchio capitolo “no stress”, perché un anno prima di scoprire di essere malata ho avuto un grossissimo malumore da parte sua, ho pianto da star male sul posto di lavoro, ho pianto così tanto da sentirmi dire dalla mia titolare di tornare a casa e di chiamarla se non stavo bene. Per la prima vera volta mio padre decise di offendermi, di darmi dell’ingrata, mi disse di andarmene di casa e di lasciagli e chiavi nella cassetta postale, certe parole non si scordano! Ho sofferto tanto, come poche volte nella mia vita. Ho dormito da un’amica per quasi un anno senza dire nulla alla mia famiglia, e si rese conto REALMENTE della mia assenza dopo che andai a Piacenza, e ci riparlammo, ma poi si ricominciava, senza un ovvio motivo e tutto finiva di nuovo, ma questo è solo l’inizio.

Ho chiesto alla mia dottoressa se un forte malumore possa far ammalare il corpo, e lei mi rispose ” certamente”. Lì ho preso la mia scelta di non dirgli nulla, ma di aspettare che qualcuno glielo dicesse, così da accorgersi che non era più importante per me, perché la malattia l’associo solo a lui.

Lui, per me, è la causa.

No stress. Capitolo 6

Se ci pensate siamo venuti al mondo senza che lo potessimo decidere e allora perché lasciare che la vita stessa decida ancora, per la seconda volta, il nostro presente, le nostre giornate, il nostro lavoro, i nostri amici, i nostri amori? Probabilmente io vorrei un mondo fatto su misura per me, me ne accorgo, e capisco che vivere alla giornata non è mai piacevole per chi si ha attorno, principalmente perché manca l’organizzazione e la stabilità, però che brutto vivere di lavoro non gratificante, giornate buttate chiuse lì mentre si vorrebbe spiegare le ali e volare, volare in giro per il mondo, assaggiare cibi diversi e ammirare posti differenti ogni volta che lo si vuole. Io vorrei vivere così, vorrei sempre viaggiare, viaggiare per acculturarmi e per gratificare le giornate buttate dentro quattro mura. Non sapremo neanche se la pensione la vedremo mai, ma per lo stato dovremmo lavorare 8 ore al giorno almeno, e quante cose ci si perde in questo modo? la famiglia non si riesce a vedere, gli sport neanche quelli si fanno in maniera serena ma sempre con l’ansia di dover poi correre a far dell’altro perché la giornata è quasi conclusa. Sfogo a parte, morali pure, ritorniamo a capire la mia storia, quella che mi ha fatto essere oggi, una persona diversa, a volte anche priva di emozioni.

Dovete sapere che prima di iniziare le terapie, in teoria si utilizza una cannula lunga tanto da farla partire dal collo fino alla vena centrale, non so se è chiara l’idea: la vena è all’interno del corpo ovviamente! Si utilizza questo metodo per due motivi: uno per agevolare ovviamente il paziente e l’infermiera ad ogni buco da fare e due perché le vene, come si direbbe in gergo, si brucerebbero e questo sarebbe d’intralcio ad ogni infusione o prelievo, in sintesi? Se la vena è bruciata la vena non si trova. Per me la storia, ovviamente, è stata diversa. Il catetere non l’ho potuto mettere subito, penso perché fosse pericoloso entrare con una massa del genere nelle vicinanze, credo me l’abbiano messo qualche terapia dopo.

Il mio primo giorno di terapia? Semplice: seduta su quelle poltroncine, mi guardai attorno, il tempo di un sorriso e via con i liquidi “bruciavene” dentro di me. Consapevolezza! Lì fui avvolta dalla mia prima fase di consapevolezza, ma ero brava a mascherare, lo sono sempre stata a dire il vero, sta mania di non far mai vedere nulla a nessuno ancora mi perseguita, benché spesso abbia voglia di un abbraccio in più e sentirmi dire ” tutto bene?”, ma è il destino dei caratteri forti, spesso mi pesa, ma so conviverci. In ogni caso, l’infermiera mi guardò e mi chiese cosa potessi chiedere per farmi passare le mie prime due ore di terapie, semplice: un toast e un panino. Il panico lo passai nei loro occhi. Mia madre era scioccata e cercò ovviamente di non farmi mangiare alla prima infusione, meglio un libro, disse. See, un libro, avevo già una fame bestiale. Ovviamente loro facevano il loro lavoro, inclusa mamma, sapete le nausee, il vomito. Beh se vi rincuora andò tutto alla meraviglia e diventò, per quei 6 mesi, la mia routine. Diciamo che non era il cibo a darmi fastidio. In quei 6 mesi ho avuto i giorni si e i giorni no, l’ unica sensazione che avevo è che mi sentivo fuori dal mondo tutte le volte. Ricordo di usare il termine ” LEGGIADRA” alla domanda “come stai?”. Credetemi, non potevo usare termine più corretto di quello. Avevo la sensazione di vivere sopra il pavimento, e nelle terapie no, oltre stare a letto, guardavo le mie mani e spesso non le sentivo neppure mie, tutta colpa delle droghe comunque.

Passai gran parte di quell’estate avanti e indietro tra Piacenza e  Sardegna, finché il fisico me lo concedesse, però una cosa ci tengo a dirla, ho imparato ad ascoltare il mio corpo in quel periodo. Non datelo per scontato, perché non sto parlando di ipocondria, ma sto parlando di capire quando il corpo è stanco. Ho capito che non bisogna creare stress fisici, perché sono stra convinta che gli stress siano buona causa di molte malattie, e forse parlo così perché io sono stata tra quei casi, ma ci ritorneremo quando sarò pronta di affrontare. Quindi, vivete più sereni e mangiate più sano! La parola stress non deve appartenerci.

 

Se l’amore non sei tu, l’amore non esiste. Capitolo 5

Ora lo so! Chiamarono mia mamma dall’ospedale perché erano arrivati gli esiti della PET. Il mattino seguente mi aspettavano in mattinata, ma non chiesi nulla, chi poteva immaginare una cosa così grande. Secondo me mia madre già sapeva dal giorno prima, perché era molto strana nel tragitto verso l’ospedale, era silenziosa, e mia madre è una gran chiaccherona.

Mia sorellina cresceva sempre di più, biondina, primi riccioli. Era la mia riccioli d’oro. Determinata e testarda, sempre. Una bambina già intelligente da pochi mesi di vita. Ricordo di averla assillata notte e giorno a ripetere “tata”. Le giornate erano: Vieni da tata, dov’è tata, ripeti tata. Mia mamma, dice che la sua prima parola è stata “mamma”, ma la verità è che la prima parola è stata tata. Portava un allegria in casa. Era un tornado di vivacità, ma tanto dolce e coccolona. Si faceva fare di tutto. Passavo i pomeriggi a farla giocare (alla fine giocavo io) e un giorno ho inventato la canzoncina de “la bimba fazzoletto” . Se ci penso oggi rido ancora. Abbiamo una foto insieme con lei che ride con i suoi primi dentini e la testa e i vestiti pieni di salviettine per bambini. Quanto ci siamo divertite! Anche oggi che ha 10 anni è così. Coccolona, dolce, intelligente e sempre solare, ma pur sempre testarda e determinata.

Dunque, quella mattina me la ricordo molto bene. Qui arriva il difficile, l’inizio della mia storia.

Entrammo in ematologia, salutammo e ci sedemmo in attesa di essere chiamati per l’appuntamento con la dottoressa, ma non attendemmo molto e dentro l’ambulatorio ci accolsero sia la dottoressa B. che il primario, che fu il primo a parlare:

– Allora Melania. Cercheremo di usare le giuste parole per spiegarti cosa succede al tuo corpo. In base alla lastra e la tac abbiamo rilevato che hai una massa alle ghiandole linfatiche del mediastino di 15cm x 8cm, in breve due tuoi pugni. Questi due pugni hanno appesantito un polmone, il quale è collassato, secondo noi da almeno un anno, e questo spiega la tua tosse. Nel frattempo il pericardio, la scapola e la tiroide sono stati intaccati a causa di questa massa. Ora tu ti farai mille domande, tra cui, e quindi? siamo qui a rispondere a questa tua domanda. L’esame della BOOM (trapanatura, come la chiamo io ) ha escluso una leucemia, per fortuna, ma purtroppo hai comunque un brutto male, benché curabile: hai il linfoma di hodgkin.

Non ho capito! Non capì una sola parola di tutte quelle tecniche che ha usato, tra cui “intaccato”.

-non prendi peso perché questo tipo di malattia si ciba di tutto ciò che tu mangi, e nonostante mangi ogni ora, il tuo stomaco ne chiede ancora e ancora. Inizieremo già domani con il primo ciclo di chemio, purtroppo non abbiamo molto tempo a disposizione, dobbiamo ridurre assolutamente la massa e sperare che il tuo polmone riprenda il suo giusto funzionamento, e poi vedremo come procedere e se procedere con l’operazione.

ALT!! Io ero ferma a tumore e lui era già avanti nel dirmi la cura, e l’operazione al polmone? E operare il mio linfo qualcosa? Nessuno faceva riferimento a questo, dunque lo chiesi io.

-non è possibile purtroppo perché le ghiandole linfatiche non posso essere levate. Guarda Melania, perderai i capelli, ma finita quest’avventura sarai una persona diversa, vedrai. l’importante è il sorriso, ed evita malumori, scatti d’ira e vivi serena.

Dovevo vivere serena, ma sapete che c’è? Io non avevo capito una cavolo di quello che stava succedendo, me ne accorsi molto più avanti, ma molto più avanti. Forse me ne accorgo più oggi che allora. Furono anni duri quelli a venire, ma ho imparato a vivere giorno per giorno, perché mentre perdevo i capelli, mi gonfiavo sempre di più, io pensavo di morire, ne ero convinta. Ho iniziato a bere in quegli anni, fumavo come prima, andavo a ballare e rientravo tardi la notte. Me ne fregavo di tutte le stronzate e le superficialità e devo ringraziare mia sorella R., perché benché adolescente, abbiamo vissuto spalla a spalla, sempre insieme, anche quando mi ritrovai a La maddalena la notte di ferragosto, collassata da quanto alcool buttai in corpo e potei aprire gli occhi solo a mezzogiorno del giorno dopo, in spiaggia, dopo una spiaggiata ovviamente. Lei aveva capito che non volevo pensare al fatto che la chemio e l’alcool stessero intossicando il mio fegato, lei sapeva che volevo vivere giorno per giorno, lei sapeva in cuor suo che sarei potuta morire, ma non ce lo siamo mai dette. Così piccola e presente, non mi ha mai fatto pensare un solo giorno che dovevo smettere di divertirmi e fare attenzione ai mie valori del sangue perché rischiavo di morire prima. Due sorelle con pochi anni di differenza, ma con un rapporto da gemelle. E’ sempre bastato uno sguardo, e spesso ci si dimentica dei piccoli gesti, ma io sorella mia, penso che tu sia stata tra le ragioni per cui io ho vissuto serena e cazzuta per quegli anni che spesso mi pesavano, e tu sai anche questo. E ti ho sempre capita perché sei scappata quella notte. La paura di finire tu sotto i ferri per donarmi la vita ti dava gioia ma sapevo che avevi tanta paura, ed è per questo che io avrei COMUNQUE rifiutato il trapianto, mamma sapeva e non l’accettava, ma io non potevo dirtelo, dovevo renderti responsabile. Non avrei mai permesso a nessuno, e dico a nessuno, di obbligarti a compiere un gesto che ti faceva così paura. Ricordi? se l’amore non sei tu, l’amore non esiste, questo sei tu per me.

Ti voglio bene