Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

Il pianto di una donna. Capitolo 12

La piccola di casa iniziava a crescere ogni giorno di più, parlava già da grande. La nostra piccola riccioli d’oro, tanto bella quanto dolce. Amava i puzzle, le costruzioni e tutti quei giochi che stimolavano la sua intelligenza, altrimenti non li considerava. Oggi ha 10 anni, quest’anno frequenterà l’ultimo anno dell’elementari, e ha un Q.I sopra la media, confidiamo il lei negli studi, considerando il fatto che io e R. non siamo mai state così tanto brave a scuola.
R. prese un volo e andò via, andò in Sardegna e lì ci rimase per alcuni anni. Scappò. Lei scappò, e oggi posso capire, ma in parte sono ancora un po’ provata per quel gesto. Diciamo che nel periodo più duro non esser stata al mio fianco mi ha un po’ segnata, ci sono meccanismi che vorremo non s’interrompessero mai, e lei, noi, era uno di questi. Sarebbe dovuta star con me e stringere i denti, e invece ha pensato a sé, ancora oggi ogni tanto lo fa.
Mi sono ritrovata sola, senza lavoro e con la pensione d’invalidità, ma non era una questione di soldi,più che altro cercavo un modo per tenermi impegnata. Amici, serate, mia mamma finalmente a casa, ma avevo tanti problemi fisici che non sapevo cosa sarebbe stato di me. Mi sentivo in bilico tra la vita e la morte, perché dentro di me non volevo stare al mondo, non lo volevo più da qualche mese ormai. La mia vita girava tutto attorno ad appuntamenti ospedalieri, continuamente. C’era una visita per ogni parte del mio corpo, quasi ogni giorno. Dal dentista, all’oculista, al cardiologo, al ginecologo, ecc… La mia vita non poteva prendere una piega diversa se prima non monitoravo l’agenda ospedaliera. Ma che altro posso dire? Sono stati mesi duri quelli, più degli anni precedenti, perché avevo la consapevolezza di ciò che stato vivendo e non ero in possesso di forze per poter affrontare, anche una semplice febbre mi mandava in depressione.
Dentro di me tutto è cambiato quando ho conosciuto Elena. Una donna di più 40 anni che ha passato gran parte della sua vita a curarsi tra sarcoma e leucemia. Storia toccante la sua, e ancora oggi faccio fatica a parlarne. Ci siamo conosciute mentre io ero ricoverata nei bunker, lei faceva cure molto più pesanti delle mie, glielo leggevo in volto: viso pallido, quasi giallo-verde il suo colorito. Bella donna, magra e abitudinaria. Si svegliava al mattino e faceva movimento sano per il suo corpo, penso fosse yoga. Poi si lavava la faccia e si truccava, adorava truccarsi, si sentiva bella e sana. Non trovavano un donatore con una percentuale di compatibilità abbastanza alta che potesse darle una sola speranza di vita, neanche nella sua famiglia.
Quando m’interruppero le cure, andavo spesso a trovarla, piangeva dai dolori, fisici e mentali, non aveva più voglia di vivere. Nel suo pianto c’era un cocktail di emozioni tutte insieme. La rabbia di non aver vissuto una vita normale, amori non corrisposti, al lavoro non parliamone, perché una malata di leucemia dai colleghi è considerata esagerata, beata ignoranza!
Dopo mesi e mesi trovarono un donatore in Spagna da cordone ombelicale, ma lei non voleva più fare niente che potesse tenerla in vita, ormai pesava 40 chili, si e no, e la testa non le diceva di potercela fare. Fece il trapianto, piangendo. Trascorsi i 2 mesi andai a trovarla in ospedale, non la riconoscevo più: il suo corpo era ricoperto letteralmente da lividi, sorretta da 2 infermieri negli spostamenti, ho in mente il suo sguardo che si incrociò con il mio per qualche secondo, io sul ciglio della porta che la cercavo tra i lettini, e lei che mi passò affianco, scortata per andare in bagno. Mi ha segnata. Mi ha parlato in due secondi con quegli occhi grandi, e il suo pensiero mi arrivò come se avesse parlato. Smisi di andare a trovarla e forse sbagliai, ma quello sguardo mi fa piangere anche oggi.
Un mese dopo aprì il giornale e la trovai tra i necrologi: aveva smesso di star male, finalmente!
Era una donna forte ed intelligente. Aveva già programmato di dar fine a tutto quel dolore, perché scoprì da sua madre che, qualche giorno dopo la sua morte, l’aspettavano in Svizzera: prese un appuntamento per dire basta, e pensare che neanche lì sia riuscita a decidere per le sue azioni è da far accapponare la pelle, perché la vita ha pensato di decidere nuovamente per il suo destino, togliendo lei la vita, soffrendo.

Consapevolezza step 2. Capitolo 8

I primi sei mesi di terapia trascorsero molto velocemente, su e giù per la Sardegna, avanti e indietro per l’ospedale, serate in discoteca con mia sorella, tutte le feste erano le nostre. Ahh, mi sono divertita come se non ci fosse un domani! Anche perché  ho iniziato a frequentare la vita notturna proprio durante la malattia, quindi immaginatevi mia madre, povera. Sempre sveglia ad aspettarci, sperando non succedesse niente ad ogni uscita che facevo e ad ogni ambulanza che sentiva. Gran bella donna la mia mamma, bella dentro. Abbiamo instaurato un rapporto di simbiosi in quegli anni, un traguardo importante per noi.

Mi sono scordata di dirvi che durante il colloquio con il primario mi era stato detto che avrei perso i capelli, ma io testarda come il mulo, mi girai da mia madre e le dissi che non era il mio caso, immaginatevi la faccia di mia madre ora: si leggeva nei suoi occhi tenerezza per ciò che avevo appena detto. Indovinate? Non persi i capelli! Erano radi ma li avevo tutti o quasi tutti, questo per dire cosa può fare una mente positiva, almeno, a me piace pensare che è stata tutta opera della mia positività. Finiti i 6 cicli, pari a 6 mesi di terapia, feci tutti gli esami che potessero dare il punto della situazione, e ahimè, la massa si, era diminuita, ma di molto poco, forse 3 cm, non ricordo esattamente, forse 5. La PET captò addirittura dell’attività elevata, quindi il signorino continuava ad andare avanti, voleva crescere lo stronzo. Lì mi abbattei parecchio, ricordo di aver avuto la seconda fase di consapevolezza e in attesa della nuova terapia scesi in Sardegna, a settembre, per quasi un mese. Ho fatto tanto mare in quel mesetto, relax prima di ritornare a Piacenza Hospital, perché a parte per le mie sorelle e per mia madre, sapevo di esser lì solo per le cure, purtroppo non potevo fare affidamento ad altri ospedali, ma portavo sempre con me il resoconto della dottoressa, non si sa mai che succedesse qualcosa.

Step 2. I dottori si erano espressi, preparazione all’auto-trapianto, ossia 2 mesi di cure in ospedale, ricoverata per 4 giorni al mese ( odiavo stare fuori casa quando stavo male ) diminuire al massimo la massa tumorale, e poi stimolare l’ultimo mese i globuli bianchi in modo tale da poter fare la raccolta delle mie cellule staminali, per poi passare alla fase più antipatica: l’autotrapianto. Ora rido e scherzo, per fortuna, ma la mattina del ricovero del mio prima giorno di degenza ho avuto la mia prima vera crisi di pianto, avevo davvero paura, avevo la testa un po’ provata e non trovavo la forza in me, mi aveva abbandonata a causa del mio brutto umore e del mio pessimismo. Quella mattina mi accompagnarono mia mamma e mia madrina, meno male c’erano loro. Mi hanno coccolata e cullata rubandomi qualche sorriso. Primo giorno di terapia: collasso totale, non ricordo nulla di nulla, penso di aver dormito tutto il giorno, e la notte vomitai per la prima volta in tutti quei mesi, meno male non ho mai avuto paura di vomitare, infatti, mi alzai dal letto alle 3 del mattino, andai in bagno e vomitai, si accorse l’infermiera che mi ero alzata, altrimenti sarei andata a letto nuovamente. Vomitare terapie non è uguale a vomitare normalmente come quando si  ha un virus o per qualcosa che è rimasto sullo stomaco, non lascia acido in bocca e non brucia, l’ho definito vomito chimico, punto. Furono tre mesi pesantucci, soprattutto dal punto di vista emotivo, avevo davvero tanta paura, di giorno dormivo sempre, e la notte avevo la testa piena di ansie e pensieri, poi stare fuori casa e non nel mio letto per me è stato davvero distruttivo. Dopo 10 giorni persi completamente i capelli, levai ciocca per ciocca con le mani senza sentire alcun dolore, ormai i bulbi erano morti, potevo solo sperare di avere una ricrescita totalmente bionda. Via di bandane e cappellini. Non ne volevo sentir parlare di parrucca. Uscii molto poco, ero molto provata, poca fame, molta nausea, poche forze, non vedevo neppure molto bene, penso fosse colpa del cortisone dato in quantità industriali che mi davano. Mangiavo tutto molto aspro, salato e acido per farmi passare la nausea, odiavo il plasil, mi rincoglioniva! Lo presi una volta, poi mai più. L’effetto era questo: abbassamento di pressione, sonnolenza da dormire tutto il pomeriggio e svegliarmi la sera debole e rincoglionita. Lo abolirei come farmaco, lo trovo davvero poco farmaco e tanto “droga”.

Tre mesi conclusi, tre lunghi duri mesi conclusi. A dicembre feci la raccolta delle cellule staminali, che consisteva nel far uscire il mio sangue attraverso un tubo, collegato al mio catetere endovenoso,  per poi entrare in una centrifuga, che divideva le staminali e reinseriva il mio sangue. Sarà durato 3-4 ore. Sdraiata in un lettino a non fare niente con dolori alle ossa a causa delle punture fatte precedentemente per stimolare la riproduzione di bianchi, perché senza quelli non potevo neanche raccogliere.                 Ah, c’era anche mio padre, è stato difficile averlo lì, ormai eravamo io e mia madre, non volevo nessun’altro, ma che potevo farci? Era il periodo in cui si accorgeva di avere una figlia, la primogenita, malata di tumore, e con poche speranze di vita, e a me andava bene tutto piuttosto di avere serenità.

Neanche oggi sa cos’ha avuto la figlia. Sa che è stata malata, di un tumore, che ha passato mesi difficili, ma quando mia madre ha chiesto il suo aiuto economico, per farmi svagare un po’ ecco, perché mia madre cercava di non farmi mancare nulla, la sua risposta è stata che non sarebbe andato a rubare per nessuno, tanto meno per lei.

Da qui, per me si è rotto ogni meccanismo, era diventato solo un estraneo. Ma come? Tua figlia non sai se sopravvive il giorno dopo, ma tu non vai a rubare per dare una mano a chi l’assiste?

Ed ecco che ci ritorniamo, il problema è mia madre per lui, peccato caro papà, io e la mamma ce la siamo cavate anche senza il tuo aiuto.