Ti Sento, Oggi Più Che Mai

Non ho mai smesso di scrivere, anzi, ho concluso la mia storia. L’ho letta e riletta per questi due mesi senza esser davvero sicura di ciò che stessi facendo. Mi sono chiesta come sarei stata dopo averla conclusa, come mi avrebbero guardata, giudicata o semplicemente ammirata per qualcosa che non mi sono cercata da sola. Alla fine mi sono detta che avrei potuto affrontare me stessa e quei grandi malumori di cui nessuno parla a nessuno e mettermi alla prova davvero, perché mettersi a nudo non è facile. 

Ci sono riuscita e ho ufficialmente pubblicato il mio libro, il mio vissuto che nessuno, forse neanche la mia famiglia ha mai pensato che io affronto ancora oggi così intensamente, nonostante sia stata con me in quei momenti. Sono felice, al di fuori di tutto ciò che sarà detto e non detto di me. Solo chi davvero entrerà nel profondo del mio racconto potrà accorgersi di quanta fatica abbia potuto fare ma è stato terapeutico e molto intenso. Ho riso e pianto mentre lo scrivevo. Ho riso per la mia testardaggine e ho pianto quando mi sono resa conto di quanto peso porterò sulle mie spalle, ma sono fiera di esserci riuscita. 

Il mio racconto è partito qui dentro e qui dentro vorrei riportarlo, rivisto e concluso dove è nato. E’ stato difficile trovare un titolo perché nessuno mi rappresentava davvero ma alla fine ci sono riuscita:  Ti Sento, Oggi Più Che Mai.

Questo è il titolo del mio libro.

Grazie a chi, in questo magnifico sito, mi ha dato consigli e a chi mi ha coccolato attraverso parole dolci e piene d’amore.

Mi piacerebbe sapere cosa ne pensate una volta letto. 

Percorso transitorio. Capitolo 20

Ho trascorso gli ultimi giorni a ricordare cosa fosse successo dopo ma con l’aiuto dei referti sono riuscita a ricordare con più lucidità i fatti.

Tornammo a Piacenza felici e contente della bellissima risposta del dottore che andammo dirette in ospedale. Raccontammo parola per parola alla dottoressa, con ancora le lacrime agli occhi. Ora c’era un’ultima cosa da fare: concludere il mese di chemio e aspettare un ulteriore mese per eseguire TAC e PET.

Feci l’ultima terapia, fu stremante. Probabilmente la era perché sapevo già di dover iniziare qualcosa di nuovo una volta concluso il calvario chemioterapico. E’ stato come affrontare l’ultimo mese di scuola, dopo 8 lunghi mesi aspettando l’estate, ma l’estate non arrivava mai. Sembrava che gli 8 mesi non fossero stati così lunghi come l’ultimo mese prima di partire in ferie, assurdo. In ogni caso trascorse comunque, ma lo passai per lo più a casa, con il sorriso, ma con poche forze fisiche. Mi impegnavo a mangiare e bere molta acqua per smaltire quante più tossine possibili e ci riuscivo, la diuresi fu stimolata eccome.

Mese trascorso. Analisi e visita per decidere quando fare il quadro della situazione, ma c’era un MA. C’è quasi sempre un ma. L’America diede l’ ok, ma sarei dovuta andare a Bologna per esser seguita dal medico della sperimentazione.

Secondo voi, io andai a Bologna avanti e indietro per terapia e analisi? Farmi due ore ogni settimana? Il problema l’avevo capito. Il farmaco venne dato a Bologna per condurre una sperimentazione da un medico in particolare, il quale sapeva perfettamente le dosi, le tempistiche ed il metodo somministrativo, avrebbe dovuto registrare i miei valori e gli effetti collaterali, io capii tutto.

Ma mi rifiutai.

Quanto ero testarda e bacata. Mi rifiutai davvero. Dopo tanto sacrificio io dissi ” Piacenza o niente ” . I medici erano in panico, cercarono di sminuire e non considerare ciò che avessi appena detto, mia madre la prese a ridere, pensava scherzassi forse. Non mi andava, considerando gli anni passati con valori al limite, poche forze e desiderio di casa mia, di fare così tanta strada per più di un anno. In più non avevo fiducia in nessun’altro se non della mia Dottoressa, credo fosse questo il mio principale problema. Nel frattempo feci le analisi e gli esiti furono abbastanza buoni: la massa era diminuita in alcuni punti ed altre lesioni in sede mediastinica avevano cessato di avanzare.

Tutti felici chiamarono Bologna per avere un confronto, i quali fissarono una data per fare le analisi del sangue e conoscerci meglio, spiegandoci più dettagliatamente come avrebbero intervenuto sul mio amico “linfo”. C’era un problema, io non andai. Nessuno mi aveva preso in considerazione prima di quel momento, ma io volevo che il farmaco fosse sperimentato a Piacenza, sotto visione della mia dottoressa, se così non fosse stato, io sarei ritornata all’idea di cronicizzare il tumore.

Non sono d’esempio a nessuno, me ne ne rendo conto, ma questa è la mia storia e soprattutto è stato il mio modo di affrontare di petto una situazione più grande di me; sarò giudicata perché si potrebbe pensare che io non avessi voglia di vivere, forse era così, e se invece io non avessi voluto accettare altri compromessi? Se invece avessi creduto di aver esaurito le ultime forze prima di crollare fisicamente e psicologicamente? O se semplicemente avessi avuto paura?

Si, avevo paura. Avevo paura di proseguire, ma se dovevo farlo lo avrei voluto fare a pochi minuti da casa, perché tornare a casa poco dopo quegli odori di terapia e disinfettanti mi dava un senso di libertà. Dopo l’ospedale, tornare a casa e rivedere la mia sorellina e ricevere i suoi abbracci calorosi, mi faceva scordare di avere una parrucca in testa o di avere un corpo estraneo dentro di me. Giocare con lei mi faceva scordare di aver dei conti da fare nella vita di tutti i giorni.

Benché Bologna fosse distante poche ore da casa, io volevo che facessero tutto velocemente e poi via, di corsa a casa a fingere che tutto andasse bene. Dovevo dosare le forze, ma non le avrei messe per fare qualcosa che non volevo, e poi per cosa? Per una stupida presenza dentro di me che si cibava ogni giorno per due anni, ed era sempre lì, a fare resistenza dentro di me, capite? Dentro di me!

Cosa succede quando una cellula decide di moltiplicarsi e proliferare all’infinito, impazzire e ammalarsi? Ironicamente sarebbe così: la cellula nasce dentro un corpo sano, porta pace in ogni angolo del corpo, si rigenera e ha anche una memoria, proprio come noi, poi ad un certo punto decide di moltiplicarsi e proliferare, e qui crea uno scambio d’identità, decide di ammalarsi e attaccare le altre cellule, quelle sane, convincendole di seguirle in questo percorso transitorio. Si convincono a vicenda che cambiare identità è la cosa più bella che sia accaduta nella loro vita, ed ecco che fanno comunella, bandiera alta e via, “distruggiamo questo corpo”!

Questa è la storia che mi sono sempre raccontata e ho raccontato al mio corpo nei momenti in cui non ne potevo più di sentirlo dentro di me. Coricata supina a raccontargli questa bella storiella, ed oggi, mi piace anche ricordarla.

Il pianto di gioia. Capitolo 19

Provate ad immaginarvi in una stanza di pochi metri quadrati con mura bianche e senza quadri appesi, solo una scrivania e una sedia, con un medico di cui non ricordate neanche il nome ma ha la vostra vita nelle mani, come reagireste? Non sarebbe rincuorante sapere che non siete voi a scegliere, ma che sia lui a farlo. Per me è stato uno shock perché non c’erano molte scelte, ne ero consapevole, o sceglieva di farmi entrare nella sperimentazione oppure mi avrebbe dirottato verso il trapianto, e ahimè, per me significava morire considerando che non volevo assolutamente prendere quella strada.

Alzò lo sguardo e mi chiese l’unica cosa che in quel momento non m’interessava “Ti hanno fatto la conservazione degli ovuli? “. Domanda sbagliata. Forse non aveva percepito in che situazione mi fossi presentata qualche anno prima all’ospedale di Piacenza. Con calma gli rispiegai tutto, ma lui pare non avesse ascoltato molto e mi rifece la stessa domanda, aggiungendo la frase “ era importante che lo facessero “. Ovviamente cambiai risposta e gli dissi che avrei riferito a chi non si fosse preoccupato di congelare i miei ovuli.

Ma quindi? Che ne sarebbe stato di me?

Mi disse così:

-Il trapianto è l’ultima spiaggia possibile. Leggo la tua storia e noto che in quest’ultima terapia hai purtroppo subito una brutta intossicazione, ma ho bisogno di chiederti di resistere, concludere il mese che ti rimane, in modo tale da diminuire la massa per poi iniziare finalmente la nuova terapia e vi spiego anche di cosa si tratta. Il farmaco è un anticorpo monoclonale anti CD30 e può essere somministrato solo se in seguito a trapianto autologo ( alias autotrapianto ) ed in seguito ad almeno due terapie senza aver dato interessanti risposte. La funzione degli anticorpi monoclonali è quella di riconoscere determinate proteine, o detti anche enzimi, e appena questo succede si aggancia, come una chiave nella sua serratura. Questo stimola il sistema immunitario ad aggredire SOLO le cellule neoplastiche e quest’ultime non saranno più in grado né di proliferare né di formare nuovi vasi sanguigni che alimentano il tumore. Mancando l’ossigeno esso smette di crescere e spesso si ristringe. Non perderai neanche i capelli, ma avrai risultati molto lenti, è normale, fa parte della terapia. Mi metterò in contatto con il tuo ospedale per capire come muoverci e soprattutto per organizzarci per far sì che le terapie verranno somministrate qui a Bologna. Le terapie dureranno 16 mesi, semplicemente perché ne faremo una al mese per 16 somministrazioni. Ognuna di essa durerà tre ore, ma sarà una passeggiata per te, potrai andare anche senza la mamma, appena ti sentirai pronta e sicura che le terapie non ti daranno effetti collaterali. Ora stringi i denti, torna a Piacenza e concludi l’ultima terapia-. Stretta di mano e arrivederci.

Non ci potevo credere, aveva detto SI! Potevo davvero avere una nuova possibilità che non fosse stata quest’ansia di trapianto. Ci speravo, ma chi avrebbe detto che grazie ad “una mamma con il camice “avrei potuto fare una nuova terapia, in sperimentazione per di più.

Piansi. Piansi così forte che non capivo perché, ero felice! Fu proprio lì che io scoprii per la prima volta il “pianto di gioia“. E’ un pianto che viene da dentro, prende ogni parte del corpo, e le lacrime scendono incontrollabili, ma l’aspetto più piacevole è quello di sentirsi confusi, passare dal ridere al piangere senza avere il controllo.

Ma quanto è bello ridere di gioia!

Consapevolezza step 3. Capitolo 18

Due lunghe settimane trascorse a pensare cos’avrebbe potuto dire il medico. Anche perché con la mia nuova e amata positività le mie idee erano radicalmente cambiate, il desiderio di vivere era davvero tanto e l’unico pensiero era di poter rientrare nei parametri della sperimentazione, ma ero estremamente immersa dai miei impegni, che l’appuntamento rimase solo uno dei tanti nell’agenda ospedaliera, impegni ormai poco costanti considerando che l’ultima terapia era conclusa e attendevamo solo di sapere cosa ne sarebbe stato di me. Una cosa era chiaramente certa, non avrei fatto il trapianto e non volevo neanche che mi riproponessero questa stupida ipotesi, ci doveva pur essere un altro modo per scrivere la parola FINE a questa lunga tortura.

Bologna fu! Quell’ospedale mi incantò, un vialone infinito di fiori colorati e grandi alberi che chiudevano le mura ospedaliere dalla grande città che lo circonda. Che meraviglia. Pensavo come sarebbe stato bello aver potuto far le cure in un ospedale così gioioso, e non cupo come quello di Piacenza. Quando ero nel bunker, mi rifiutavo di guardare dalla finestra. Avevo di fronte l’ingresso del pronto soccorso circondato da una fitta nebbia, in stile ” Silent Hill “. Ho apprezzato molto l’idea dell’ospedale di Bologna. Non ricordo quanti padiglioni ci fossero, ma se al mondo esistono ventimila specializzazioni, lì c’erano tutte. Era un mondo dentro la città e la meraviglia di quel luogo è che l’unica domanda che uno può farsi è “ma dov’è la città?”. Avrei pagato per tornare indietro nel tempo e trasferirmi lì. Non si può immaginare cosa voglia significare per un malato poter avere attorno tutto quel verde, aprire gli occhi e vedere solo alberi e fiori, anche con i colori che l’autunno offre.

Entrammo nel reparto d’ematologia e pagammo il ticket. Dieci minuti di attesa ed eccolo sulla soglia del suo ambulatorio. Uomo non tanto alto, magro, brizzolato, sulla cinquantina e non molto empatico. Ci chiese un riassunto, scritto preferibilmente ( mia madre pensò di far fare anche quello ). Placò il silenzio per quei cinque minuti di lettura intensa che fece. Sentivo il mio cuore battere in gola. Lì iniziai ad avere la ” consapevolezza step 3 “.

E se non rientravo nei parametri della cura? E se avessi fatto troppe terapie per poter entrare nella sperimentazione? E se mi avesse detto di fare il trapianto?

E se invece non ci fosse stato più niente da fare?

Positività. Capitolo 17

Ricominciai davvero da me. Iniziai a far selezione di amicizie, mangiavo frutta e verdura e bevevo molti centrifugati depurativi, mi iscrissi in palestra, presi finalmente la patente e iniziai piano piano a lavorare tra bar e ristorante. Poche ore al giorno, non volevo stancarmi troppo, non volevo che il fisico subisse degli stress ma volevo fosse alleggerito da tutto quello schifo che aveva gratuitamente mangiato negli ultimi anni.

Avevo imparato a fare molte acconciature con la amica parrucca, e tutte in modo tale da non far notare a nessuno che ne avessi una, anche se penso che tutti vedessero che non fossero i miei capelli. A me piaceva pensarla in questo modo e mi rasserenava, soprattutto durante lo shopping-terapia. Con la mia amica parrucca facevamo un sacco di acquisti, tra cui vestitini, anche molto corti. Già, finalmente a 23 anni ho scoperto la mia femminilità. Che soddisfazione! Imparai a prendermi cura di me, e considerando che non avevo peli e capelli, dovetti escludere parrucchiera ed estetista, quindi decisi di fare dei dolcissimi massaggi al corpo. La mia pensione di invalidità la spendevo così: shopping e massaggi. Ero finalmente riuscita a far le cose in solitaria, perché fino ad allora non riuscivo a far nulla senza che qualcuno venisse con me. Non potete immaginare cosa può significare scoprire una persona dentro di se che non si conosce, è una sensazione meravigliosa. Avevo finalmente acquisito una nuova ” me “. Ero determinata, forte e anche bella, con quei nuovi capelli, ma in realtà ero bella dentro e mi rendevo conto di trasmettere la mia positività alle persone che mi circondavano. Vi immaginate una ragazza di 23 anni, con capelli finti, spesso gonfia dal cortisone, con dei grandi sorrisi e vestitini corti? Da allora non sono cambiata, la mia personalità è rimasta quella. Spesso mi sento dire che non penso mai alle conseguenze. Sbagliato, io ci penso, ma me ne frego, quest’avventura mi ha insegnato che nella vita non bisogna pensare troppo ma agire e vivere sempre come meglio si crede, oggi ci siamo, ma domani?

Con tutta questa positività ero fiera di me, fiera di chi avevo scelto nella mia vita e fiera di essere una nuova me. Pensare che in passato ero una maniaca del controllo mi fa soffocare, quante cose mi sono persa con tutti quei calcoli mentali su cosa si potesse e cosa non si potesse fare. Uscire dagli schemi è stato un traguardo per me, una liberazione!

In quel magnifico momento della mia vita anche mia madre aveva un altro volto. Era più serena e meno preoccupata di come sarebbero potute andare le cose. Non ci crederete ma in tutta questa positività mia madre trovò un’eventuale strada alternativa, un’eventuale, ovviamente. Trovò su internet una cura sperimentale americana, della quale non capivamo una sola parola, vista la lingua anglosassone. Voleva portarla alla mia dottoressa. Ora, immaginate la mia faccia? Ovvio che si. Le dissi che se non era arrivata in Italia c’era un perché, ma lei nulla, chiamò immediatamente la dottoressa per un appuntamento. Avrei tanto voluto nascondere la testa sotto terra quel giorno, mi vergognavo da morire. Come si fa a portare del materiale medico in un ospedale? E’ come portare un macchinario per tagliare e levigare il ferro dall’ America, sconosciuto per l’ Italia, ad un fabbro. Oppure portare al macellaio un nuovo coltello, conosciutissimo in America per il suo potere tagliente sulla carne ma sicuro sulla sicurezza di chi l’adopera. Chi lo farebbe?

Beh, mia madre si, lei è riuscita a farsi ascoltare. La dottoressa lesse quel blocco di fogli, stampato da mia madre, per tre giorni consecutivi, traducendolo ovviamente in italiano, e si confrontò con il primario. La cura era reale, sperimentata in America da un equipe di medici e pare funzionasse su pazienti trattati precedentemente con tutte le cure convenzionali. Ma come potevano farla arrivare in Italia? Impossibile. L’ America non avrebbe mai dato l’ approvazione per poter sperimentare la cura a Piacenza, per di più in un ospedale non universitario.

Loro ci provarono comunque. Si misero in contatto con l’ospedale americano, con aria titubante e scoprirono una meravigliosa sorpresa: il farmaco era stavo dato in sperimentazione ad un ospedale universitario italiano, ma purtroppo era già iniziato con i primi 100 pazienti, e l’ America avrebbe dovuto darci il via libera per cederci il farmaco per la seconda sperimentazione, ma avremmo dovuto aspettare che si concludesse con i dati della prima. L’ospedale era a Bologna, a due passi da casa. Fremevamo tutti a tal punto da fissare un appuntamento con il dott. Z., il medico a cui avevano dato in mano la sperimentazione. Aspettammo due settimane.

Fu l’attesa più snervante di tutta la mia vita.

Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.