Il puzzle. Capitolo 14

Ho fatto un giro per casa alla ricerca di quaderni e scatole di ricordi. Ho trovato foto di quando avevo 15 anni, spensierata e con qualche chilo in più. Ho trovato bigliettini e lettere delle mie amiche e dei miei familiari per le feste ricorrenti, emozionanti. Foto di me bambina in braccio a mio padre o mano nella mano di mia madre e foto con mia sorella R.

Quando è arrivata R. nelle foto c’era sempre lei dietro di me. Non mi lasciava un attimo da sola, era una cozza ma l’ho desiderata tanto nella mia vita. Sono stata sola fino ai 5 anni e imploravo di avere una sorellina. Quando arrivò la mia vita cambiò all’improvviso. Non ero più sola, avevo finalmente una sorella, un’amica, un giocattolo e anche una cozza.

Siamo sempre state molto unite, con tutti gli alti e bassi ovviamente della vita tra sorelle. Mia mamma dice sempre che io e lei ci siamo sempre parlate con lo sguardo, come se fossimo gemelle. Non ha del tutto torto, parliamo tanto ma stiamo tanto anche in silenzio, benché la complicità non manca mai.

S., la piccola, ci dice spesso che lei invece si sente figlia unica, non sa cosa voglia dire avere una sorella di pochi anni di differenza, tuttavia abbiamo giocato tantissimo con lei. Siamo tre belle sorelle, unite ma con gli anni di differenza che ci separano.

E’ meraviglioso avere delle sorelle, averle è un dono prezioso, e chi non le ha non può nemmeno immaginare. E’ un amore grande, insostituibile. Non potrei immaginare di interrompere i rapporti con loro, sarebbe come spegnere una parte di me. Se dovessi immaginare quei momenti bui, eliminando loro dai miei ricordi, credo che non gli avrei superati come ho fatto.

Le sere nel bunker, mia sorella R. dava il cambio a mia madre e stava con me dalle 20 alle 24 , ridevamo del più e del meno con la mia socia di stanza Rosita. Avere una persona che sia amica, sorella e cugina, significa avere un pacchetto completo a vita. Aspettavo quelle ore con ansia, anche perché dovete sapere che per me la sera era rinascita, mentre tutto il giorno stato tanto male da non parlare, rannicchiata nel netto con gli occhi chiusi, alzandomi solo per un’esigenza fisiologica. Avere una sorella vuol dire andare in bagno in due, aprendo l’acqua per non far sentire agli altri  i tuoi rumori poco piacevoli. Sorella è far passare il tempo a parlare del vicino, del ragazzo di, della cugina di quella e di quell’altra, e non renderti più conto che sei su un letto d’ospedale.

La piccola non la vedevo purtroppo in ospedale, solo una volta in 20 giorni, avevo paura non mi riconoscesse più, e invece mi corse incontro come se mi aspettasse da anni. Bellissimo ricordo, impossibile dimenticarlo. Quando ero a casa, invece, era una gioia avere una bimba che rideva, piangeva e saltava.  E’ stata per me una grande forza. Tornavo a casa distrutta dalle cure, senza capire dov’ero e l’unico desiderio che avevo era quello di dormire, ma bastava entrare a casa, che mi sorrideva e mi portava immediatamente nei giochi che a me passava tutto, e non è tanto per dire. In realtà il gioco era questo: prendeva il puzzle, lo rovesciava, iniziava a incastrare cinque pezzi, e poi? Poi mi ritrovavo sola ad aver concluso il puzzle e lei faceva altro.

Ogni persona è indispensabile in forme diverse. Questo l’ho scoperto proprio in quegli anni. Di fondo siamo tutti diversi a sto mondo e ognuno di noi è un puzzle, con incastri diversi, ma pur sempre un puzzle. Non bisogna pensare o pretendere che una persona possa dare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, ma al contrario, che più persone facciamo il nostro reale bisogno.

Il puzzle lo fa l’unione di tanti pezzi che s’incastrano perfettamente, e noi siamo semplicemente un tassello di quel quadro perfetto.

Solo per te. Capitolo 11

Non volevo e basta. Non si può obbligare a tenere qualcuno in vita, ma dovetti guardare in faccia alla realtà, io sarei andata via, forse non mi sarei accorta di nulla e mi sarei spenta, poi, il vuoto. Ma la mia famiglia? Lei sarebbe rimasta al mondo con una perdita, un lutto, e come si fa a guardare in faccia una madre che ha messo anima, mente e forze per prendersi cura di te?

Tornai.Arrabbiata, tesa e nervosa. Feci visite anche a Pavia, parlò solo mia madre, alla fine ero lì per lei, e non volevo dirglielo. Se avesse potuto avrebbe affrontato tutto lei per me, ma purtroppo e per fortuna abbiamo fatto in due.

La prassi prevedeva la terapia pre-trapianto, ore ed ore di terapie per tre giorni consecutivi per altri 3 mesi, più chemio in pastiglia a casa. I miei capelli ormai ricaduti alla seconda terapia, così belli e così ricci. Beh, però presi una decisione imprevedibile: comprai la parrucca. Capelli lunghi, pari e neri e non proprio convinta di averla comprata. La lasciai sul suo appoggio in polistirolo per una settimana, non convinta dell’acquisto. La guardai tutti i giorni e tutti i momenti che entravo in camera, poi colpo d’arte: forbici e pettine alla mano, e la tagliai in base all’idea che avevo in testa, quindi feci una bella frangetta ( quella che portavo prima di tutto questo incubo ) e li scalai per bene. Soddisfatta, non ne potei fare a meno per quei 3 mesi, mi ha dato tanto sicurezza, mi vedevo di nuovo bella! Ripresi a sorridere, a fare serate, a tornare a casa la mattina presto dopo notti d’alcool che mi viene la nausea al solo pensiero.

Purtroppo gli effetti collaterali erano palpabili, la pelle era ormai distrutta, screpolata e di un brutto giallo, simson’s style. Mangiavo davvero poco a causa della nausea, catetere infettato, carie nei denti, pancia contimuamente dolorante, e la regina delle regine, mrs papilloma virus. Morale? Al secondo mese e mezzo avevo un’intossicazione talmente alta che ho rischiato di lasciarci le penne. Stop terapie per un mese e mezzo. Oh, vi giuro, non ne potevo più, mi sentivo intrappolata in una realtà che non riuscivo a vivere. Cercavo di non pensarci, ma avevo sempre dolori di sottofondo che mi riportavano alla realtà, ma grazie al cielo c”era sempre con me mia sorella, che durante una serata qualsiasi potevo lasciare spazio ai miei momenti di sconforto, un abbraccio, sorrisi e via a divertici.

Smisi di andare anche in Sardegna, non avevo l’umore adatto per spostarmi da casa, considerando che avevo finalmente mia madre a casa 24h su 24. Aveva finalmente ottenuto il congedo retribuito dal lavoro per figli con patologie come la mia. V’ immaginate la vita di mia madre? Lavorava negli istituiti di cura, con una figlia malata, una bimba di 2 anni e un’altra di 15 da tenere a bada nell’età più critica. Io sarei impazzita. Lei faceva punture di cortisone per stare in piedi dai dolori che aveva, tra i vari avanti e indietro e poche dormite .

Eppure, ci sono persone che hanno avuto il coraggio di dire che non sarebbero andate a rubare per noi.

 

No stress. Capitolo 6

Se ci pensate siamo venuti al mondo senza che lo potessimo decidere e allora perché lasciare che la vita stessa decida ancora, per la seconda volta, il nostro presente, le nostre giornate, il nostro lavoro, i nostri amici, i nostri amori? Probabilmente io vorrei un mondo fatto su misura per me, me ne accorgo, e capisco che vivere alla giornata non è mai piacevole per chi si ha attorno, principalmente perché manca l’organizzazione e la stabilità, però che brutto vivere di lavoro non gratificante, giornate buttate chiuse lì mentre si vorrebbe spiegare le ali e volare, volare in giro per il mondo, assaggiare cibi diversi e ammirare posti differenti ogni volta che lo si vuole. Io vorrei vivere così, vorrei sempre viaggiare, viaggiare per acculturarmi e per gratificare le giornate buttate dentro quattro mura. Non sapremo neanche se la pensione la vedremo mai, ma per lo stato dovremmo lavorare 8 ore al giorno almeno, e quante cose ci si perde in questo modo? la famiglia non si riesce a vedere, gli sport neanche quelli si fanno in maniera serena ma sempre con l’ansia di dover poi correre a far dell’altro perché la giornata è quasi conclusa. Sfogo a parte, morali pure, ritorniamo a capire la mia storia, quella che mi ha fatto essere oggi, una persona diversa, a volte anche priva di emozioni.

Dovete sapere che prima di iniziare le terapie, in teoria si utilizza una cannula lunga tanto da farla partire dal collo fino alla vena centrale, non so se è chiara l’idea: la vena è all’interno del corpo ovviamente! Si utilizza questo metodo per due motivi: uno per agevolare ovviamente il paziente e l’infermiera ad ogni buco da fare e due perché le vene, come si direbbe in gergo, si brucerebbero e questo sarebbe d’intralcio ad ogni infusione o prelievo, in sintesi? Se la vena è bruciata la vena non si trova. Per me la storia, ovviamente, è stata diversa. Il catetere non l’ho potuto mettere subito, penso perché fosse pericoloso entrare con una massa del genere nelle vicinanze, credo me l’abbiano messo qualche terapia dopo.

Il mio primo giorno di terapia? Semplice: seduta su quelle poltroncine, mi guardai attorno, il tempo di un sorriso e via con i liquidi “bruciavene” dentro di me. Consapevolezza! Lì fui avvolta dalla mia prima fase di consapevolezza, ma ero brava a mascherare, lo sono sempre stata a dire il vero, sta mania di non far mai vedere nulla a nessuno ancora mi perseguita, benché spesso abbia voglia di un abbraccio in più e sentirmi dire ” tutto bene?”, ma è il destino dei caratteri forti, spesso mi pesa, ma so conviverci. In ogni caso, l’infermiera mi guardò e mi chiese cosa potessi chiedere per farmi passare le mie prime due ore di terapie, semplice: un toast e un panino. Il panico lo passai nei loro occhi. Mia madre era scioccata e cercò ovviamente di non farmi mangiare alla prima infusione, meglio un libro, disse. See, un libro, avevo già una fame bestiale. Ovviamente loro facevano il loro lavoro, inclusa mamma, sapete le nausee, il vomito. Beh se vi rincuora andò tutto alla meraviglia e diventò, per quei 6 mesi, la mia routine. Diciamo che non era il cibo a darmi fastidio. In quei 6 mesi ho avuto i giorni si e i giorni no, l’ unica sensazione che avevo è che mi sentivo fuori dal mondo tutte le volte. Ricordo di usare il termine ” LEGGIADRA” alla domanda “come stai?”. Credetemi, non potevo usare termine più corretto di quello. Avevo la sensazione di vivere sopra il pavimento, e nelle terapie no, oltre stare a letto, guardavo le mie mani e spesso non le sentivo neppure mie, tutta colpa delle droghe comunque.

Passai gran parte di quell’estate avanti e indietro tra Piacenza e  Sardegna, finché il fisico me lo concedesse, però una cosa ci tengo a dirla, ho imparato ad ascoltare il mio corpo in quel periodo. Non datelo per scontato, perché non sto parlando di ipocondria, ma sto parlando di capire quando il corpo è stanco. Ho capito che non bisogna creare stress fisici, perché sono stra convinta che gli stress siano buona causa di molte malattie, e forse parlo così perché io sono stata tra quei casi, ma ci ritorneremo quando sarò pronta di affrontare. Quindi, vivete più sereni e mangiate più sano! La parola stress non deve appartenerci.

 

Se l’amore non sei tu, l’amore non esiste. Capitolo 5

Ora lo so! Chiamarono mia mamma dall’ospedale perché erano arrivati gli esiti della PET. Il mattino seguente mi aspettavano in mattinata, ma non chiesi nulla, chi poteva immaginare una cosa così grande. Secondo me mia madre già sapeva dal giorno prima, perché era molto strana nel tragitto verso l’ospedale, era silenziosa, e mia madre è una gran chiaccherona.

Mia sorellina cresceva sempre di più, biondina, primi riccioli. Era la mia riccioli d’oro. Determinata e testarda, sempre. Una bambina già intelligente da pochi mesi di vita. Ricordo di averla assillata notte e giorno a ripetere “tata”. Le giornate erano: Vieni da tata, dov’è tata, ripeti tata. Mia mamma, dice che la sua prima parola è stata “mamma”, ma la verità è che la prima parola è stata tata. Portava un allegria in casa. Era un tornado di vivacità, ma tanto dolce e coccolona. Si faceva fare di tutto. Passavo i pomeriggi a farla giocare (alla fine giocavo io) e un giorno ho inventato la canzoncina de “la bimba fazzoletto” . Se ci penso oggi rido ancora. Abbiamo una foto insieme con lei che ride con i suoi primi dentini e la testa e i vestiti pieni di salviettine per bambini. Quanto ci siamo divertite! Anche oggi che ha 10 anni è così. Coccolona, dolce, intelligente e sempre solare, ma pur sempre testarda e determinata.

Dunque, quella mattina me la ricordo molto bene. Qui arriva il difficile, l’inizio della mia storia.

Entrammo in ematologia, salutammo e ci sedemmo in attesa di essere chiamati per l’appuntamento con la dottoressa, ma non attendemmo molto e dentro l’ambulatorio ci accolsero sia la dottoressa B. che il primario, che fu il primo a parlare:

– Allora Melania. Cercheremo di usare le giuste parole per spiegarti cosa succede al tuo corpo. In base alla lastra e la tac abbiamo rilevato che hai una massa alle ghiandole linfatiche del mediastino di 15cm x 8cm, in breve due tuoi pugni. Questi due pugni hanno appesantito un polmone, il quale è collassato, secondo noi da almeno un anno, e questo spiega la tua tosse. Nel frattempo il pericardio, la scapola e la tiroide sono stati intaccati a causa di questa massa. Ora tu ti farai mille domande, tra cui, e quindi? siamo qui a rispondere a questa tua domanda. L’esame della BOOM (trapanatura, come la chiamo io ) ha escluso una leucemia, per fortuna, ma purtroppo hai comunque un brutto male, benché curabile: hai il linfoma di hodgkin.

Non ho capito! Non capì una sola parola di tutte quelle tecniche che ha usato, tra cui “intaccato”.

-non prendi peso perché questo tipo di malattia si ciba di tutto ciò che tu mangi, e nonostante mangi ogni ora, il tuo stomaco ne chiede ancora e ancora. Inizieremo già domani con il primo ciclo di chemio, purtroppo non abbiamo molto tempo a disposizione, dobbiamo ridurre assolutamente la massa e sperare che il tuo polmone riprenda il suo giusto funzionamento, e poi vedremo come procedere e se procedere con l’operazione.

ALT!! Io ero ferma a tumore e lui era già avanti nel dirmi la cura, e l’operazione al polmone? E operare il mio linfo qualcosa? Nessuno faceva riferimento a questo, dunque lo chiesi io.

-non è possibile purtroppo perché le ghiandole linfatiche non posso essere levate. Guarda Melania, perderai i capelli, ma finita quest’avventura sarai una persona diversa, vedrai. l’importante è il sorriso, ed evita malumori, scatti d’ira e vivi serena.

Dovevo vivere serena, ma sapete che c’è? Io non avevo capito una cavolo di quello che stava succedendo, me ne accorsi molto più avanti, ma molto più avanti. Forse me ne accorgo più oggi che allora. Furono anni duri quelli a venire, ma ho imparato a vivere giorno per giorno, perché mentre perdevo i capelli, mi gonfiavo sempre di più, io pensavo di morire, ne ero convinta. Ho iniziato a bere in quegli anni, fumavo come prima, andavo a ballare e rientravo tardi la notte. Me ne fregavo di tutte le stronzate e le superficialità e devo ringraziare mia sorella R., perché benché adolescente, abbiamo vissuto spalla a spalla, sempre insieme, anche quando mi ritrovai a La maddalena la notte di ferragosto, collassata da quanto alcool buttai in corpo e potei aprire gli occhi solo a mezzogiorno del giorno dopo, in spiaggia, dopo una spiaggiata ovviamente. Lei aveva capito che non volevo pensare al fatto che la chemio e l’alcool stessero intossicando il mio fegato, lei sapeva che volevo vivere giorno per giorno, lei sapeva in cuor suo che sarei potuta morire, ma non ce lo siamo mai dette. Così piccola e presente, non mi ha mai fatto pensare un solo giorno che dovevo smettere di divertirmi e fare attenzione ai mie valori del sangue perché rischiavo di morire prima. Due sorelle con pochi anni di differenza, ma con un rapporto da gemelle. E’ sempre bastato uno sguardo, e spesso ci si dimentica dei piccoli gesti, ma io sorella mia, penso che tu sia stata tra le ragioni per cui io ho vissuto serena e cazzuta per quegli anni che spesso mi pesavano, e tu sai anche questo. E ti ho sempre capita perché sei scappata quella notte. La paura di finire tu sotto i ferri per donarmi la vita ti dava gioia ma sapevo che avevi tanta paura, ed è per questo che io avrei COMUNQUE rifiutato il trapianto, mamma sapeva e non l’accettava, ma io non potevo dirtelo, dovevo renderti responsabile. Non avrei mai permesso a nessuno, e dico a nessuno, di obbligarti a compiere un gesto che ti faceva così paura. Ricordi? se l’amore non sei tu, l’amore non esiste, questo sei tu per me.

Ti voglio bene

 

 

Oggi no, Domani! capitolo 3

Ho molti buchi neri di quel periodo. Mi annotavo tutto nei miei quaderni sparsi per ogni cassetto di casa, ma aprirli non è facile, ricordo solo le situazioni che ho affrontato mentalmente probabilmente. Lì dentro ci sono le mie sensazioni e le mie emozioni, tra cui momenti di pieno sconforto, perché solo in quei momenti scrivevo, scrivevo parole che non potevo dire alla mia famiglia, perché avere un malato in famiglia non è facile, anzi, penso che sia più difficile per loro, almeno, io ho sempre pensato questo. Poche volte mi sono fatta vedere piangere o dire davvero ogni pensiero che passasse per la testa, a volte anche molto brutto, e se dico molto brutto intendo davvero molto brutto. Ecco da dove nasce la mia voglia di annotare i miei pensieri, per alleggerire me e soprattutto loro.

Comunque per la prima volta mi trovo a scrivere senza accorgermi di dove sono e di chi ho attorno a me, penso di essere entrata ufficialmente nel mondo dello scrittore, senza offesa per gli scrittori professionisti ovviamente!!

Tornando alla trapanatura e al mio corpo-meteo, aggiungerei che il dolore è stato come se fossi caduta da un palazzo, ma facevo molto autoironia e mi ha aiutato davvero tanto. Tranne quando, dopo il dolore al bacino, la stanchezza, la fame e l’ira funesta, mi dissero che volevano accertarsi con l’ago aspirato di un unico dubbio che avevano. Un ago lungo 20 cm che doveva passare tra una costola e l’altra. In quel momento non ho più controllato l’ira e sdraiata sul lettino con un equipe di 6 persone, ho guardato il primario e ho detto testuali parole: OGGI NO, DOMANI. Il primario, ottimo dottore e sempre in continua formazione, mi guardò e mi rispose: – Guarda, è l’una del pomeriggio, sono affamato ed esco felice da qui, e anche i figli ti ringrazieranno, ma non possiamo aspettare un giorno in più – . Lì mi feci conoscere davvero per ciò che ero diventata, e tirandomi su nel lettino mi sedetti e avvicinai il mio viso al suo orecchio, e dissi: Non poteva dirmi cosa migliore. Faccia felice i suoi figli che io faccio felice la mia pancia. A domani- . Mi alzai dal letto, feci sorrisi anche ai muri e percorsi i corridoi, fino ad arrivare alla macchina, con mia madre dietro che cercava di prendermi con le pinze nell’obiettivo di farmi rientrare, ma nel frattempo ero già in macchina, seduta con gli occhi chiusi e tempo zero, dormivo.

Sono stati mesi pesanti, ero davvero stanca, sempre di più, e l’unico modo per resistere alla stanchezza era mangiare, quella non mancava mai, e i 40 kg erano sempre gli stessi, mai un etto in più. Ricordo che mangiavo sempre tutto doppio, se andavo al fast food, non era un menù, ma ben due menù. Quindi se dico che mangiavo, credetemi!

Il mattino seguente, alle 10, mi aspettavano per l’agoaspirato. Nessuna paura, inconsapevolezza totale e vinceva sempre la voglia di andar via, quindi, “forza e coraggio, e fate veloci, please”. Solito lettino, solite 6 persone tra primario, medici e infermiere. Guardai la mia dottoressa e le dissi di spiegarmi cos’avrebbe fatto prima di iniziare, e lei gentile mi disse che purtroppo non era possibile fare l’anestesia e se fossi stata ferma sarebbe durata pochi secondi. Io stetti ferma, ma loro dovettero entrare 4 volte tra le mie costole per riuscire ad aspirare ciò che fosse di loro interesse, neanche me ne interessai a cosa stessero ambendo, vinceva sempre la voglia di andar via, mangiare e dormire. Alla quarta volta erano felici come una Pasqua e io sorrisi con loro e pensavo a perché tanta festa per un po’ di sostanza raccolta.

Alle 12 mi aspettavano per la TAC con mezzo di contrasto e il giorno dopo la PET. Non ne potevo più di tutti quegli avanti e indietro continui, ero convinta che sarebbero presto finiti , ma non sapevo ancora che ero SOLO l’inizio di un lungo percorso.

appuntamenti