Positività. Capitolo 17

Ricominciai davvero da me. Iniziai a far selezione di amicizie, mangiavo frutta e verdura e bevevo molti centrifugati depurativi, mi iscrissi in palestra, presi finalmente la patente e iniziai piano piano a lavorare tra bar e ristorante. Poche ore al giorno, non volevo stancarmi troppo, non volevo che il fisico subisse degli stress ma volevo fosse alleggerito da tutto quello schifo che aveva gratuitamente mangiato negli ultimi anni.

Avevo imparato a fare molte acconciature con la amica parrucca, e tutte in modo tale da non far notare a nessuno che ne avessi una, anche se penso che tutti vedessero che non fossero i miei capelli. A me piaceva pensarla in questo modo e mi rasserenava, soprattutto durante lo shopping-terapia. Con la mia amica parrucca facevamo un sacco di acquisti, tra cui vestitini, anche molto corti. Già, finalmente a 23 anni ho scoperto la mia femminilità. Che soddisfazione! Imparai a prendermi cura di me, e considerando che non avevo peli e capelli, dovetti escludere parrucchiera ed estetista, quindi decisi di fare dei dolcissimi massaggi al corpo. La mia pensione di invalidità la spendevo così: shopping e massaggi. Ero finalmente riuscita a far le cose in solitaria, perché fino ad allora non riuscivo a far nulla senza che qualcuno venisse con me. Non potete immaginare cosa può significare scoprire una persona dentro di se che non si conosce, è una sensazione meravigliosa. Avevo finalmente acquisito una nuova ” me “. Ero determinata, forte e anche bella, con quei nuovi capelli, ma in realtà ero bella dentro e mi rendevo conto di trasmettere la mia positività alle persone che mi circondavano. Vi immaginate una ragazza di 23 anni, con capelli finti, spesso gonfia dal cortisone, con dei grandi sorrisi e vestitini corti? Da allora non sono cambiata, la mia personalità è rimasta quella. Spesso mi sento dire che non penso mai alle conseguenze. Sbagliato, io ci penso, ma me ne frego, quest’avventura mi ha insegnato che nella vita non bisogna pensare troppo ma agire e vivere sempre come meglio si crede, oggi ci siamo, ma domani?

Con tutta questa positività ero fiera di me, fiera di chi avevo scelto nella mia vita e fiera di essere una nuova me. Pensare che in passato ero una maniaca del controllo mi fa soffocare, quante cose mi sono persa con tutti quei calcoli mentali su cosa si potesse e cosa non si potesse fare. Uscire dagli schemi è stato un traguardo per me, una liberazione!

In quel magnifico momento della mia vita anche mia madre aveva un altro volto. Era più serena e meno preoccupata di come sarebbero potute andare le cose. Non ci crederete ma in tutta questa positività mia madre trovò un’eventuale strada alternativa, un’eventuale, ovviamente. Trovò su internet una cura sperimentale americana, della quale non capivamo una sola parola, vista la lingua anglosassone. Voleva portarla alla mia dottoressa. Ora, immaginate la mia faccia? Ovvio che si. Le dissi che se non era arrivata in Italia c’era un perché, ma lei nulla, chiamò immediatamente la dottoressa per un appuntamento. Avrei tanto voluto nascondere la testa sotto terra quel giorno, mi vergognavo da morire. Come si fa a portare del materiale medico in un ospedale? E’ come portare un macchinario per tagliare e levigare il ferro dall’ America, sconosciuto per l’ Italia, ad un fabbro. Oppure portare al macellaio un nuovo coltello, conosciutissimo in America per il suo potere tagliente sulla carne ma sicuro sulla sicurezza di chi l’adopera. Chi lo farebbe?

Beh, mia madre si, lei è riuscita a farsi ascoltare. La dottoressa lesse quel blocco di fogli, stampato da mia madre, per tre giorni consecutivi, traducendolo ovviamente in italiano, e si confrontò con il primario. La cura era reale, sperimentata in America da un equipe di medici e pare funzionasse su pazienti trattati precedentemente con tutte le cure convenzionali. Ma come potevano farla arrivare in Italia? Impossibile. L’ America non avrebbe mai dato l’ approvazione per poter sperimentare la cura a Piacenza, per di più in un ospedale non universitario.

Loro ci provarono comunque. Si misero in contatto con l’ospedale americano, con aria titubante e scoprirono una meravigliosa sorpresa: il farmaco era stavo dato in sperimentazione ad un ospedale universitario italiano, ma purtroppo era già iniziato con i primi 100 pazienti, e l’ America avrebbe dovuto darci il via libera per cederci il farmaco per la seconda sperimentazione, ma avremmo dovuto aspettare che si concludesse con i dati della prima. L’ospedale era a Bologna, a due passi da casa. Fremevamo tutti a tal punto da fissare un appuntamento con il dott. Z., il medico a cui avevano dato in mano la sperimentazione. Aspettammo due settimane.

Fu l’attesa più snervante di tutta la mia vita.

Il puzzle. Capitolo 14

Ho fatto un giro per casa alla ricerca di quaderni e scatole di ricordi. Ho trovato foto di quando avevo 15 anni, spensierata e con qualche chilo in più. Ho trovato bigliettini e lettere delle mie amiche e dei miei familiari per le feste ricorrenti, emozionanti. Foto di me bambina in braccio a mio padre o mano nella mano di mia madre e foto con mia sorella R.

Quando è arrivata R. nelle foto c’era sempre lei dietro di me. Non mi lasciava un attimo da sola, era una cozza ma l’ho desiderata tanto nella mia vita. Sono stata sola fino ai 5 anni e imploravo di avere una sorellina. Quando arrivò la mia vita cambiò all’improvviso. Non ero più sola, avevo finalmente una sorella, un’amica, un giocattolo e anche una cozza.

Siamo sempre state molto unite, con tutti gli alti e bassi ovviamente della vita tra sorelle. Mia mamma dice sempre che io e lei ci siamo sempre parlate con lo sguardo, come se fossimo gemelle. Non ha del tutto torto, parliamo tanto ma stiamo tanto anche in silenzio, benché la complicità non manca mai.

S., la piccola, ci dice spesso che lei invece si sente figlia unica, non sa cosa voglia dire avere una sorella di pochi anni di differenza, tuttavia abbiamo giocato tantissimo con lei. Siamo tre belle sorelle, unite ma con gli anni di differenza che ci separano.

E’ meraviglioso avere delle sorelle, averle è un dono prezioso, e chi non le ha non può nemmeno immaginare. E’ un amore grande, insostituibile. Non potrei immaginare di interrompere i rapporti con loro, sarebbe come spegnere una parte di me. Se dovessi immaginare quei momenti bui, eliminando loro dai miei ricordi, credo che non gli avrei superati come ho fatto.

Le sere nel bunker, mia sorella R. dava il cambio a mia madre e stava con me dalle 20 alle 24 , ridevamo del più e del meno con la mia socia di stanza Rosita. Avere una persona che sia amica, sorella e cugina, significa avere un pacchetto completo a vita. Aspettavo quelle ore con ansia, anche perché dovete sapere che per me la sera era rinascita, mentre tutto il giorno stato tanto male da non parlare, rannicchiata nel netto con gli occhi chiusi, alzandomi solo per un’esigenza fisiologica. Avere una sorella vuol dire andare in bagno in due, aprendo l’acqua per non far sentire agli altri  i tuoi rumori poco piacevoli. Sorella è far passare il tempo a parlare del vicino, del ragazzo di, della cugina di quella e di quell’altra, e non renderti più conto che sei su un letto d’ospedale.

La piccola non la vedevo purtroppo in ospedale, solo una volta in 20 giorni, avevo paura non mi riconoscesse più, e invece mi corse incontro come se mi aspettasse da anni. Bellissimo ricordo, impossibile dimenticarlo. Quando ero a casa, invece, era una gioia avere una bimba che rideva, piangeva e saltava.  E’ stata per me una grande forza. Tornavo a casa distrutta dalle cure, senza capire dov’ero e l’unico desiderio che avevo era quello di dormire, ma bastava entrare a casa, che mi sorrideva e mi portava immediatamente nei giochi che a me passava tutto, e non è tanto per dire. In realtà il gioco era questo: prendeva il puzzle, lo rovesciava, iniziava a incastrare cinque pezzi, e poi? Poi mi ritrovavo sola ad aver concluso il puzzle e lei faceva altro.

Ogni persona è indispensabile in forme diverse. Questo l’ho scoperto proprio in quegli anni. Di fondo siamo tutti diversi a sto mondo e ognuno di noi è un puzzle, con incastri diversi, ma pur sempre un puzzle. Non bisogna pensare o pretendere che una persona possa dare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, ma al contrario, che più persone facciamo il nostro reale bisogno.

Il puzzle lo fa l’unione di tanti pezzi che s’incastrano perfettamente, e noi siamo semplicemente un tassello di quel quadro perfetto.

La forza mentale. Capitolo 9

Dopo la raccolta delle cellule staminali mi feci un altro bel mese in Sardegna, natale, capodanno ed epifania. Mi rilassava tornare a casa, le mie amiche non mi trattavano come una malata, al contrario, ero la stessa per loro, ma bevevo di più. Ogni karaoke era il nostro. Bellissimo mese.

Quando avevo i momenti no  andavo a fare shopping-terapia: ogni tanto avevo qualche attacco d’ansia, e quando ero lontana mi preoccupava un po’, e allora ecco trovata la soluzione, compravo. Mi regalavo borse, scarpe, foulard per capelli e ogni tanto qualche vestito, ma ero molto gonfia, quindi evitavo. Avevo imparato a truccarmi in un corso gratuito che metteva a disposizione l’associazione dell’ospedale, quindi facevo ombra alle mie sopracciglia che non avevo più tanto e la matita nera sfumata nel contorno occhi che potesse dare l’impressione di avere le ciglia, ma devo essere sincera su una cosa, mi vedevo molto brutta quando uscivo, preferivo casa mia, senza foulard, il viso era più carino, ed io ero a mio agio. Non era facile accettare il mio nuovo corpo gommoso dal cortisone, però ci provavo tra trucco e shopping-terapia. Faceva bene all’anima.

Sapete cosa da più fastidio ad un malato? Essere fissato e sentirsi dire “ma si, vedrai che passa” . Allora, il fatto che uno fissa perché prova tenerezza non è bello per niente, ma sentirsi dire ” ma si,..” beh, massì un cazzo. Io posso dire “ma si”, tu no. Io ridevo perché ho preso la decisione di vivere giorno per giorno, senza sapere in che modo sarei morta o sopravvissuta, ma i dolori, le nausee, la mancanza di appetito, la stitichezza che creano spesso i farmaci, la debolezza, contare i litri d’acqua per cercare di non gonfiarmi e ricordarmi di non scordare una sola pastiglia, beh  con questo ci facevo i conti tutti i giorni, e il ” ma si” mi irritava parecchio, solo io potevo sminuire, non gli altri.

Dovetti rientrate dal mio mese di pausa, chiedendo anche qualche giorno di ritardo, concesso ovviamente. Arrivai la sera prima con l’ultimo volo, e il giorno dopo già pronta per il ricovero. Il reparto erano suddivise cosi: 5 porte con dentro ogni stanza, e poi, in fondo a tutto, il bunker. Lo chiamano bunker perché prima di entrare in ogni stanza ci sono 2 porte, una si apre e ci si veste con mascherina, guanti, vestiario e pattine, e poi finalmente si entra nella stanza del malato. I visitatori che possono entrare sono solo i più stretti e solo uno alla volta. Il bunker è indimenticabile, si è lontani dai rumori e dalle persone, si è in fondo a tutti e quando si è lì, è perché il rischio di morte causato da batteri o virus è molto elevato. Non è stato facile quel mese. Ho fatto 3 giorni di terapia fortissime, ero a pezzi, non capito nulla di ciò che avevo attorno, non ricordo neanche mia madre affianco a me, ma so per certo che c’era, non so neanche se ho mangiato, se c’era brutto tempo o no. IL VUOTO. Questa terapia serviva per portare a zero i miei valori, debellare ogni ben di dio dentro di me per poi reimpiantare le mie cellule precedentemente prelevate. Qui faccio fatica a  spiegare, perché ero talmente spaventata che mi sono opposta anche alla nutrizione endovenosa. Dopo il trapianto si sta peggio che durante le terapie. Il fisico deve accettare ciò per lui è estraneo, ed ecco il famoso rigetto che tutti sentono nominare. Il problema è che si ha nausea, stanchezza, dissenteria, le mucose non esistono più e si sente il cibo ingerito per tutto il tratto fino allo stomaco. E’ come se si ingerisse un pugno di spine di pesce, avete presente?

Io non volevo le sacche di lipidi, mi peggioravano la nausea e tachicardia, non chiedetemi perché quest’ultima. Allora decisi da sola di poter sopravvivere mangiando grissini e crackers, e nei giorni in cui stavo bene mia madre mi portava gamberi o carne. Santa Rita! Odiavo il cibo d’ospedale, ma è stata complice con me anche in questo, sapeva che avevo bisogno di soluzioni e non problemi, ed ecco che si dirigeva direttamente dal primario per chiedere se potesse portarmi il cibo lei da casa. Io mi sforzai di mangiare tutti i giorni no e di mangiare di più nei giorni si, e tra dissenterie, vomiti e la preoccupazione dei medici che senza le sacche non potessi sopravvivere, beh, sono riuscita ad uscire da lì con i globuli al minimo indispensabile dopo 20 giorni.

Con grande orgoglio uscii da lì. Per l’ennesima volta ho dato dimostrazione a me stessa che la testa ha la meglio sul corpo.

Consapevolezza step 2. Capitolo 8

I primi sei mesi di terapia trascorsero molto velocemente, su e giù per la Sardegna, avanti e indietro per l’ospedale, serate in discoteca con mia sorella, tutte le feste erano le nostre. Ahh, mi sono divertita come se non ci fosse un domani! Anche perché  ho iniziato a frequentare la vita notturna proprio durante la malattia, quindi immaginatevi mia madre, povera. Sempre sveglia ad aspettarci, sperando non succedesse niente ad ogni uscita che facevo e ad ogni ambulanza che sentiva. Gran bella donna la mia mamma, bella dentro. Abbiamo instaurato un rapporto di simbiosi in quegli anni, un traguardo importante per noi.

Mi sono scordata di dirvi che durante il colloquio con il primario mi era stato detto che avrei perso i capelli, ma io testarda come il mulo, mi girai da mia madre e le dissi che non era il mio caso, immaginatevi la faccia di mia madre ora: si leggeva nei suoi occhi tenerezza per ciò che avevo appena detto. Indovinate? Non persi i capelli! Erano radi ma li avevo tutti o quasi tutti, questo per dire cosa può fare una mente positiva, almeno, a me piace pensare che è stata tutta opera della mia positività. Finiti i 6 cicli, pari a 6 mesi di terapia, feci tutti gli esami che potessero dare il punto della situazione, e ahimè, la massa si, era diminuita, ma di molto poco, forse 3 cm, non ricordo esattamente, forse 5. La PET captò addirittura dell’attività elevata, quindi il signorino continuava ad andare avanti, voleva crescere lo stronzo. Lì mi abbattei parecchio, ricordo di aver avuto la seconda fase di consapevolezza e in attesa della nuova terapia scesi in Sardegna, a settembre, per quasi un mese. Ho fatto tanto mare in quel mesetto, relax prima di ritornare a Piacenza Hospital, perché a parte per le mie sorelle e per mia madre, sapevo di esser lì solo per le cure, purtroppo non potevo fare affidamento ad altri ospedali, ma portavo sempre con me il resoconto della dottoressa, non si sa mai che succedesse qualcosa.

Step 2. I dottori si erano espressi, preparazione all’auto-trapianto, ossia 2 mesi di cure in ospedale, ricoverata per 4 giorni al mese ( odiavo stare fuori casa quando stavo male ) diminuire al massimo la massa tumorale, e poi stimolare l’ultimo mese i globuli bianchi in modo tale da poter fare la raccolta delle mie cellule staminali, per poi passare alla fase più antipatica: l’autotrapianto. Ora rido e scherzo, per fortuna, ma la mattina del ricovero del mio prima giorno di degenza ho avuto la mia prima vera crisi di pianto, avevo davvero paura, avevo la testa un po’ provata e non trovavo la forza in me, mi aveva abbandonata a causa del mio brutto umore e del mio pessimismo. Quella mattina mi accompagnarono mia mamma e mia madrina, meno male c’erano loro. Mi hanno coccolata e cullata rubandomi qualche sorriso. Primo giorno di terapia: collasso totale, non ricordo nulla di nulla, penso di aver dormito tutto il giorno, e la notte vomitai per la prima volta in tutti quei mesi, meno male non ho mai avuto paura di vomitare, infatti, mi alzai dal letto alle 3 del mattino, andai in bagno e vomitai, si accorse l’infermiera che mi ero alzata, altrimenti sarei andata a letto nuovamente. Vomitare terapie non è uguale a vomitare normalmente come quando si  ha un virus o per qualcosa che è rimasto sullo stomaco, non lascia acido in bocca e non brucia, l’ho definito vomito chimico, punto. Furono tre mesi pesantucci, soprattutto dal punto di vista emotivo, avevo davvero tanta paura, di giorno dormivo sempre, e la notte avevo la testa piena di ansie e pensieri, poi stare fuori casa e non nel mio letto per me è stato davvero distruttivo. Dopo 10 giorni persi completamente i capelli, levai ciocca per ciocca con le mani senza sentire alcun dolore, ormai i bulbi erano morti, potevo solo sperare di avere una ricrescita totalmente bionda. Via di bandane e cappellini. Non ne volevo sentir parlare di parrucca. Uscii molto poco, ero molto provata, poca fame, molta nausea, poche forze, non vedevo neppure molto bene, penso fosse colpa del cortisone dato in quantità industriali che mi davano. Mangiavo tutto molto aspro, salato e acido per farmi passare la nausea, odiavo il plasil, mi rincoglioniva! Lo presi una volta, poi mai più. L’effetto era questo: abbassamento di pressione, sonnolenza da dormire tutto il pomeriggio e svegliarmi la sera debole e rincoglionita. Lo abolirei come farmaco, lo trovo davvero poco farmaco e tanto “droga”.

Tre mesi conclusi, tre lunghi duri mesi conclusi. A dicembre feci la raccolta delle cellule staminali, che consisteva nel far uscire il mio sangue attraverso un tubo, collegato al mio catetere endovenoso,  per poi entrare in una centrifuga, che divideva le staminali e reinseriva il mio sangue. Sarà durato 3-4 ore. Sdraiata in un lettino a non fare niente con dolori alle ossa a causa delle punture fatte precedentemente per stimolare la riproduzione di bianchi, perché senza quelli non potevo neanche raccogliere.                 Ah, c’era anche mio padre, è stato difficile averlo lì, ormai eravamo io e mia madre, non volevo nessun’altro, ma che potevo farci? Era il periodo in cui si accorgeva di avere una figlia, la primogenita, malata di tumore, e con poche speranze di vita, e a me andava bene tutto piuttosto di avere serenità.

Neanche oggi sa cos’ha avuto la figlia. Sa che è stata malata, di un tumore, che ha passato mesi difficili, ma quando mia madre ha chiesto il suo aiuto economico, per farmi svagare un po’ ecco, perché mia madre cercava di non farmi mancare nulla, la sua risposta è stata che non sarebbe andato a rubare per nessuno, tanto meno per lei.

Da qui, per me si è rotto ogni meccanismo, era diventato solo un estraneo. Ma come? Tua figlia non sai se sopravvive il giorno dopo, ma tu non vai a rubare per dare una mano a chi l’assiste?

Ed ecco che ci ritorniamo, il problema è mia madre per lui, peccato caro papà, io e la mamma ce la siamo cavate anche senza il tuo aiuto.

 

 

No stress. Capitolo 6

Se ci pensate siamo venuti al mondo senza che lo potessimo decidere e allora perché lasciare che la vita stessa decida ancora, per la seconda volta, il nostro presente, le nostre giornate, il nostro lavoro, i nostri amici, i nostri amori? Probabilmente io vorrei un mondo fatto su misura per me, me ne accorgo, e capisco che vivere alla giornata non è mai piacevole per chi si ha attorno, principalmente perché manca l’organizzazione e la stabilità, però che brutto vivere di lavoro non gratificante, giornate buttate chiuse lì mentre si vorrebbe spiegare le ali e volare, volare in giro per il mondo, assaggiare cibi diversi e ammirare posti differenti ogni volta che lo si vuole. Io vorrei vivere così, vorrei sempre viaggiare, viaggiare per acculturarmi e per gratificare le giornate buttate dentro quattro mura. Non sapremo neanche se la pensione la vedremo mai, ma per lo stato dovremmo lavorare 8 ore al giorno almeno, e quante cose ci si perde in questo modo? la famiglia non si riesce a vedere, gli sport neanche quelli si fanno in maniera serena ma sempre con l’ansia di dover poi correre a far dell’altro perché la giornata è quasi conclusa. Sfogo a parte, morali pure, ritorniamo a capire la mia storia, quella che mi ha fatto essere oggi, una persona diversa, a volte anche priva di emozioni.

Dovete sapere che prima di iniziare le terapie, in teoria si utilizza una cannula lunga tanto da farla partire dal collo fino alla vena centrale, non so se è chiara l’idea: la vena è all’interno del corpo ovviamente! Si utilizza questo metodo per due motivi: uno per agevolare ovviamente il paziente e l’infermiera ad ogni buco da fare e due perché le vene, come si direbbe in gergo, si brucerebbero e questo sarebbe d’intralcio ad ogni infusione o prelievo, in sintesi? Se la vena è bruciata la vena non si trova. Per me la storia, ovviamente, è stata diversa. Il catetere non l’ho potuto mettere subito, penso perché fosse pericoloso entrare con una massa del genere nelle vicinanze, credo me l’abbiano messo qualche terapia dopo.

Il mio primo giorno di terapia? Semplice: seduta su quelle poltroncine, mi guardai attorno, il tempo di un sorriso e via con i liquidi “bruciavene” dentro di me. Consapevolezza! Lì fui avvolta dalla mia prima fase di consapevolezza, ma ero brava a mascherare, lo sono sempre stata a dire il vero, sta mania di non far mai vedere nulla a nessuno ancora mi perseguita, benché spesso abbia voglia di un abbraccio in più e sentirmi dire ” tutto bene?”, ma è il destino dei caratteri forti, spesso mi pesa, ma so conviverci. In ogni caso, l’infermiera mi guardò e mi chiese cosa potessi chiedere per farmi passare le mie prime due ore di terapie, semplice: un toast e un panino. Il panico lo passai nei loro occhi. Mia madre era scioccata e cercò ovviamente di non farmi mangiare alla prima infusione, meglio un libro, disse. See, un libro, avevo già una fame bestiale. Ovviamente loro facevano il loro lavoro, inclusa mamma, sapete le nausee, il vomito. Beh se vi rincuora andò tutto alla meraviglia e diventò, per quei 6 mesi, la mia routine. Diciamo che non era il cibo a darmi fastidio. In quei 6 mesi ho avuto i giorni si e i giorni no, l’ unica sensazione che avevo è che mi sentivo fuori dal mondo tutte le volte. Ricordo di usare il termine ” LEGGIADRA” alla domanda “come stai?”. Credetemi, non potevo usare termine più corretto di quello. Avevo la sensazione di vivere sopra il pavimento, e nelle terapie no, oltre stare a letto, guardavo le mie mani e spesso non le sentivo neppure mie, tutta colpa delle droghe comunque.

Passai gran parte di quell’estate avanti e indietro tra Piacenza e  Sardegna, finché il fisico me lo concedesse, però una cosa ci tengo a dirla, ho imparato ad ascoltare il mio corpo in quel periodo. Non datelo per scontato, perché non sto parlando di ipocondria, ma sto parlando di capire quando il corpo è stanco. Ho capito che non bisogna creare stress fisici, perché sono stra convinta che gli stress siano buona causa di molte malattie, e forse parlo così perché io sono stata tra quei casi, ma ci ritorneremo quando sarò pronta di affrontare. Quindi, vivete più sereni e mangiate più sano! La parola stress non deve appartenerci.

 

Se l’amore non sei tu, l’amore non esiste. Capitolo 5

Ora lo so! Chiamarono mia mamma dall’ospedale perché erano arrivati gli esiti della PET. Il mattino seguente mi aspettavano in mattinata, ma non chiesi nulla, chi poteva immaginare una cosa così grande. Secondo me mia madre già sapeva dal giorno prima, perché era molto strana nel tragitto verso l’ospedale, era silenziosa, e mia madre è una gran chiaccherona.

Mia sorellina cresceva sempre di più, biondina, primi riccioli. Era la mia riccioli d’oro. Determinata e testarda, sempre. Una bambina già intelligente da pochi mesi di vita. Ricordo di averla assillata notte e giorno a ripetere “tata”. Le giornate erano: Vieni da tata, dov’è tata, ripeti tata. Mia mamma, dice che la sua prima parola è stata “mamma”, ma la verità è che la prima parola è stata tata. Portava un allegria in casa. Era un tornado di vivacità, ma tanto dolce e coccolona. Si faceva fare di tutto. Passavo i pomeriggi a farla giocare (alla fine giocavo io) e un giorno ho inventato la canzoncina de “la bimba fazzoletto” . Se ci penso oggi rido ancora. Abbiamo una foto insieme con lei che ride con i suoi primi dentini e la testa e i vestiti pieni di salviettine per bambini. Quanto ci siamo divertite! Anche oggi che ha 10 anni è così. Coccolona, dolce, intelligente e sempre solare, ma pur sempre testarda e determinata.

Dunque, quella mattina me la ricordo molto bene. Qui arriva il difficile, l’inizio della mia storia.

Entrammo in ematologia, salutammo e ci sedemmo in attesa di essere chiamati per l’appuntamento con la dottoressa, ma non attendemmo molto e dentro l’ambulatorio ci accolsero sia la dottoressa B. che il primario, che fu il primo a parlare:

– Allora Melania. Cercheremo di usare le giuste parole per spiegarti cosa succede al tuo corpo. In base alla lastra e la tac abbiamo rilevato che hai una massa alle ghiandole linfatiche del mediastino di 15cm x 8cm, in breve due tuoi pugni. Questi due pugni hanno appesantito un polmone, il quale è collassato, secondo noi da almeno un anno, e questo spiega la tua tosse. Nel frattempo il pericardio, la scapola e la tiroide sono stati intaccati a causa di questa massa. Ora tu ti farai mille domande, tra cui, e quindi? siamo qui a rispondere a questa tua domanda. L’esame della BOOM (trapanatura, come la chiamo io ) ha escluso una leucemia, per fortuna, ma purtroppo hai comunque un brutto male, benché curabile: hai il linfoma di hodgkin.

Non ho capito! Non capì una sola parola di tutte quelle tecniche che ha usato, tra cui “intaccato”.

-non prendi peso perché questo tipo di malattia si ciba di tutto ciò che tu mangi, e nonostante mangi ogni ora, il tuo stomaco ne chiede ancora e ancora. Inizieremo già domani con il primo ciclo di chemio, purtroppo non abbiamo molto tempo a disposizione, dobbiamo ridurre assolutamente la massa e sperare che il tuo polmone riprenda il suo giusto funzionamento, e poi vedremo come procedere e se procedere con l’operazione.

ALT!! Io ero ferma a tumore e lui era già avanti nel dirmi la cura, e l’operazione al polmone? E operare il mio linfo qualcosa? Nessuno faceva riferimento a questo, dunque lo chiesi io.

-non è possibile purtroppo perché le ghiandole linfatiche non posso essere levate. Guarda Melania, perderai i capelli, ma finita quest’avventura sarai una persona diversa, vedrai. l’importante è il sorriso, ed evita malumori, scatti d’ira e vivi serena.

Dovevo vivere serena, ma sapete che c’è? Io non avevo capito una cavolo di quello che stava succedendo, me ne accorsi molto più avanti, ma molto più avanti. Forse me ne accorgo più oggi che allora. Furono anni duri quelli a venire, ma ho imparato a vivere giorno per giorno, perché mentre perdevo i capelli, mi gonfiavo sempre di più, io pensavo di morire, ne ero convinta. Ho iniziato a bere in quegli anni, fumavo come prima, andavo a ballare e rientravo tardi la notte. Me ne fregavo di tutte le stronzate e le superficialità e devo ringraziare mia sorella R., perché benché adolescente, abbiamo vissuto spalla a spalla, sempre insieme, anche quando mi ritrovai a La maddalena la notte di ferragosto, collassata da quanto alcool buttai in corpo e potei aprire gli occhi solo a mezzogiorno del giorno dopo, in spiaggia, dopo una spiaggiata ovviamente. Lei aveva capito che non volevo pensare al fatto che la chemio e l’alcool stessero intossicando il mio fegato, lei sapeva che volevo vivere giorno per giorno, lei sapeva in cuor suo che sarei potuta morire, ma non ce lo siamo mai dette. Così piccola e presente, non mi ha mai fatto pensare un solo giorno che dovevo smettere di divertirmi e fare attenzione ai mie valori del sangue perché rischiavo di morire prima. Due sorelle con pochi anni di differenza, ma con un rapporto da gemelle. E’ sempre bastato uno sguardo, e spesso ci si dimentica dei piccoli gesti, ma io sorella mia, penso che tu sia stata tra le ragioni per cui io ho vissuto serena e cazzuta per quegli anni che spesso mi pesavano, e tu sai anche questo. E ti ho sempre capita perché sei scappata quella notte. La paura di finire tu sotto i ferri per donarmi la vita ti dava gioia ma sapevo che avevi tanta paura, ed è per questo che io avrei COMUNQUE rifiutato il trapianto, mamma sapeva e non l’accettava, ma io non potevo dirtelo, dovevo renderti responsabile. Non avrei mai permesso a nessuno, e dico a nessuno, di obbligarti a compiere un gesto che ti faceva così paura. Ricordi? se l’amore non sei tu, l’amore non esiste, questo sei tu per me.

Ti voglio bene

 

 

Oggi no, Domani! capitolo 3

Ho molti buchi neri di quel periodo. Mi annotavo tutto nei miei quaderni sparsi per ogni cassetto di casa, ma aprirli non è facile, ricordo solo le situazioni che ho affrontato mentalmente probabilmente. Lì dentro ci sono le mie sensazioni e le mie emozioni, tra cui momenti di pieno sconforto, perché solo in quei momenti scrivevo, scrivevo parole che non potevo dire alla mia famiglia, perché avere un malato in famiglia non è facile, anzi, penso che sia più difficile per loro, almeno, io ho sempre pensato questo. Poche volte mi sono fatta vedere piangere o dire davvero ogni pensiero che passasse per la testa, a volte anche molto brutto, e se dico molto brutto intendo davvero molto brutto. Ecco da dove nasce la mia voglia di annotare i miei pensieri, per alleggerire me e soprattutto loro.

Comunque per la prima volta mi trovo a scrivere senza accorgermi di dove sono e di chi ho attorno a me, penso di essere entrata ufficialmente nel mondo dello scrittore, senza offesa per gli scrittori professionisti ovviamente!!

Tornando alla trapanatura e al mio corpo-meteo, aggiungerei che il dolore è stato come se fossi caduta da un palazzo, ma facevo molto autoironia e mi ha aiutato davvero tanto. Tranne quando, dopo il dolore al bacino, la stanchezza, la fame e l’ira funesta, mi dissero che volevano accertarsi con l’ago aspirato di un unico dubbio che avevano. Un ago lungo 20 cm che doveva passare tra una costola e l’altra. In quel momento non ho più controllato l’ira e sdraiata sul lettino con un equipe di 6 persone, ho guardato il primario e ho detto testuali parole: OGGI NO, DOMANI. Il primario, ottimo dottore e sempre in continua formazione, mi guardò e mi rispose: – Guarda, è l’una del pomeriggio, sono affamato ed esco felice da qui, e anche i figli ti ringrazieranno, ma non possiamo aspettare un giorno in più – . Lì mi feci conoscere davvero per ciò che ero diventata, e tirandomi su nel lettino mi sedetti e avvicinai il mio viso al suo orecchio, e dissi: Non poteva dirmi cosa migliore. Faccia felice i suoi figli che io faccio felice la mia pancia. A domani- . Mi alzai dal letto, feci sorrisi anche ai muri e percorsi i corridoi, fino ad arrivare alla macchina, con mia madre dietro che cercava di prendermi con le pinze nell’obiettivo di farmi rientrare, ma nel frattempo ero già in macchina, seduta con gli occhi chiusi e tempo zero, dormivo.

Sono stati mesi pesanti, ero davvero stanca, sempre di più, e l’unico modo per resistere alla stanchezza era mangiare, quella non mancava mai, e i 40 kg erano sempre gli stessi, mai un etto in più. Ricordo che mangiavo sempre tutto doppio, se andavo al fast food, non era un menù, ma ben due menù. Quindi se dico che mangiavo, credetemi!

Il mattino seguente, alle 10, mi aspettavano per l’agoaspirato. Nessuna paura, inconsapevolezza totale e vinceva sempre la voglia di andar via, quindi, “forza e coraggio, e fate veloci, please”. Solito lettino, solite 6 persone tra primario, medici e infermiere. Guardai la mia dottoressa e le dissi di spiegarmi cos’avrebbe fatto prima di iniziare, e lei gentile mi disse che purtroppo non era possibile fare l’anestesia e se fossi stata ferma sarebbe durata pochi secondi. Io stetti ferma, ma loro dovettero entrare 4 volte tra le mie costole per riuscire ad aspirare ciò che fosse di loro interesse, neanche me ne interessai a cosa stessero ambendo, vinceva sempre la voglia di andar via, mangiare e dormire. Alla quarta volta erano felici come una Pasqua e io sorrisi con loro e pensavo a perché tanta festa per un po’ di sostanza raccolta.

Alle 12 mi aspettavano per la TAC con mezzo di contrasto e il giorno dopo la PET. Non ne potevo più di tutti quegli avanti e indietro continui, ero convinta che sarebbero presto finiti , ma non sapevo ancora che ero SOLO l’inizio di un lungo percorso.

appuntamenti

Datemi un po’ di ossigeno. Capitolo 2

Forse la mia paura più grande era quella di subire un operazione, magari anche dolorosa ma non so di cosa avessi davvero paura, ma ricordo di essermi messa in malattia dal lavoro ( sto lavoro! ).

Dopo lo sfogo avuto, e le risposte vaghe di mia madrina, ritornai a Piacenza, e non potrò mai scordare il viso sciupato di mia madre, dopo una settimana  che non la vedevo, sembrava non dormisse da tempo. Mi abbracciò tanto forte e mi disse ” qualsiasi cosa sarà, la supereremo insieme”. Esagerata come suo solito, pensavo. Certo che supereremo tutto, insieme.

Il mattino dopo, 7.30,  avevamo appuntamento in un reparto con nome a me sconosciuto: ematologia. Da ignorante, cercavo di trovare il significato a questa lunga e strana parola. Volevo chiedere il significato a mia madre, ma probabilmente mi avrebbe detto ” prova a cercarlo su internet”. Si! Perché dovete sapere che mia madre, da buona insegnante che è, ha la buona abitudine di non dire i significati delle parole, perché suppone che la ricerca sul dizionario rimanga più impressa nella memoria, e non ha tutti i torti, per me almeno. Se non leggo non sono capace di memorizzare un dialogo più di 20 minuti!

Comunque, la scaletta fu questa: ore 8 analisi, ore 8,15 colazione al bar ( due croissant erano d’obbligo per la fame “chimica” che avevo) ,sigaretta ( d’obbligo anche se non respiravo più dall’asma che avevo ) , e alle 9 mi aspettava la dottoressa B.: donna alta, magra, capelli color castano e una voce che coccola l’anima. Mi disse che dopo le analisi avrei passato la mattinata a fare lastre, tac, ecografia e esame della boom. Io dissi di si, scambiando un sorriso. Ero solo stanca, volevo dormire, non ragionavo e non volevo che mi facessero ragionare a dire il vero, avrei dovuto sprecare troppe energie e troppi zuccheri che non sarebbero arrivati nel cervello, e questo mi rendeva irascibile.

Ora ricordo quanto fossi facilmente iraconda. Avevo scatti d’ira per tutto. Dal latte che al mattino non c’era, alla maglietta non lavata, all’insalata che non era quella che volevo. Che vergogna! Ora che ci penso non mi riconosco neanche.

Via di corsa in un altro reparto a fare la lastra al torace. Lunghe attese coricata, con la testa sulle gambe di mia madre, nelle panchine delle sale d’aspetto. Mi svegliava lei con toni lievi e con dolcezza (dolcezza forse perché aveva paura che urlassi nei corridoi, non sono sicura però ) ed io ancora addormentata mi alzavo e facevo tutto ciò che mi dicevano di fare, finivo, e poi di nuovo su un’altra panchina sdraiata a chiudere gli occhi. Ero davvero stanca. Era come se l’ossigeno non arrivasse al cervello ma di punto in bianco mi svegliai per davvero quando vidi un  mini trapano bucarmi il midollo osseo, ricordo di aver sentito un ”trac” nella zona del bacino, ovviamente sotto anestesia.

 

Ho trovato il lato positivo in questo con il passare degli anni, perché ogni tanto mi torna il dolore in quel punto del bacino e ho scoperto che riesco a percepire quando il tempo sta cambiando, soprattutto dal caldo al freddo molto umido. Io so riconoscere le previsioni del tempo dal mio bacino!  Mi fa ridere e sto ridendo anche ora che lo scrivo, però è davvero così. Ho un “corpo-meteo” precissimo.

Parlando di me, mi piace trovare sempre il lato positivo, anziché lamentarmi di avere un dolore forte ad ogni cambio clima, ho un dono, no? Odio, ed io non odio mai nessuno, le persone che si lamentano, che non riescono mai a trovare  il lato positivo nelle cose, ma perché complicarsi l’esistenza? Tanto bisogna vivere comunque, io preferisco vivere con la testa leggera che con rughe sulla fronte. Io dico sempre, e mio marito per questo un po’ mi prende in giro e un po’ gli da fastidio, l’importante è esser sani. Ed è vero, pensateci!

A me hanno rubato del tempo prezioso. Devo recuperare una vita intera sulla base di tre anni e mezzo persi in quella meravigliosa età goduta bene\male\peggio.

To be continued..

 

Un treno di ricordi. Capitolo 1

Nel 2009 ho scoperto la mia seconda vita.

Ero una giovane 19enne con il desiderio di famiglia e un lavoretto che mi potesse gratificare. Pesavo 40 kg per 1.57, ero in forma, pensavo. Se non fosse stato per la nascita di mia sorellina probabilmente mia madre avrebbe subito un lutto subito dopo il suo arrivo, forse dopo un anno. Per fortuna il mio attaccamento alla famiglia mi ha detto “vuoi che tua sorella non sappia chi sei?”. A luglio 2008 è nata, mi sono precipitata a conoscerla, primo volo e via verso Piacenza. Eh si! Mia mamma abitava da qualche anno a Piacenza, e io non volevo abbandonare la mia terra natia, dunque, ho trascorso dai 14 ai 19 anni dai mie parenti in quel paesino nel nord della Sardegna.

Quando l’ho vista mi sono innamorata, non volevo più tornare a casa, ma dopo una settimana non avevo altra scelta: il mio datore di lavoro mi aspettava. Dovetti rientrare a lavoro e la prima settimana di settembre ho dato le dimissioni, una settimana di preavviso e mi sono lanciata da quella fragolina.

Ricordo di aver trovato lavoro, come apprendista parrucchiera quasi subito, facevo molti km al giorno ed ero sempre più affamata, stanca e magra. Avevo una tosse come se fumassi da 50 anni e un prurito alla pelle da grattarmi fino a farmi male, sembravo graffiata da un gatto, ma essendo magra mi vergognavo ed ero sempre super vestita: mai una gonna, un abito o un pantaloncino. Mi dicevano sempre ” beata te che sei così magra” e mi facevano solo innervosire. Odiavo cercare abiti da 12 anni, gli altri non potevano capire cosa volesse dire essere una donna con abiti da bambina.

Mia mamma si era fissata che non rispettavo gli orari dell’antibiotico, perché a 19 anni nessuno sa come prendere una pastiglia ogni 24 ore, con una sveglia puntata sempre alla stessa ora, magari all’ora di pranzo, mezz’ora dopo la chiusura del salone, così da esser sicuri di non lasciarne mai una indietro, neanche per sbaglio! Mia madre in fondo mi conosceva, non sono mai stata una che prendeva medicine in orario, anche perché raramente prendevo medicine, ma quella volta ci sbagliavamo tutti evidentemente, perché dopo tre antibiotici continuavo a dormire quasi seduta e con le finestre aperte, in quell’inverno di -13°.

A marzo, abbiamo pensato, sotto consiglio del medico di famiglia, di fare una lastra per vedere meglio la situazione, perché mi sono scordata di dirvi che nel frattempo, oltre l’antibiotico preso sempre in orario, mi stavo curando con cortisone, per un’ipotetica bronchite asmatica, dopo una spirometria, che aimè, non riuscivo a fare.

Presi un permesso dal lavoro, e la mia mattinata d’esami in pneumologia ebbe inizio. Ero molto stanca quel periodo. La sensazione era come se non dormissi più di 3-4 ore a notte da molto tempo ormai. Ricordo il fiatone nel compiere 20 passi e cercare in supporto una sedia o una panchina, ovunque mi trovassi. Ah, dimenticavo: ero una fumatrice da 20 sigarette al giorno, ma questo non giustificava la macchia nella parte alta dei polmoni e i globuli bianchi triplicati, rispetto ai valori normali.

Da qui, ha inizio la mia seconda vita parte 1, benché io non avessi capito ancora nulla di ciò che mi stava capitando: il mio unico interesse? Solo tornare a lavoro, altrimenti mi avrebbero licenziato, pensavo. Povera me: piccola e impaurita dal mondo del lavoro e poco interessata alla gravità di ciò che cercavano di spiegarmi, o forse nessuno mi aveva spiegato nulla, ho un vuoto di quei giorni.

Nel frattempo che mia madre si preoccupava di far vedere i miei esiti a più reparti, ricordo di essermi messa su un treno per Torino dove i miei zii abitavano ed esaminandomi oggi, tra vuoto di quei giorni e biglietto per Torino, probabilmente scappavo da qualcosa che avevo intuito, ma non volevo elaborare. Ricordo che dopo una settimana che ero da mia madrina ( sorella di mia mamma) ho avuto un momento di panico (come se qualcuno mi stesse tenendo da dietro, aggrappato solo alla maglietta, sopra uno strapiombo e l’unica cosa che vedevo era l’altezza) e di punto in bianco mi sono seduta sul tavolo, l’ho guardata e con la voce tremante le ho detto ” perché nessuno mi dice nulla di quello che mi sta succedendo?” e sono scoppiata in lacrime tra le sue braccia.

Dirò molti ” Ricordo ” nel mio racconto, perché devo sforzarmi di ricordare momenti che ho voluto probabilmente oscurare nella mia stanza dei ricordi, in qualche angolo della mia testa!

Ho bisogno di prendere fiato.

treno di ricordi