Solo per te. Capitolo 11

Non volevo e basta. Non si può obbligare a tenere qualcuno in vita, ma dovetti guardare in faccia alla realtà, io sarei andata via, forse non mi sarei accorta di nulla e mi sarei spenta, poi, il vuoto. Ma la mia famiglia? Lei sarebbe rimasta al mondo con una perdita, un lutto, e come si fa a guardare in faccia una madre che ha messo anima, mente e forze per prendersi cura di te?

Tornai.Arrabbiata, tesa e nervosa. Feci visite anche a Pavia, parlò solo mia madre, alla fine ero lì per lei, e non volevo dirglielo. Se avesse potuto avrebbe affrontato tutto lei per me, ma purtroppo e per fortuna abbiamo fatto in due.

La prassi prevedeva la terapia pre-trapianto, ore ed ore di terapie per tre giorni consecutivi per altri 3 mesi, più chemio in pastiglia a casa. I miei capelli ormai ricaduti alla seconda terapia, così belli e così ricci. Beh, però presi una decisione imprevedibile: comprai la parrucca. Capelli lunghi, pari e neri e non proprio convinta di averla comprata. La lasciai sul suo appoggio in polistirolo per una settimana, non convinta dell’acquisto. La guardai tutti i giorni e tutti i momenti che entravo in camera, poi colpo d’arte: forbici e pettine alla mano, e la tagliai in base all’idea che avevo in testa, quindi feci una bella frangetta ( quella che portavo prima di tutto questo incubo ) e li scalai per bene. Soddisfatta, non ne potei fare a meno per quei 3 mesi, mi ha dato tanto sicurezza, mi vedevo di nuovo bella! Ripresi a sorridere, a fare serate, a tornare a casa la mattina presto dopo notti d’alcool che mi viene la nausea al solo pensiero.

Purtroppo gli effetti collaterali erano palpabili, la pelle era ormai distrutta, screpolata e di un brutto giallo, simson’s style. Mangiavo davvero poco a causa della nausea, catetere infettato, carie nei denti, pancia contimuamente dolorante, e la regina delle regine, mrs papilloma virus. Morale? Al secondo mese e mezzo avevo un’intossicazione talmente alta che ho rischiato di lasciarci le penne. Stop terapie per un mese e mezzo. Oh, vi giuro, non ne potevo più, mi sentivo intrappolata in una realtà che non riuscivo a vivere. Cercavo di non pensarci, ma avevo sempre dolori di sottofondo che mi riportavano alla realtà, ma grazie al cielo c”era sempre con me mia sorella, che durante una serata qualsiasi potevo lasciare spazio ai miei momenti di sconforto, un abbraccio, sorrisi e via a divertici.

Smisi di andare anche in Sardegna, non avevo l’umore adatto per spostarmi da casa, considerando che avevo finalmente mia madre a casa 24h su 24. Aveva finalmente ottenuto il congedo retribuito dal lavoro per figli con patologie come la mia. V’ immaginate la vita di mia madre? Lavorava negli istituiti di cura, con una figlia malata, una bimba di 2 anni e un’altra di 15 da tenere a bada nell’età più critica. Io sarei impazzita. Lei faceva punture di cortisone per stare in piedi dai dolori che aveva, tra i vari avanti e indietro e poche dormite .

Eppure, ci sono persone che hanno avuto il coraggio di dire che non sarebbero andate a rubare per noi.

 

Lasciatemi morire. Capitolo 10

Sapete come sono uscita dall’ospedale? Con quasi 5 chili in più ( causa cortisone ) ma avevo dei bellissimi riccioli mori, quasi neri, sembravo un’afroamericana. Bellissimi! Gli adoravo molto, se trovo una foto la pubblico, erano una meraviglia. Vi chiederete cosa c’entri vantare dei riccioli ? Beh semplice, quando i bulbi muoiono , possono ricrescere per colore e capigliatura differenti da come si hanno sempre avuti dalla nascita. I miei erano lisci-crespi e scuri, non molto però. Devo trovare quella foto.

Finito! Pensai.

Terapia di supporto: radioterapia. Passeggiata, 15 giorni consecutivi di radio nel mio corpo e ne porto ancora i segni della preparazione iniziale. Ovviamente non fanno la radio senza prima aver isolato le zone non interessate, quindi, tra le lastre, la tac e la pet, si cerca, tramite un laser, il baricentro, e come si trova il baricentro? Fanno un taglietto con una lama e usano qualche goccia d’inchiostro indelebile. Ed ecco il tatuaggio gratuito: 4 segni nel petto, due laterali in altezza seno e due nella parte centrale dei seni. Uno è stato fatto per errore. Trovato il baricentro, attraversano il corpo 3 laser, uno per ogni punto, dopodiché creano di stampo, fatto appositamente di piombo ( unico materiale che isola le radiazioni ionizzate ) per evitare di bruciare delle zone interne del corpo indispensabili per la vita dell’uomo. Quando dissi “passeggiata” scherzavo ovviamente, avevo gola e petto completamente ustionati, dentro e fuori, ma non smettevo di sforzarmi di mangiare, nonostante il dolore ogni volta che ingoiavo qualcosa, inclusa saliva. Non ero d’accordo sulla radio, e non lo sono stata anche dopo. Ancora oggi faccio fatica a mangiare cibi troppo solidi e secchi, tipo il pane. L’importante è imparare ad accettare tutto, no?

Mi fecero staccare per 3 mesi, da marzo a giugno, non mi sembrava vero. Via il catetere endovenoso, e ovviamente corsa in Sardegna. Tornai abbronzatissima e contenta di non aver più sintomi che mi potessero far pensare che stava andando nuovamente male. Mollai un po’ con l’alcool, volevo cercare di mangiare meglio e soprattutto tenermi in forma. I capelli stavano crescendo e avevo dei riccioli troppo belli, ah quando mi piacevano! Mi chiamò mia madre per comunicarmi che la tac e la pet erano state fissate, salutai di corsa il giorno prima degli appuntamenti ospedalieri, ultimo volo e ritorno a casa.

Mi pietrificai! Era di nuovo positivo, lo stronzo aveva ricominciato con elevate captazioni in punti dove inizialmente non le avevo neppure. Basta! Lì dissi a mia madre di non toccarmi più, avevo vissuto e lottato troppo, volevo solo godermi la vita ed ero pronta a morire. Per lei fu uno shock, ma io non avevo più forze mentali. Contavo sempre sulla mia mente, ma quella volta non riuscivo, ero rassegnata. Nel frattempo fecero fare gli analisi, per calcolare la compatibilità, a mia sorella R. , a mia insaputa. Ero nera! Presi mia sorella da parte per chiederle cosa le avessero fatto, e lei mi rispose ” delle semplici analisi del sangue”. Era preoccupata, la vedevo. Sapevo che le avevano detto qualcosa in più, e infatti, avevo ragione. Le avevano già spiegato che probabilmente la compatibilità tra sorelle era intorno al 65%, e sarebbe stato l’unico modo per salvarmi la vita. Lei voleva donarmi la vita, ma era piccola, la vedevo. Obbligata a fare un gesto così grande, altrimenti con quali sensi di colpa avrebbe dovuto condividere se io a breve fossi morta?

Rifiutai il trapianto, con tutta la disapprovazione delle persone che mi circondavano, ma la vita avrebbe comunque segnato il mio destino: mia sorella era compatibile solo al 50%, quindi il trapianto non sarebbe stato fatto.

Mi arresi, e riscesi in Sardegna. Volevo stare un po’ tranquilla. Non ho più voluto pensare a come stesse mia madre, mia sorelle R., e la piccola S. che non avrebbe neppure capito cosa stesse succedendo, sapevo che le avevo solo rubato del tempo prezioso con la mamma poco dopo che è nata.

Imperdonabile!

La forza mentale. Capitolo 9

Dopo la raccolta delle cellule staminali mi feci un altro bel mese in Sardegna, natale, capodanno ed epifania. Mi rilassava tornare a casa, le mie amiche non mi trattavano come una malata, al contrario, ero la stessa per loro, ma bevevo di più. Ogni karaoke era il nostro. Bellissimo mese.

Quando avevo i momenti no  andavo a fare shopping-terapia: ogni tanto avevo qualche attacco d’ansia, e quando ero lontana mi preoccupava un po’, e allora ecco trovata la soluzione, compravo. Mi regalavo borse, scarpe, foulard per capelli e ogni tanto qualche vestito, ma ero molto gonfia, quindi evitavo. Avevo imparato a truccarmi in un corso gratuito che metteva a disposizione l’associazione dell’ospedale, quindi facevo ombra alle mie sopracciglia che non avevo più tanto e la matita nera sfumata nel contorno occhi che potesse dare l’impressione di avere le ciglia, ma devo essere sincera su una cosa, mi vedevo molto brutta quando uscivo, preferivo casa mia, senza foulard, il viso era più carino, ed io ero a mio agio. Non era facile accettare il mio nuovo corpo gommoso dal cortisone, però ci provavo tra trucco e shopping-terapia. Faceva bene all’anima.

Sapete cosa da più fastidio ad un malato? Essere fissato e sentirsi dire “ma si, vedrai che passa” . Allora, il fatto che uno fissa perché prova tenerezza non è bello per niente, ma sentirsi dire ” ma si,..” beh, massì un cazzo. Io posso dire “ma si”, tu no. Io ridevo perché ho preso la decisione di vivere giorno per giorno, senza sapere in che modo sarei morta o sopravvissuta, ma i dolori, le nausee, la mancanza di appetito, la stitichezza che creano spesso i farmaci, la debolezza, contare i litri d’acqua per cercare di non gonfiarmi e ricordarmi di non scordare una sola pastiglia, beh  con questo ci facevo i conti tutti i giorni, e il ” ma si” mi irritava parecchio, solo io potevo sminuire, non gli altri.

Dovetti rientrate dal mio mese di pausa, chiedendo anche qualche giorno di ritardo, concesso ovviamente. Arrivai la sera prima con l’ultimo volo, e il giorno dopo già pronta per il ricovero. Il reparto erano suddivise cosi: 5 porte con dentro ogni stanza, e poi, in fondo a tutto, il bunker. Lo chiamano bunker perché prima di entrare in ogni stanza ci sono 2 porte, una si apre e ci si veste con mascherina, guanti, vestiario e pattine, e poi finalmente si entra nella stanza del malato. I visitatori che possono entrare sono solo i più stretti e solo uno alla volta. Il bunker è indimenticabile, si è lontani dai rumori e dalle persone, si è in fondo a tutti e quando si è lì, è perché il rischio di morte causato da batteri o virus è molto elevato. Non è stato facile quel mese. Ho fatto 3 giorni di terapia fortissime, ero a pezzi, non capito nulla di ciò che avevo attorno, non ricordo neanche mia madre affianco a me, ma so per certo che c’era, non so neanche se ho mangiato, se c’era brutto tempo o no. IL VUOTO. Questa terapia serviva per portare a zero i miei valori, debellare ogni ben di dio dentro di me per poi reimpiantare le mie cellule precedentemente prelevate. Qui faccio fatica a  spiegare, perché ero talmente spaventata che mi sono opposta anche alla nutrizione endovenosa. Dopo il trapianto si sta peggio che durante le terapie. Il fisico deve accettare ciò per lui è estraneo, ed ecco il famoso rigetto che tutti sentono nominare. Il problema è che si ha nausea, stanchezza, dissenteria, le mucose non esistono più e si sente il cibo ingerito per tutto il tratto fino allo stomaco. E’ come se si ingerisse un pugno di spine di pesce, avete presente?

Io non volevo le sacche di lipidi, mi peggioravano la nausea e tachicardia, non chiedetemi perché quest’ultima. Allora decisi da sola di poter sopravvivere mangiando grissini e crackers, e nei giorni in cui stavo bene mia madre mi portava gamberi o carne. Santa Rita! Odiavo il cibo d’ospedale, ma è stata complice con me anche in questo, sapeva che avevo bisogno di soluzioni e non problemi, ed ecco che si dirigeva direttamente dal primario per chiedere se potesse portarmi il cibo lei da casa. Io mi sforzai di mangiare tutti i giorni no e di mangiare di più nei giorni si, e tra dissenterie, vomiti e la preoccupazione dei medici che senza le sacche non potessi sopravvivere, beh, sono riuscita ad uscire da lì con i globuli al minimo indispensabile dopo 20 giorni.

Con grande orgoglio uscii da lì. Per l’ennesima volta ho dato dimostrazione a me stessa che la testa ha la meglio sul corpo.

Consapevolezza step 2. Capitolo 8

I primi sei mesi di terapia trascorsero molto velocemente, su e giù per la Sardegna, avanti e indietro per l’ospedale, serate in discoteca con mia sorella, tutte le feste erano le nostre. Ahh, mi sono divertita come se non ci fosse un domani! Anche perché  ho iniziato a frequentare la vita notturna proprio durante la malattia, quindi immaginatevi mia madre, povera. Sempre sveglia ad aspettarci, sperando non succedesse niente ad ogni uscita che facevo e ad ogni ambulanza che sentiva. Gran bella donna la mia mamma, bella dentro. Abbiamo instaurato un rapporto di simbiosi in quegli anni, un traguardo importante per noi.

Mi sono scordata di dirvi che durante il colloquio con il primario mi era stato detto che avrei perso i capelli, ma io testarda come il mulo, mi girai da mia madre e le dissi che non era il mio caso, immaginatevi la faccia di mia madre ora: si leggeva nei suoi occhi tenerezza per ciò che avevo appena detto. Indovinate? Non persi i capelli! Erano radi ma li avevo tutti o quasi tutti, questo per dire cosa può fare una mente positiva, almeno, a me piace pensare che è stata tutta opera della mia positività. Finiti i 6 cicli, pari a 6 mesi di terapia, feci tutti gli esami che potessero dare il punto della situazione, e ahimè, la massa si, era diminuita, ma di molto poco, forse 3 cm, non ricordo esattamente, forse 5. La PET captò addirittura dell’attività elevata, quindi il signorino continuava ad andare avanti, voleva crescere lo stronzo. Lì mi abbattei parecchio, ricordo di aver avuto la seconda fase di consapevolezza e in attesa della nuova terapia scesi in Sardegna, a settembre, per quasi un mese. Ho fatto tanto mare in quel mesetto, relax prima di ritornare a Piacenza Hospital, perché a parte per le mie sorelle e per mia madre, sapevo di esser lì solo per le cure, purtroppo non potevo fare affidamento ad altri ospedali, ma portavo sempre con me il resoconto della dottoressa, non si sa mai che succedesse qualcosa.

Step 2. I dottori si erano espressi, preparazione all’auto-trapianto, ossia 2 mesi di cure in ospedale, ricoverata per 4 giorni al mese ( odiavo stare fuori casa quando stavo male ) diminuire al massimo la massa tumorale, e poi stimolare l’ultimo mese i globuli bianchi in modo tale da poter fare la raccolta delle mie cellule staminali, per poi passare alla fase più antipatica: l’autotrapianto. Ora rido e scherzo, per fortuna, ma la mattina del ricovero del mio prima giorno di degenza ho avuto la mia prima vera crisi di pianto, avevo davvero paura, avevo la testa un po’ provata e non trovavo la forza in me, mi aveva abbandonata a causa del mio brutto umore e del mio pessimismo. Quella mattina mi accompagnarono mia mamma e mia madrina, meno male c’erano loro. Mi hanno coccolata e cullata rubandomi qualche sorriso. Primo giorno di terapia: collasso totale, non ricordo nulla di nulla, penso di aver dormito tutto il giorno, e la notte vomitai per la prima volta in tutti quei mesi, meno male non ho mai avuto paura di vomitare, infatti, mi alzai dal letto alle 3 del mattino, andai in bagno e vomitai, si accorse l’infermiera che mi ero alzata, altrimenti sarei andata a letto nuovamente. Vomitare terapie non è uguale a vomitare normalmente come quando si  ha un virus o per qualcosa che è rimasto sullo stomaco, non lascia acido in bocca e non brucia, l’ho definito vomito chimico, punto. Furono tre mesi pesantucci, soprattutto dal punto di vista emotivo, avevo davvero tanta paura, di giorno dormivo sempre, e la notte avevo la testa piena di ansie e pensieri, poi stare fuori casa e non nel mio letto per me è stato davvero distruttivo. Dopo 10 giorni persi completamente i capelli, levai ciocca per ciocca con le mani senza sentire alcun dolore, ormai i bulbi erano morti, potevo solo sperare di avere una ricrescita totalmente bionda. Via di bandane e cappellini. Non ne volevo sentir parlare di parrucca. Uscii molto poco, ero molto provata, poca fame, molta nausea, poche forze, non vedevo neppure molto bene, penso fosse colpa del cortisone dato in quantità industriali che mi davano. Mangiavo tutto molto aspro, salato e acido per farmi passare la nausea, odiavo il plasil, mi rincoglioniva! Lo presi una volta, poi mai più. L’effetto era questo: abbassamento di pressione, sonnolenza da dormire tutto il pomeriggio e svegliarmi la sera debole e rincoglionita. Lo abolirei come farmaco, lo trovo davvero poco farmaco e tanto “droga”.

Tre mesi conclusi, tre lunghi duri mesi conclusi. A dicembre feci la raccolta delle cellule staminali, che consisteva nel far uscire il mio sangue attraverso un tubo, collegato al mio catetere endovenoso,  per poi entrare in una centrifuga, che divideva le staminali e reinseriva il mio sangue. Sarà durato 3-4 ore. Sdraiata in un lettino a non fare niente con dolori alle ossa a causa delle punture fatte precedentemente per stimolare la riproduzione di bianchi, perché senza quelli non potevo neanche raccogliere.                 Ah, c’era anche mio padre, è stato difficile averlo lì, ormai eravamo io e mia madre, non volevo nessun’altro, ma che potevo farci? Era il periodo in cui si accorgeva di avere una figlia, la primogenita, malata di tumore, e con poche speranze di vita, e a me andava bene tutto piuttosto di avere serenità.

Neanche oggi sa cos’ha avuto la figlia. Sa che è stata malata, di un tumore, che ha passato mesi difficili, ma quando mia madre ha chiesto il suo aiuto economico, per farmi svagare un po’ ecco, perché mia madre cercava di non farmi mancare nulla, la sua risposta è stata che non sarebbe andato a rubare per nessuno, tanto meno per lei.

Da qui, per me si è rotto ogni meccanismo, era diventato solo un estraneo. Ma come? Tua figlia non sai se sopravvive il giorno dopo, ma tu non vai a rubare per dare una mano a chi l’assiste?

Ed ecco che ci ritorniamo, il problema è mia madre per lui, peccato caro papà, io e la mamma ce la siamo cavate anche senza il tuo aiuto.

 

 

La causa. Capitolo 7

Vi ricordate quando vi ho detto che ho abitato senza mia madre per alcuni anni? In quel periodo ho vissuto con mio padre, perché ancora un padre era presente, per quel che riusciva. Poi le cose sono cambiate senza che me ne potessi accorgere. Nel periodo in cui vivevo con lui, lui era sposato con una donna da qualche mese, quindi diciamo che non ero proprio la ben accetta in casa, però abbiamo fatto tutto il possibile per andare d’accordo. Ad un certo punto della mia adolescenza il mio rapporto con lui si raffreddò e sinceramente non so dirvi perché, a volte mi diceva che assomigliavo a mia madre, e forse, potrebbe essere questa la causa: ricordargli mia madre, evidentemente, faceva riaffiorare in lui l’aver buttato all’aria una famiglia creata insieme a lei e forse oggi se lui non avesse fatto alcuni errori,saremmo tutti insieme ed io le ricorderei mia madre con amore. Questa è l’idea che mi sono fatta.

Il rapporto con mia sorella invece non si è mai interrotto; penso che lei lo faccia solo per sè, c’è chi si abitua ad un’assenza e chi invece farebbe di tutto per non vedere. La mia non è una critica, ognuno è fatto a proprio modo, anche perché ciò che è successo con me, con lei non è accaduto, e gli auguro che non succeda mai! Troppo debole per poter accettare un’assenza così grande. Molte persone che mi circondano sono convinte che io porti rancore, ma quello che sento è molto diverso, credo sia più che altro esserci abituati a non vedere e sentire più una persona. Normalità!

Quando partì a Piacenza, il nostro rapporto faceva finta di esserci, ma non era più così, tanto che, non gli ho detto io che ero malata, e neanche mia madre. Penso sia stata mia sorella o qualcuno della famiglia di mia madre. Non ho mai chiesto, pensa che interesse.

Devo ammettere di avere il mio caratterino, io non dico di essere la donna perfetta, però, se oggi sono così lo devo a me stessa e al mio carattere. Però una cosa me la sono sempre chiesta: cosa può davvero fare una figlia per non rivolgersi la parola con un padre, a parte ricordare la madre? Possiamo fare una lunga lista di ipotesi, surreali anche, ma non so se troveremo mai una risposta, perché la risposta non c’è. Ho provato anche a fare il ragionamento che diceva mia madre: dove non arrivano i genitori, devono arrivarci i figli. Fatto! Non è cambiato nulla, anzi siamo arrivati a più di un anno senza parlarci, e a me, oggi, va benissimo così.

Con questo per collegarmi al vecchio capitolo “no stress”, perché un anno prima di scoprire di essere malata ho avuto un grossissimo malumore da parte sua, ho pianto da star male sul posto di lavoro, ho pianto così tanto da sentirmi dire dalla mia titolare di tornare a casa e di chiamarla se non stavo bene. Per la prima vera volta mio padre decise di offendermi, di darmi dell’ingrata, mi disse di andarmene di casa e di lasciagli e chiavi nella cassetta postale, certe parole non si scordano! Ho sofferto tanto, come poche volte nella mia vita. Ho dormito da un’amica per quasi un anno senza dire nulla alla mia famiglia, e si rese conto REALMENTE della mia assenza dopo che andai a Piacenza, e ci riparlammo, ma poi si ricominciava, senza un ovvio motivo e tutto finiva di nuovo, ma questo è solo l’inizio.

Ho chiesto alla mia dottoressa se un forte malumore possa far ammalare il corpo, e lei mi rispose ” certamente”. Lì ho preso la mia scelta di non dirgli nulla, ma di aspettare che qualcuno glielo dicesse, così da accorgersi che non era più importante per me, perché la malattia l’associo solo a lui.

Lui, per me, è la causa.

No stress. Capitolo 6

Se ci pensate siamo venuti al mondo senza che lo potessimo decidere e allora perché lasciare che la vita stessa decida ancora, per la seconda volta, il nostro presente, le nostre giornate, il nostro lavoro, i nostri amici, i nostri amori? Probabilmente io vorrei un mondo fatto su misura per me, me ne accorgo, e capisco che vivere alla giornata non è mai piacevole per chi si ha attorno, principalmente perché manca l’organizzazione e la stabilità, però che brutto vivere di lavoro non gratificante, giornate buttate chiuse lì mentre si vorrebbe spiegare le ali e volare, volare in giro per il mondo, assaggiare cibi diversi e ammirare posti differenti ogni volta che lo si vuole. Io vorrei vivere così, vorrei sempre viaggiare, viaggiare per acculturarmi e per gratificare le giornate buttate dentro quattro mura. Non sapremo neanche se la pensione la vedremo mai, ma per lo stato dovremmo lavorare 8 ore al giorno almeno, e quante cose ci si perde in questo modo? la famiglia non si riesce a vedere, gli sport neanche quelli si fanno in maniera serena ma sempre con l’ansia di dover poi correre a far dell’altro perché la giornata è quasi conclusa. Sfogo a parte, morali pure, ritorniamo a capire la mia storia, quella che mi ha fatto essere oggi, una persona diversa, a volte anche priva di emozioni.

Dovete sapere che prima di iniziare le terapie, in teoria si utilizza una cannula lunga tanto da farla partire dal collo fino alla vena centrale, non so se è chiara l’idea: la vena è all’interno del corpo ovviamente! Si utilizza questo metodo per due motivi: uno per agevolare ovviamente il paziente e l’infermiera ad ogni buco da fare e due perché le vene, come si direbbe in gergo, si brucerebbero e questo sarebbe d’intralcio ad ogni infusione o prelievo, in sintesi? Se la vena è bruciata la vena non si trova. Per me la storia, ovviamente, è stata diversa. Il catetere non l’ho potuto mettere subito, penso perché fosse pericoloso entrare con una massa del genere nelle vicinanze, credo me l’abbiano messo qualche terapia dopo.

Il mio primo giorno di terapia? Semplice: seduta su quelle poltroncine, mi guardai attorno, il tempo di un sorriso e via con i liquidi “bruciavene” dentro di me. Consapevolezza! Lì fui avvolta dalla mia prima fase di consapevolezza, ma ero brava a mascherare, lo sono sempre stata a dire il vero, sta mania di non far mai vedere nulla a nessuno ancora mi perseguita, benché spesso abbia voglia di un abbraccio in più e sentirmi dire ” tutto bene?”, ma è il destino dei caratteri forti, spesso mi pesa, ma so conviverci. In ogni caso, l’infermiera mi guardò e mi chiese cosa potessi chiedere per farmi passare le mie prime due ore di terapie, semplice: un toast e un panino. Il panico lo passai nei loro occhi. Mia madre era scioccata e cercò ovviamente di non farmi mangiare alla prima infusione, meglio un libro, disse. See, un libro, avevo già una fame bestiale. Ovviamente loro facevano il loro lavoro, inclusa mamma, sapete le nausee, il vomito. Beh se vi rincuora andò tutto alla meraviglia e diventò, per quei 6 mesi, la mia routine. Diciamo che non era il cibo a darmi fastidio. In quei 6 mesi ho avuto i giorni si e i giorni no, l’ unica sensazione che avevo è che mi sentivo fuori dal mondo tutte le volte. Ricordo di usare il termine ” LEGGIADRA” alla domanda “come stai?”. Credetemi, non potevo usare termine più corretto di quello. Avevo la sensazione di vivere sopra il pavimento, e nelle terapie no, oltre stare a letto, guardavo le mie mani e spesso non le sentivo neppure mie, tutta colpa delle droghe comunque.

Passai gran parte di quell’estate avanti e indietro tra Piacenza e  Sardegna, finché il fisico me lo concedesse, però una cosa ci tengo a dirla, ho imparato ad ascoltare il mio corpo in quel periodo. Non datelo per scontato, perché non sto parlando di ipocondria, ma sto parlando di capire quando il corpo è stanco. Ho capito che non bisogna creare stress fisici, perché sono stra convinta che gli stress siano buona causa di molte malattie, e forse parlo così perché io sono stata tra quei casi, ma ci ritorneremo quando sarò pronta di affrontare. Quindi, vivete più sereni e mangiate più sano! La parola stress non deve appartenerci.

 

Se l’amore non sei tu, l’amore non esiste. Capitolo 5

Ora lo so! Chiamarono mia mamma dall’ospedale perché erano arrivati gli esiti della PET. Il mattino seguente mi aspettavano in mattinata, ma non chiesi nulla, chi poteva immaginare una cosa così grande. Secondo me mia madre già sapeva dal giorno prima, perché era molto strana nel tragitto verso l’ospedale, era silenziosa, e mia madre è una gran chiaccherona.

Mia sorellina cresceva sempre di più, biondina, primi riccioli. Era la mia riccioli d’oro. Determinata e testarda, sempre. Una bambina già intelligente da pochi mesi di vita. Ricordo di averla assillata notte e giorno a ripetere “tata”. Le giornate erano: Vieni da tata, dov’è tata, ripeti tata. Mia mamma, dice che la sua prima parola è stata “mamma”, ma la verità è che la prima parola è stata tata. Portava un allegria in casa. Era un tornado di vivacità, ma tanto dolce e coccolona. Si faceva fare di tutto. Passavo i pomeriggi a farla giocare (alla fine giocavo io) e un giorno ho inventato la canzoncina de “la bimba fazzoletto” . Se ci penso oggi rido ancora. Abbiamo una foto insieme con lei che ride con i suoi primi dentini e la testa e i vestiti pieni di salviettine per bambini. Quanto ci siamo divertite! Anche oggi che ha 10 anni è così. Coccolona, dolce, intelligente e sempre solare, ma pur sempre testarda e determinata.

Dunque, quella mattina me la ricordo molto bene. Qui arriva il difficile, l’inizio della mia storia.

Entrammo in ematologia, salutammo e ci sedemmo in attesa di essere chiamati per l’appuntamento con la dottoressa, ma non attendemmo molto e dentro l’ambulatorio ci accolsero sia la dottoressa B. che il primario, che fu il primo a parlare:

– Allora Melania. Cercheremo di usare le giuste parole per spiegarti cosa succede al tuo corpo. In base alla lastra e la tac abbiamo rilevato che hai una massa alle ghiandole linfatiche del mediastino di 15cm x 8cm, in breve due tuoi pugni. Questi due pugni hanno appesantito un polmone, il quale è collassato, secondo noi da almeno un anno, e questo spiega la tua tosse. Nel frattempo il pericardio, la scapola e la tiroide sono stati intaccati a causa di questa massa. Ora tu ti farai mille domande, tra cui, e quindi? siamo qui a rispondere a questa tua domanda. L’esame della BOOM (trapanatura, come la chiamo io ) ha escluso una leucemia, per fortuna, ma purtroppo hai comunque un brutto male, benché curabile: hai il linfoma di hodgkin.

Non ho capito! Non capì una sola parola di tutte quelle tecniche che ha usato, tra cui “intaccato”.

-non prendi peso perché questo tipo di malattia si ciba di tutto ciò che tu mangi, e nonostante mangi ogni ora, il tuo stomaco ne chiede ancora e ancora. Inizieremo già domani con il primo ciclo di chemio, purtroppo non abbiamo molto tempo a disposizione, dobbiamo ridurre assolutamente la massa e sperare che il tuo polmone riprenda il suo giusto funzionamento, e poi vedremo come procedere e se procedere con l’operazione.

ALT!! Io ero ferma a tumore e lui era già avanti nel dirmi la cura, e l’operazione al polmone? E operare il mio linfo qualcosa? Nessuno faceva riferimento a questo, dunque lo chiesi io.

-non è possibile purtroppo perché le ghiandole linfatiche non posso essere levate. Guarda Melania, perderai i capelli, ma finita quest’avventura sarai una persona diversa, vedrai. l’importante è il sorriso, ed evita malumori, scatti d’ira e vivi serena.

Dovevo vivere serena, ma sapete che c’è? Io non avevo capito una cavolo di quello che stava succedendo, me ne accorsi molto più avanti, ma molto più avanti. Forse me ne accorgo più oggi che allora. Furono anni duri quelli a venire, ma ho imparato a vivere giorno per giorno, perché mentre perdevo i capelli, mi gonfiavo sempre di più, io pensavo di morire, ne ero convinta. Ho iniziato a bere in quegli anni, fumavo come prima, andavo a ballare e rientravo tardi la notte. Me ne fregavo di tutte le stronzate e le superficialità e devo ringraziare mia sorella R., perché benché adolescente, abbiamo vissuto spalla a spalla, sempre insieme, anche quando mi ritrovai a La maddalena la notte di ferragosto, collassata da quanto alcool buttai in corpo e potei aprire gli occhi solo a mezzogiorno del giorno dopo, in spiaggia, dopo una spiaggiata ovviamente. Lei aveva capito che non volevo pensare al fatto che la chemio e l’alcool stessero intossicando il mio fegato, lei sapeva che volevo vivere giorno per giorno, lei sapeva in cuor suo che sarei potuta morire, ma non ce lo siamo mai dette. Così piccola e presente, non mi ha mai fatto pensare un solo giorno che dovevo smettere di divertirmi e fare attenzione ai mie valori del sangue perché rischiavo di morire prima. Due sorelle con pochi anni di differenza, ma con un rapporto da gemelle. E’ sempre bastato uno sguardo, e spesso ci si dimentica dei piccoli gesti, ma io sorella mia, penso che tu sia stata tra le ragioni per cui io ho vissuto serena e cazzuta per quegli anni che spesso mi pesavano, e tu sai anche questo. E ti ho sempre capita perché sei scappata quella notte. La paura di finire tu sotto i ferri per donarmi la vita ti dava gioia ma sapevo che avevi tanta paura, ed è per questo che io avrei COMUNQUE rifiutato il trapianto, mamma sapeva e non l’accettava, ma io non potevo dirtelo, dovevo renderti responsabile. Non avrei mai permesso a nessuno, e dico a nessuno, di obbligarti a compiere un gesto che ti faceva così paura. Ricordi? se l’amore non sei tu, l’amore non esiste, questo sei tu per me.

Ti voglio bene

 

 

Mancano i ricordi. Capitolo 4

Oggi è una giornata in cui mi da un po’ fastidio ricordare, perché diciamocelo chiaramente, io sono fortunata ad esser qui, l’ho già detto inizialmente, però tante volte mi pesa essere al mondo. Ci sono cose che sono rimaste oggi reduci da quel brutto/bel periodo e mi ricordano, oggi, che il passato c’è stato e devo farne i conti per tutto il resto della vita. Mi pesa molto, e lo esprimerò oggi e tante altre volte in cui in giornate come queste vedo solo quelle cicatrici, cicatrici che mi ammazzano da dentro. Oggi è proprio un giorno no, però ho voglia di scrivere e provo ad andare avanti in quel giorno di PET.

Quella mattina alle 8 mi aspettavano a Parma, a digiuno. Ero già nera. Sonno, fame, ira. Non ho detto una parola in viaggio, ho solo aspettato l’arrivo, seduta di lato pronta per riaddormentarmi, e anche lì, non m’importava di chiedere cosa stessi andando a fare, perché e per come. Arriviamo e mi fanno due domande, tra cui: “Gravida? digiuno? allergie?. Ma no, certo che non sono gravida, pensavo, non ve l’avrebbero segnalato? Poi mi misurarono la glicemia, tutto a posto, 86. Bene, secondo step. Mi accompagnarono in una stanza nei sotterranei dove non potevo tenere il telefonino e bigiotteria varia. Che mattinata lunga fu, ho dovuto resistere al sonno per tutta la mattina, ogni 10 minuti entrava un infermiere a chiedermi se andava tutto bene. Mi fecero accomodare su una poltrona, mi misero una flebo di fisiologica, e aspettai per 30 minuti li, da sola, assonnata e affamata. Finalmente rividi il medico, il quale si portava dietro una scatola penso in acciaio, aprì il piccolo forziere e da dentro levò una siringa con dentro del liquido che mi lasciò fluire nelle vene. 5 minuti dopo ero già negli spogliatoi, nuda con solo il camice addosso, di quelli usa e getta. Mi chiamarono e mi accompagnarono in quella stanza dove c’era solo un enorme macchinario con un tunnel, dove mi sarei sdraiata all’interno . Ricordo il freddo e i brividi per lo sbalzo di temperatura. Mi sdraiai, e mi spiegarono la procedura, era semplice: stai ferma, respira normalmente. Me ne vergogno ma mi addormentai per 30 minuti d’esame, mi svegliarono loro dicendomi parole del tipo alzati piano, aspetta, non avere fretta, potresti svenire. Che figura! Non capivo neanche ciò che mi stessero dicendo, percepivo solo le parole chiave. Mi misi i miei abiti per l’uscita, ma non mi fecero passare per la stessa strada per cui ero arrivata, e mi lasciarono con queste raccomandazioni: bevi, riposati e non stare a contatto con donne gravide, adolescenti e bambini. Perché chiesi, e la risposta fu che era radioattivo. Quanto me la ridevo! Immaginavo di fare continue lastre a chiunque incontrassi, mia madre in primis. Poi realizzai: a casa mi aspettava una quindicenne e una bimba di 7 mesi. Lì ricordo che l’umore cambiò, mi preoccupai per quelle povere cucciole a cui non volevo passare radioattività, e decisi insieme a mia madre di stare in giro per 5-6 ore in attesa di smaltire il liquido.

Sto cercando di sforzarmi di ricordare cosa fosse in quella giornata, ma vi giuro che non mi ricordo. Non mi ricordo neanche il ritorno verso casa. Che strano! Non so dirvi se ho dormito, cos’ho mangiato, i visi delle mie sorelle al rientro a casa, il tempo che faceva. Niente. Non ricordo neanche i colori di quella giornata. Mi sento un attimo persa, forse è il mio umore di oggi, o forse semplicemente è stata una giornata normale, o magari tanto dolorosa da scordarmi ogni cosa.

Oggi no, Domani! capitolo 3

Ho molti buchi neri di quel periodo. Mi annotavo tutto nei miei quaderni sparsi per ogni cassetto di casa, ma aprirli non è facile, ricordo solo le situazioni che ho affrontato mentalmente probabilmente. Lì dentro ci sono le mie sensazioni e le mie emozioni, tra cui momenti di pieno sconforto, perché solo in quei momenti scrivevo, scrivevo parole che non potevo dire alla mia famiglia, perché avere un malato in famiglia non è facile, anzi, penso che sia più difficile per loro, almeno, io ho sempre pensato questo. Poche volte mi sono fatta vedere piangere o dire davvero ogni pensiero che passasse per la testa, a volte anche molto brutto, e se dico molto brutto intendo davvero molto brutto. Ecco da dove nasce la mia voglia di annotare i miei pensieri, per alleggerire me e soprattutto loro.

Comunque per la prima volta mi trovo a scrivere senza accorgermi di dove sono e di chi ho attorno a me, penso di essere entrata ufficialmente nel mondo dello scrittore, senza offesa per gli scrittori professionisti ovviamente!!

Tornando alla trapanatura e al mio corpo-meteo, aggiungerei che il dolore è stato come se fossi caduta da un palazzo, ma facevo molto autoironia e mi ha aiutato davvero tanto. Tranne quando, dopo il dolore al bacino, la stanchezza, la fame e l’ira funesta, mi dissero che volevano accertarsi con l’ago aspirato di un unico dubbio che avevano. Un ago lungo 20 cm che doveva passare tra una costola e l’altra. In quel momento non ho più controllato l’ira e sdraiata sul lettino con un equipe di 6 persone, ho guardato il primario e ho detto testuali parole: OGGI NO, DOMANI. Il primario, ottimo dottore e sempre in continua formazione, mi guardò e mi rispose: – Guarda, è l’una del pomeriggio, sono affamato ed esco felice da qui, e anche i figli ti ringrazieranno, ma non possiamo aspettare un giorno in più – . Lì mi feci conoscere davvero per ciò che ero diventata, e tirandomi su nel lettino mi sedetti e avvicinai il mio viso al suo orecchio, e dissi: Non poteva dirmi cosa migliore. Faccia felice i suoi figli che io faccio felice la mia pancia. A domani- . Mi alzai dal letto, feci sorrisi anche ai muri e percorsi i corridoi, fino ad arrivare alla macchina, con mia madre dietro che cercava di prendermi con le pinze nell’obiettivo di farmi rientrare, ma nel frattempo ero già in macchina, seduta con gli occhi chiusi e tempo zero, dormivo.

Sono stati mesi pesanti, ero davvero stanca, sempre di più, e l’unico modo per resistere alla stanchezza era mangiare, quella non mancava mai, e i 40 kg erano sempre gli stessi, mai un etto in più. Ricordo che mangiavo sempre tutto doppio, se andavo al fast food, non era un menù, ma ben due menù. Quindi se dico che mangiavo, credetemi!

Il mattino seguente, alle 10, mi aspettavano per l’agoaspirato. Nessuna paura, inconsapevolezza totale e vinceva sempre la voglia di andar via, quindi, “forza e coraggio, e fate veloci, please”. Solito lettino, solite 6 persone tra primario, medici e infermiere. Guardai la mia dottoressa e le dissi di spiegarmi cos’avrebbe fatto prima di iniziare, e lei gentile mi disse che purtroppo non era possibile fare l’anestesia e se fossi stata ferma sarebbe durata pochi secondi. Io stetti ferma, ma loro dovettero entrare 4 volte tra le mie costole per riuscire ad aspirare ciò che fosse di loro interesse, neanche me ne interessai a cosa stessero ambendo, vinceva sempre la voglia di andar via, mangiare e dormire. Alla quarta volta erano felici come una Pasqua e io sorrisi con loro e pensavo a perché tanta festa per un po’ di sostanza raccolta.

Alle 12 mi aspettavano per la TAC con mezzo di contrasto e il giorno dopo la PET. Non ne potevo più di tutti quegli avanti e indietro continui, ero convinta che sarebbero presto finiti , ma non sapevo ancora che ero SOLO l’inizio di un lungo percorso.

appuntamenti

Datemi un po’ di ossigeno. Capitolo 2

Forse la mia paura più grande era quella di subire un operazione, magari anche dolorosa ma non so di cosa avessi davvero paura, ma ricordo di essermi messa in malattia dal lavoro ( sto lavoro! ).

Dopo lo sfogo avuto, e le risposte vaghe di mia madrina, ritornai a Piacenza, e non potrò mai scordare il viso sciupato di mia madre, dopo una settimana  che non la vedevo, sembrava non dormisse da tempo. Mi abbracciò tanto forte e mi disse ” qualsiasi cosa sarà, la supereremo insieme”. Esagerata come suo solito, pensavo. Certo che supereremo tutto, insieme.

Il mattino dopo, 7.30,  avevamo appuntamento in un reparto con nome a me sconosciuto: ematologia. Da ignorante, cercavo di trovare il significato a questa lunga e strana parola. Volevo chiedere il significato a mia madre, ma probabilmente mi avrebbe detto ” prova a cercarlo su internet”. Si! Perché dovete sapere che mia madre, da buona insegnante che è, ha la buona abitudine di non dire i significati delle parole, perché suppone che la ricerca sul dizionario rimanga più impressa nella memoria, e non ha tutti i torti, per me almeno. Se non leggo non sono capace di memorizzare un dialogo più di 20 minuti!

Comunque, la scaletta fu questa: ore 8 analisi, ore 8,15 colazione al bar ( due croissant erano d’obbligo per la fame “chimica” che avevo) ,sigaretta ( d’obbligo anche se non respiravo più dall’asma che avevo ) , e alle 9 mi aspettava la dottoressa B.: donna alta, magra, capelli color castano e una voce che coccola l’anima. Mi disse che dopo le analisi avrei passato la mattinata a fare lastre, tac, ecografia e esame della boom. Io dissi di si, scambiando un sorriso. Ero solo stanca, volevo dormire, non ragionavo e non volevo che mi facessero ragionare a dire il vero, avrei dovuto sprecare troppe energie e troppi zuccheri che non sarebbero arrivati nel cervello, e questo mi rendeva irascibile.

Ora ricordo quanto fossi facilmente iraconda. Avevo scatti d’ira per tutto. Dal latte che al mattino non c’era, alla maglietta non lavata, all’insalata che non era quella che volevo. Che vergogna! Ora che ci penso non mi riconosco neanche.

Via di corsa in un altro reparto a fare la lastra al torace. Lunghe attese coricata, con la testa sulle gambe di mia madre, nelle panchine delle sale d’aspetto. Mi svegliava lei con toni lievi e con dolcezza (dolcezza forse perché aveva paura che urlassi nei corridoi, non sono sicura però ) ed io ancora addormentata mi alzavo e facevo tutto ciò che mi dicevano di fare, finivo, e poi di nuovo su un’altra panchina sdraiata a chiudere gli occhi. Ero davvero stanca. Era come se l’ossigeno non arrivasse al cervello ma di punto in bianco mi svegliai per davvero quando vidi un  mini trapano bucarmi il midollo osseo, ricordo di aver sentito un ”trac” nella zona del bacino, ovviamente sotto anestesia.

 

Ho trovato il lato positivo in questo con il passare degli anni, perché ogni tanto mi torna il dolore in quel punto del bacino e ho scoperto che riesco a percepire quando il tempo sta cambiando, soprattutto dal caldo al freddo molto umido. Io so riconoscere le previsioni del tempo dal mio bacino!  Mi fa ridere e sto ridendo anche ora che lo scrivo, però è davvero così. Ho un “corpo-meteo” precissimo.

Parlando di me, mi piace trovare sempre il lato positivo, anziché lamentarmi di avere un dolore forte ad ogni cambio clima, ho un dono, no? Odio, ed io non odio mai nessuno, le persone che si lamentano, che non riescono mai a trovare  il lato positivo nelle cose, ma perché complicarsi l’esistenza? Tanto bisogna vivere comunque, io preferisco vivere con la testa leggera che con rughe sulla fronte. Io dico sempre, e mio marito per questo un po’ mi prende in giro e un po’ gli da fastidio, l’importante è esser sani. Ed è vero, pensateci!

A me hanno rubato del tempo prezioso. Devo recuperare una vita intera sulla base di tre anni e mezzo persi in quella meravigliosa età goduta bene\male\peggio.

To be continued..