Il mio Primo articolo di Diario-Blog

Ciò che avrei voluto fare da grande? La scrittrice. Ho racconti che parlano del mio vissuto, del mio piccolo paese della Sardegna in cui sono cresciuta, dei miei primi amori, del mio primo approccio nel mondo lavorativo, dei miei primi viaggi, della mia malattia e della mia rinascita. Ho scritto così tanto da trovarmi diari, quaderni e cartelle con pensieri sparsi in ogni angolo della casa che abbia un cassetto, ma non sono mai riuscita a concludere un libro vero e proprio, forse perché non ho mai trovato il tempo di cercare una casa editrice che potesse darmi una mano a concludere, o semplicemente non ho mai trovato la forza di poter raccontare la mia storia. Magari sarebbe stata di supporto a chi, come me, ha lottato con qualcosa di più grande e ovviamente imprevedibile o semplicemente a me, che ho “re-imparato” a vivere con un bagaglio in più sulle spalle, e devo dire che ogni tanto pesa ancora, ma sono qui, e in molti mi dicono di sentirmi fortunata, e vi dico la verità, io so di essere fortunata e sono felice e soddisfatta della mia vita.

Oggi ho 28 anni, vivo in una piccola frazione di Piacenza e adoro viaggiare, considerando che non sono mai stata una studente modello, i viaggi sono l’unica cultura personale che non mi pesa studiare. Lavoro come consulente alle vendite nel mondo delle auto, sono sposata con un marito che ho scelto e lo ri-sceglierei altre mille volte (spero anche lui). Ho una mamma che vorrebbero tutti, attiva, ambiziosa, in continua evoluzione e ho due sorelle più piccole, una di 24 anni R. e una di 10 S, non potrei immaginare una vita senza le mie sorelle, chi non ha un legame così forte non può davvero capire. Ho una suocera meravigliosa, una donna brillante, creativa e continuamente in viaggio con mio suocero di 71 anni che ama ancora oggi fare 70-80 km in bici nelle giornate di sole. Ho degli zii lontani e sparsi tra Italia, Svizzera e Germania, e una nonnina di 80 anni che, sbagliando, chiamo poco perché non amo molto le chiamate a distanza, mi rendono un po triste e fragile, ma con tutti i suoi alti e bassi posso dire di avere una FAMIGLIA.

In questo blog spero di riuscire a raccontare di me, della mia vita, dei miei viaggi passati, presenti e futuri, ma ciò che spero di più è di riuscire ad avere la sensazione che questo mio “diario-blog” possa trasformarsi un un libro mai pubblicato.

Melania

Percorso transitorio. Capitolo 20

Ho trascorso gli ultimi giorni a ricordare cosa fosse successo dopo ma con l’aiuto dei referti sono riuscita a ricordare con più lucidità i fatti.

Tornammo a Piacenza felici e contente della bellissima risposta del dottore che andammo dirette in ospedale. Raccontammo parola per parola alla dottoressa, con ancora le lacrime agli occhi. Ora c’era un’ultima cosa da fare: concludere il mese di chemio e aspettare un ulteriore mese per eseguire TAC e PET.

Feci l’ultima terapia, fu stremante. Probabilmente la era perché sapevo già di dover iniziare qualcosa di nuovo una volta concluso il calvario chemioterapico. E’ stato come affrontare l’ultimo mese di scuola, dopo 8 lunghi mesi aspettando l’estate, ma l’estate non arrivava mai. Sembrava che gli 8 mesi non fossero stati così lunghi come l’ultimo mese prima di partire in ferie, assurdo. In ogni caso trascorse comunque, ma lo passai per lo più a casa, con il sorriso, ma con poche forze fisiche. Mi impegnavo a mangiare e bere molta acqua per smaltire quante più tossine possibili e ci riuscivo, la diuresi fu stimolata eccome.

Mese trascorso. Analisi e visita per decidere quando fare il quadro della situazione, ma c’era un MA. C’è quasi sempre un ma. L’America diede l’ ok, ma sarei dovuta andare a Bologna per esser seguita dal medico della sperimentazione.

Secondo voi, io andai a Bologna avanti e indietro per terapia e analisi? Farmi due ore ogni settimana? Il problema l’avevo capito. Il farmaco venne dato a Bologna per condurre una sperimentazione da un medico in particolare, il quale sapeva perfettamente le dosi, le tempistiche ed il metodo somministrativo, avrebbe dovuto registrare i miei valori e gli effetti collaterali, io capii tutto.

Ma mi rifiutai.

Quanto ero testarda e bacata. Mi rifiutai davvero. Dopo tanto sacrificio io dissi ” Piacenza o niente ” . I medici erano in panico, cercarono di sminuire e non considerare ciò che avessi appena detto, mia madre la prese a ridere, pensava scherzassi forse. Non mi andava, considerando gli anni passati con valori al limite, poche forze e desiderio di casa mia, di fare così tanta strada per più di un anno. In più non avevo fiducia in nessun’altro se non della mia Dottoressa, credo fosse questo il mio principale problema. Nel frattempo feci le analisi e gli esiti furono abbastanza buoni: la massa era diminuita in alcuni punti ed altre lesioni in sede mediastinica avevano cessato di avanzare.

Tutti felici chiamarono Bologna per avere un confronto, i quali fissarono una data per fare le analisi del sangue e conoscerci meglio, spiegandoci più dettagliatamente come avrebbero intervenuto sul mio amico “linfo”. C’era un problema, io non andai. Nessuno mi aveva preso in considerazione prima di quel momento, ma io volevo che il farmaco fosse sperimentato a Piacenza, sotto visione della mia dottoressa, se così non fosse stato, io sarei ritornata all’idea di cronicizzare il tumore.

Non sono d’esempio a nessuno, me ne ne rendo conto, ma questa è la mia storia e soprattutto è stato il mio modo di affrontare di petto una situazione più grande di me; sarò giudicata perché si potrebbe pensare che io non avessi voglia di vivere, forse era così, e se invece io non avessi voluto accettare altri compromessi? Se invece avessi creduto di aver esaurito le ultime forze prima di crollare fisicamente e psicologicamente? O se semplicemente avessi avuto paura?

Si, avevo paura. Avevo paura di proseguire, ma se dovevo farlo lo avrei voluto fare a pochi minuti da casa, perché tornare a casa poco dopo quegli odori di terapia e disinfettanti mi dava un senso di libertà. Dopo l’ospedale, tornare a casa e rivedere la mia sorellina e ricevere i suoi abbracci calorosi, mi faceva scordare di avere una parrucca in testa o di avere un corpo estraneo dentro di me. Giocare con lei mi faceva scordare di aver dei conti da fare nella vita di tutti i giorni.

Benché Bologna fosse distante poche ore da casa, io volevo che facessero tutto velocemente e poi via, di corsa a casa a fingere che tutto andasse bene. Dovevo dosare le forze, ma non le avrei messe per fare qualcosa che non volevo, e poi per cosa? Per una stupida presenza dentro di me che si cibava ogni giorno per due anni, ed era sempre lì, a fare resistenza dentro di me, capite? Dentro di me!

Cosa succede quando una cellula decide di moltiplicarsi e proliferare all’infinito, impazzire e ammalarsi? Ironicamente sarebbe così: la cellula nasce dentro un corpo sano, porta pace in ogni angolo del corpo, si rigenera e ha anche una memoria, proprio come noi, poi ad un certo punto decide di moltiplicarsi e proliferare, e qui crea uno scambio d’identità, decide di ammalarsi e attaccare le altre cellule, quelle sane, convincendole di seguirle in questo percorso transitorio. Si convincono a vicenda che cambiare identità è la cosa più bella che sia accaduta nella loro vita, ed ecco che fanno comunella, bandiera alta e via, “distruggiamo questo corpo”!

Questa è la storia che mi sono sempre raccontata e ho raccontato al mio corpo nei momenti in cui non ne potevo più di sentirlo dentro di me. Coricata supina a raccontargli questa bella storiella, ed oggi, mi piace anche ricordarla.

Il pianto di gioia. Capitolo 19

Provate ad immaginarvi in una stanza di pochi metri quadrati con mura bianche e senza quadri appesi, solo una scrivania e una sedia, con un medico di cui non ricordate neanche il nome ma ha la vostra vita nelle mani, come reagireste? Non sarebbe rincuorante sapere che non siete voi a scegliere, ma che sia lui a farlo. Per me è stato uno shock perché non c’erano molte scelte, ne ero consapevole, o sceglieva di farmi entrare nella sperimentazione oppure mi avrebbe dirottato verso il trapianto, e ahimè, per me significava morire considerando che non volevo assolutamente prendere quella strada.

Alzò lo sguardo e mi chiese l’unica cosa che in quel momento non m’interessava “Ti hanno fatto la conservazione degli ovuli? “. Domanda sbagliata. Forse non aveva percepito in che situazione mi fossi presentata qualche anno prima all’ospedale di Piacenza. Con calma gli rispiegai tutto, ma lui pare non avesse ascoltato molto e mi rifece la stessa domanda, aggiungendo la frase “ era importante che lo facessero “. Ovviamente cambiai risposta e gli dissi che avrei riferito a chi non si fosse preoccupato di congelare i miei ovuli.

Ma quindi? Che ne sarebbe stato di me?

Mi disse così:

-Il trapianto è l’ultima spiaggia possibile. Leggo la tua storia e noto che in quest’ultima terapia hai purtroppo subito una brutta intossicazione, ma ho bisogno di chiederti di resistere, concludere il mese che ti rimane, in modo tale da diminuire la massa per poi iniziare finalmente la nuova terapia e vi spiego anche di cosa si tratta. Il farmaco è un anticorpo monoclonale anti CD30 e può essere somministrato solo se in seguito a trapianto autologo ( alias autotrapianto ) ed in seguito ad almeno due terapie senza aver dato interessanti risposte. La funzione degli anticorpi monoclonali è quella di riconoscere determinate proteine, o detti anche enzimi, e appena questo succede si aggancia, come una chiave nella sua serratura. Questo stimola il sistema immunitario ad aggredire SOLO le cellule neoplastiche e quest’ultime non saranno più in grado né di proliferare né di formare nuovi vasi sanguigni che alimentano il tumore. Mancando l’ossigeno esso smette di crescere e spesso si ristringe. Non perderai neanche i capelli, ma avrai risultati molto lenti, è normale, fa parte della terapia. Mi metterò in contatto con il tuo ospedale per capire come muoverci e soprattutto per organizzarci per far sì che le terapie verranno somministrate qui a Bologna. Le terapie dureranno 16 mesi, semplicemente perché ne faremo una al mese per 16 somministrazioni. Ognuna di essa durerà tre ore, ma sarà una passeggiata per te, potrai andare anche senza la mamma, appena ti sentirai pronta e sicura che le terapie non ti daranno effetti collaterali. Ora stringi i denti, torna a Piacenza e concludi l’ultima terapia-. Stretta di mano e arrivederci.

Non ci potevo credere, aveva detto SI! Potevo davvero avere una nuova possibilità che non fosse stata quest’ansia di trapianto. Ci speravo, ma chi avrebbe detto che grazie ad “una mamma con il camice “avrei potuto fare una nuova terapia, in sperimentazione per di più.

Piansi. Piansi così forte che non capivo perché, ero felice! Fu proprio lì che io scoprii per la prima volta il “pianto di gioia“. E’ un pianto che viene da dentro, prende ogni parte del corpo, e le lacrime scendono incontrollabili, ma l’aspetto più piacevole è quello di sentirsi confusi, passare dal ridere al piangere senza avere il controllo.

Ma quanto è bello ridere di gioia!

Consapevolezza step 3. Capitolo 18

Due lunghe settimane trascorse a pensare cos’avrebbe potuto dire il medico. Anche perché con la mia nuova e amata positività le mie idee erano radicalmente cambiate, il desiderio di vivere era davvero tanto e l’unico pensiero era di poter rientrare nei parametri della sperimentazione, ma ero estremamente immersa dai miei impegni, che l’appuntamento rimase solo uno dei tanti nell’agenda ospedaliera, impegni ormai poco costanti considerando che l’ultima terapia era conclusa e attendevamo solo di sapere cosa ne sarebbe stato di me. Una cosa era chiaramente certa, non avrei fatto il trapianto e non volevo neanche che mi riproponessero questa stupida ipotesi, ci doveva pur essere un altro modo per scrivere la parola FINE a questa lunga tortura.

Bologna fu! Quell’ospedale mi incantò, un vialone infinito di fiori colorati e grandi alberi che chiudevano le mura ospedaliere dalla grande città che lo circonda. Che meraviglia. Pensavo come sarebbe stato bello aver potuto far le cure in un ospedale così gioioso, e non cupo come quello di Piacenza. Quando ero nel bunker, mi rifiutavo di guardare dalla finestra. Avevo di fronte l’ingresso del pronto soccorso circondato da una fitta nebbia, in stile ” Silent Hill “. Ho apprezzato molto l’idea dell’ospedale di Bologna. Non ricordo quanti padiglioni ci fossero, ma se al mondo esistono ventimila specializzazioni, lì c’erano tutte. Era un mondo dentro la città e la meraviglia di quel luogo è che l’unica domanda che uno può farsi è “ma dov’è la città?”. Avrei pagato per tornare indietro nel tempo e trasferirmi lì. Non si può immaginare cosa voglia significare per un malato poter avere attorno tutto quel verde, aprire gli occhi e vedere solo alberi e fiori, anche con i colori che l’autunno offre.

Entrammo nel reparto d’ematologia e pagammo il ticket. Dieci minuti di attesa ed eccolo sulla soglia del suo ambulatorio. Uomo non tanto alto, magro, brizzolato, sulla cinquantina e non molto empatico. Ci chiese un riassunto, scritto preferibilmente ( mia madre pensò di far fare anche quello ). Placò il silenzio per quei cinque minuti di lettura intensa che fece. Sentivo il mio cuore battere in gola. Lì iniziai ad avere la ” consapevolezza step 3 “.

E se non rientravo nei parametri della cura? E se avessi fatto troppe terapie per poter entrare nella sperimentazione? E se mi avesse detto di fare il trapianto?

E se invece non ci fosse stato più niente da fare?

Positività. Capitolo 17

Ricominciai davvero da me. Iniziai a far selezione di amicizie, mangiavo frutta e verdura e bevevo molti centrifugati depurativi, mi iscrissi in palestra, presi finalmente la patente e iniziai piano piano a lavorare tra bar e ristorante. Poche ore al giorno, non volevo stancarmi troppo, non volevo che il fisico subisse degli stress ma volevo fosse alleggerito da tutto quello schifo che aveva gratuitamente mangiato negli ultimi anni.

Avevo imparato a fare molte acconciature con la amica parrucca, e tutte in modo tale da non far notare a nessuno che ne avessi una, anche se penso che tutti vedessero che non fossero i miei capelli. A me piaceva pensarla in questo modo e mi rasserenava, soprattutto durante lo shopping-terapia. Con la mia amica parrucca facevamo un sacco di acquisti, tra cui vestitini, anche molto corti. Già, finalmente a 23 anni ho scoperto la mia femminilità. Che soddisfazione! Imparai a prendermi cura di me, e considerando che non avevo peli e capelli, dovetti escludere parrucchiera ed estetista, quindi decisi di fare dei dolcissimi massaggi al corpo. La mia pensione di invalidità la spendevo così: shopping e massaggi. Ero finalmente riuscita a far le cose in solitaria, perché fino ad allora non riuscivo a far nulla senza che qualcuno venisse con me. Non potete immaginare cosa può significare scoprire una persona dentro di se che non si conosce, è una sensazione meravigliosa. Avevo finalmente acquisito una nuova ” me “. Ero determinata, forte e anche bella, con quei nuovi capelli, ma in realtà ero bella dentro e mi rendevo conto di trasmettere la mia positività alle persone che mi circondavano. Vi immaginate una ragazza di 23 anni, con capelli finti, spesso gonfia dal cortisone, con dei grandi sorrisi e vestitini corti? Da allora non sono cambiata, la mia personalità è rimasta quella. Spesso mi sento dire che non penso mai alle conseguenze. Sbagliato, io ci penso, ma me ne frego, quest’avventura mi ha insegnato che nella vita non bisogna pensare troppo ma agire e vivere sempre come meglio si crede, oggi ci siamo, ma domani?

Con tutta questa positività ero fiera di me, fiera di chi avevo scelto nella mia vita e fiera di essere una nuova me. Pensare che in passato ero una maniaca del controllo mi fa soffocare, quante cose mi sono persa con tutti quei calcoli mentali su cosa si potesse e cosa non si potesse fare. Uscire dagli schemi è stato un traguardo per me, una liberazione!

In quel magnifico momento della mia vita anche mia madre aveva un altro volto. Era più serena e meno preoccupata di come sarebbero potute andare le cose. Non ci crederete ma in tutta questa positività mia madre trovò un’eventuale strada alternativa, un’eventuale, ovviamente. Trovò su internet una cura sperimentale americana, della quale non capivamo una sola parola, vista la lingua anglosassone. Voleva portarla alla mia dottoressa. Ora, immaginate la mia faccia? Ovvio che si. Le dissi che se non era arrivata in Italia c’era un perché, ma lei nulla, chiamò immediatamente la dottoressa per un appuntamento. Avrei tanto voluto nascondere la testa sotto terra quel giorno, mi vergognavo da morire. Come si fa a portare del materiale medico in un ospedale? E’ come portare un macchinario per tagliare e levigare il ferro dall’ America, sconosciuto per l’ Italia, ad un fabbro. Oppure portare al macellaio un nuovo coltello, conosciutissimo in America per il suo potere tagliente sulla carne ma sicuro sulla sicurezza di chi l’adopera. Chi lo farebbe?

Beh, mia madre si, lei è riuscita a farsi ascoltare. La dottoressa lesse quel blocco di fogli, stampato da mia madre, per tre giorni consecutivi, traducendolo ovviamente in italiano, e si confrontò con il primario. La cura era reale, sperimentata in America da un equipe di medici e pare funzionasse su pazienti trattati precedentemente con tutte le cure convenzionali. Ma come potevano farla arrivare in Italia? Impossibile. L’ America non avrebbe mai dato l’ approvazione per poter sperimentare la cura a Piacenza, per di più in un ospedale non universitario.

Loro ci provarono comunque. Si misero in contatto con l’ospedale americano, con aria titubante e scoprirono una meravigliosa sorpresa: il farmaco era stavo dato in sperimentazione ad un ospedale universitario italiano, ma purtroppo era già iniziato con i primi 100 pazienti, e l’ America avrebbe dovuto darci il via libera per cederci il farmaco per la seconda sperimentazione, ma avremmo dovuto aspettare che si concludesse con i dati della prima. L’ospedale era a Bologna, a due passi da casa. Fremevamo tutti a tal punto da fissare un appuntamento con il dott. Z., il medico a cui avevano dato in mano la sperimentazione. Aspettammo due settimane.

Fu l’attesa più snervante di tutta la mia vita.

Ricomincio da me. Capitolo 16

Le cure ospedaliere dovettero continuare in base alla prassi. Escozul aveva fatto il suo bel risultato, ma purtroppo le cure non potevano interrompersi in base ad una cura extra-ospedaliera. La dottoressa disse che le soluzioni non erano molte: o accettavo il trapianto oppure avrei dovuto continuare la cura precedentemente interrotta. Che ansia. Se avessi avuto altre scelte probabilmente le avrei scelte. Ho rifiutato il trapianto senza dare a nessuno il diritto esprimere la sua opinione, quindi ad esclusione, ho accettato la cura che mi aveva portato ad un tasso altissimo d’intossicazione.

In ogni caso mi sentivo obbligata.

Le cure ripresero il suo corso senza che avessi il tempo di realizzare e senza che potessi rendermene conto persi nuovamente i capelli. Nuovamente a testa in giù, nel lavandino, a togliere i capelli con una semplice spazzolata. Non avevo recuperato la leonessa che era in me, chissà dove si era nascosta. L’avevo scoperta proprio in quel percorso, ed ero felice di aver trovato una nuova me, e poi andò via, scappò dal mio corpo. Iniziarono le ansie e le paranoie di una ventitreenne che si sarebbe dovuta godere la sua età, invece doveva dipendere da una stupida organizzazione ospedaliera e ciò che essa ne comportava. Persi il sorriso, completamente.

Dalla psicologa non facevo altro che piangere. Avevo scoperto di avere la sindrome dell’abbandono, indovinate perché? La risposta è sempre ” la causa di tutto “. Mi arrabbiai con lei, le dissi che io ero lì per affrontare l’oggi e non il mio passato. Lei ebbe una risposta dolce e sincera: mi disse che la vita è fatta di piccole fratture, e per trovare quelle piccole crepe dobbiamo scavare nel passato, per capire chi siamo oggi. Mi lasciò impietrita questa frase, continuai ad analizzarla per ore e ore, mi aveva colpita senza capirne davvero il senso. La parola ” frattura ” mi aveva incuriosita, concepivo che avesse ragione non sapendo il perché, ma ci arrivai con il tempo. Le cure mi tolsero le poche forze fisiche che mi rimasero, e dovetti interrompere gli appuntamenti con la psicologa. Non riuscivo più a far tutto da sola, avevo bisogno di qualcuno che mi stesse affianco in ogni spostamento e considerando che mia sorella era in Sardegna, non volevo nessun’altro che potesse condividere una seduta dalla psicologa, neanche mia madre.

In quel triste periodo della mia vita avevo smesso di scrivere e di leggere, ma non avevo smesso di ascoltare musica, quella è stata per me ARIA, OSSIGENO. Non potrei immaginare una vita senza musica, la musica è vita, è sangue che scorre nelle vene, è brividi sulla pelle. Ero alla ricerca di una frase che potesse dirmi ” è la mia storia, eccola “, soprattutto mi cercavo nelle parole della mia amata Giorgia, e mentre cercavo il testo di una sua canzone su internet, vidi in pubblicità una frase di Chuck Palahniuk.

Trovata! Era lei la mia forza. Mi emozionai, la sentivo mia e solo mia, così tanto da essermela tatuata sulla pelle. E’ stata una frase che mi ha dato una carica pazzesca perché avevo davvero bisogno di uscire da quel tunnel.

” Non sai mai quanto sei forte, finché esser forte è l’unica scelta che hai “.

Ricomincio da me!

Scorpione di segno e di fatto. Capitolo 15

Mia madre non smise di darsi da fare, interrottamente su internet a cercare una nuova cura, ma che cura poteva esserci? L’ennesima che il mio corpo faceva diventare parte di se, l’ennesima cura che sarebbe diventata amica con il mio corpo dopo una semplice stretta di mano. Ormai il mio corpo accettava tutto ciò che mi venisse infuso nelle vene e il mio linfo-nemico aveva fatto resistenza.

Non sopportavo più l’idea di veder mia madre sacrificare ogni secondo delle sue giornate per trovare una cura che potesse guarirmi, una lotta infinita. Vedevo che stava buttando via la sua vita per me, mi stava uccidendo. Quel periodo ho scoperto davvero cosa volesse dire l’amore di una madre per i suoi figli, una mamma non lotta così tanto neanche per se stessa. In preda ai miei pensieri e al dispiacere che premevo nei suoi confronti, trovai una soluzione per risolvere tutto questo calvario. Una mattina presi il pullman e da sola andai dalla dottoressa e le diedi la soluzione più sensata che potesse esserci, per me, e con tutta la mia convinzione e le feci la mia proposta.

Le chiesi di cronicizzare il tumore.

Oggi m’inquieta averle chiesto una cosa del genere e la ringrazio per non aver ceduto alla mia testardaggine. Vi dico questo perché io decidevo molto per me in ospedale, e penso di averlo fatto capire in molti modi. Io lasciavo fare loro quello che dovevano, però, la decisione finale a volevo prendere io, non volevo gli altri decidessero per me. Non volevo che avessero la forza su di me di decidere, ero maggiorenne e firmavo solo ciò che decidevo io. Mi ricordo ad un certo punto di aver levato a mia madre l’autorizzazione per il trattamento dei dati personali, ma quella forse è stata una richiesta di emancipazione ” da mamma “.

La dottoressa era sconvolta e preoccupata per la richiesta che le feci. Iniziò a dirmi che ero giovane per chiederle una cosa simile e che dovevo avere più pazienza, ma che pazienza avrei dovuto avere? La mia visione di allora era nera o bianco, il grigio è per caso mai stato un colore? Certo che no. Io volevo vivere senza sentirmi morire tutte le volte che le mie analisi non andavano per il verso giusto, oppure, morire una volta per tutte. In realtà ero serena e lo sono anche oggi nell’aver avuto quel pensiero, io volevo morire. Non voglio creare fraintendimenti, io lottavo da leonessa, ma vedevo una fine più dolce per me e non mi faceva male pensare di lasciare tutto. A me faceva più paura sopravvivere, ero una persona diversa, un ‘essere pensante, con un importante bagaglio sulle spalle, ero diversa in un mondo che conoscevo, ma il mondo non riconosceva più me. Non so come spiegarlo. E’ come se una persona per anni pratica sport estremi per sentire l’adrenalina fluire nelle vene e finalmente trova l’attività più pericolosa in assoluto e la porta a termine, feste, gioie, sorrisi, emozioni, entra nei guinnes dei primati e poi? Tutto finisce all’improvviso. Non ci sono altre attività adrenaliniche e le attività già concluse non hanno lo stesso interesse per esser rifatte ma il suo capo si ripresenta, stringe lui la mano e d emozionato gli propone di tornare ad avere una collaborazione con lui, con un salario più alto. Il lavoro è in un ufficio, in quattro mura e davanti ad un computer.

Rendo l’idea? Impossibile accettare!

Io mi sentivo così, una leonessa che stringeva i denti per andare avanti ma iniziava a percepire che la mia mente cedeva e mi stava distruggendo, come facevo a stare al mondo? Come facevo a lavorare in quell’ufficio dopo aver praticato delle attività così pericolose fisicamente e mentalmente dopo aver spianto le mie capacità oltre i limiti?

E’ difficile da capire o anche solo concepire un pensiero come il mio, me ne rendo conto, ma la verità è davvero questa, io mi sentivo una lottatrice al limite. Stringevo i denti sorridendo, tra dolori e voglia di buttarmi giù da un tetto che non avete idea. Altre volte mi sentivo una leonessa con una storia da raccontare, e la raccontavo con orgoglio, e di questo sono fiera di me.

Mia madre trovò una cura di supporto non conosciuta in Italia: si chiama Escozul. E’ un farmaco a base di veleno di scorpione proveniente da Cuba. Ora capite fin dove può arrivare una mamma con il camice? Si mise in contatto con persone che avrebbero fatto la fila per andare a recuperarlo e dividendo le spese se lo fece reperire. Era una boccettina che sapeva di solo alcool e dovevo prenderne due o tre gocce al giorno per via orale. Ovviamente era una cura casalinga e non ospedaliera, e forse la dottoressa rise per ciò che stavamo facendo io e mia madre, dovrei chiedere a lei come reagì realmente, ma non credo di sbagliarmi.

Presi quelle gocce per i mesi stop terapia, e la PET sapete che diceva? La malattia si era fermata e addirittura aveva smesso con la sua elevata attività.

Caso? Forse, ma a noi piaceva credere di aver trovato la cura finale.

Il puzzle. Capitolo 14

Ho fatto un giro per casa alla ricerca di quaderni e scatole di ricordi. Ho trovato foto di quando avevo 15 anni, spensierata e con qualche chilo in più. Ho trovato bigliettini e lettere delle mie amiche e dei miei familiari per le feste ricorrenti, emozionanti. Foto di me bambina in braccio a mio padre o mano nella mano di mia madre e foto con mia sorella R.

Quando è arrivata R. nelle foto c’era sempre lei dietro di me. Non mi lasciava un attimo da sola, era una cozza ma l’ho desiderata tanto nella mia vita. Sono stata sola fino ai 5 anni e imploravo di avere una sorellina. Quando arrivò la mia vita cambiò all’improvviso. Non ero più sola, avevo finalmente una sorella, un’amica, un giocattolo e anche una cozza.

Siamo sempre state molto unite, con tutti gli alti e bassi ovviamente della vita tra sorelle. Mia mamma dice sempre che io e lei ci siamo sempre parlate con lo sguardo, come se fossimo gemelle. Non ha del tutto torto, parliamo tanto ma stiamo tanto anche in silenzio, benché la complicità non manca mai.

S., la piccola, ci dice spesso che lei invece si sente figlia unica, non sa cosa voglia dire avere una sorella di pochi anni di differenza, tuttavia abbiamo giocato tantissimo con lei. Siamo tre belle sorelle, unite ma con gli anni di differenza che ci separano.

E’ meraviglioso avere delle sorelle, averle è un dono prezioso, e chi non le ha non può nemmeno immaginare. E’ un amore grande, insostituibile. Non potrei immaginare di interrompere i rapporti con loro, sarebbe come spegnere una parte di me. Se dovessi immaginare quei momenti bui, eliminando loro dai miei ricordi, credo che non gli avrei superati come ho fatto.

Le sere nel bunker, mia sorella R. dava il cambio a mia madre e stava con me dalle 20 alle 24 , ridevamo del più e del meno con la mia socia di stanza Rosita. Avere una persona che sia amica, sorella e cugina, significa avere un pacchetto completo a vita. Aspettavo quelle ore con ansia, anche perché dovete sapere che per me la sera era rinascita, mentre tutto il giorno stato tanto male da non parlare, rannicchiata nel netto con gli occhi chiusi, alzandomi solo per un’esigenza fisiologica. Avere una sorella vuol dire andare in bagno in due, aprendo l’acqua per non far sentire agli altri  i tuoi rumori poco piacevoli. Sorella è far passare il tempo a parlare del vicino, del ragazzo di, della cugina di quella e di quell’altra, e non renderti più conto che sei su un letto d’ospedale.

La piccola non la vedevo purtroppo in ospedale, solo una volta in 20 giorni, avevo paura non mi riconoscesse più, e invece mi corse incontro come se mi aspettasse da anni. Bellissimo ricordo, impossibile dimenticarlo. Quando ero a casa, invece, era una gioia avere una bimba che rideva, piangeva e saltava.  E’ stata per me una grande forza. Tornavo a casa distrutta dalle cure, senza capire dov’ero e l’unico desiderio che avevo era quello di dormire, ma bastava entrare a casa, che mi sorrideva e mi portava immediatamente nei giochi che a me passava tutto, e non è tanto per dire. In realtà il gioco era questo: prendeva il puzzle, lo rovesciava, iniziava a incastrare cinque pezzi, e poi? Poi mi ritrovavo sola ad aver concluso il puzzle e lei faceva altro.

Ogni persona è indispensabile in forme diverse. Questo l’ho scoperto proprio in quegli anni. Di fondo siamo tutti diversi a sto mondo e ognuno di noi è un puzzle, con incastri diversi, ma pur sempre un puzzle. Non bisogna pensare o pretendere che una persona possa dare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, ma al contrario, che più persone facciamo il nostro reale bisogno.

Il puzzle lo fa l’unione di tanti pezzi che s’incastrano perfettamente, e noi siamo semplicemente un tassello di quel quadro perfetto.

Are you ok? . Capitolo 13

La situazione era la seguente: mia sorellina aveva 3 anni, iniziava la scuola materna timida come solo lei lo era. A casa una chiaccherona e a scuola non riusciva ad interfacciarsi con i bambini della sua età. Mia sorella R. in Sardegna, che studiava e lavoricchiava per quel poco che la mia terra offriva. Mia madre a casa in congedo e pareva lavorasse più in quel momento rispetto a prima. Dimagrita con poco tempo a disposizione e poca voglia di dedicarsi a se stessa, ormai la sua vita girava attorno a me, ai miei umori e ai continui effetti collaterali che le cure provocano. Tutti avevano una posizione nella vita, perché per loro la vita degli altri andava avanti, serenamente o meno, ma andava avanti. E la mia? Ed io? Che ruolo avevo nella mia vita? Lo scopo al risveglio? Perché dovevo riaprire gli occhi ogni santa mattina e ripetere tutte le mie giornate sempre allo stesso modo?

Entrai in depressione, ma non lo dissi a mia madre. Era sempre tutto ok, alla sua domanda ” come stai?”. Non dormivo più la notte e mi svegliavo molto tardi al mattino, facevo colazione e saltavo il pranzo, ormai sazia dal latte e biscotti bevuto intorno alle 13. Mi mettevo sul divano e le ore al pomeriggio non passavano più. Arrivava la sera come se fossero passate giornate intere prima che vedessi finalmente il buio, ma anche il buio era infinito e dopo film, letture, social e gocce tranquillanti, alle 5 del mattino riuscivo finalmente a chiudere gli occhi, stremata. La verità è che ero stremata mentalmente, non ne potevo più di vivere giornate infinite senza un obiettivo reale.

Mi scrissi alle scuole serali, ragioneria. Aspettavo le 18 con impazienza tutti i giorni, ma come si fanno a frequentare le serali se la notte non si chiude occhio, ci si sveglia alle 13 e si è troppo stanchi per aprire un libro e studiare? Smisi.

Mi resi conto di essermi allontanata dagli amici, dalla Sardegna, da me stessa. Melania non aveva più il controllo della sua mente, due entità completamente diverse, due identità differenti. Tachicardia, apatia e insonnie portavano brutti pensieri nel mio cervello, e quando finalmente iniziai ad ascoltare quei pensieri, realizzai che ero ad un passo dal suicidio. Il mio cervello elaborava immagini di pericolo e di morte continuamente, e scrollare la testa non mi aiutava ad allontanarli.

Fui consapevole del fatto che il mio cervello stava cercando di farmi uscire fuori di testa, ricordo di aver trovato un barlume di lucidità quando capii per un istante cosa mi stesse succedendo. Pochi secondi di controllo della mia mente.

Trovai la forza e chiamai la psicologa dell’associazione del reparto di onco-ematologia. Ero intimorita: che cosa avrei dovuto dirle? Cosa avrei dovuto fare una volta entrata nella stanza? Cosa avrei raccontato?

Era una tipa strana, mi ricordava un personaggio dei fumetti, per il modo di parlare e per il suo gusto in abiti. Capelli neri, crespi e corti sopra le orecchie, una pelle un po’ rovinata dagli ormoni adolescenziali e una voce quasi impercettibile. In realtà non fu il nostro primo incontro quello, perché la incontrai quando, ricoverata in ospedale, le psicologhe delle associazioni facevano i giri delle stanze dei ricoverati. Entrò con il suo modo di fare gentile e pacato, mi chiese come stavo ( fu qui che la odiai ) e se volevo disegnare, e si sedette nella sedia affianco al mio letto.

La mandai via dicendole che non ero interessata alla sue stupide proposte e non accettavo che mi potesse domandare come stavo.

Lezione di vita: se sfrutti male una situazione e la mandi via, capiterà che sarai tu ad aver bisogno di lei.

 

Il pianto di una donna. Capitolo 12

La piccola di casa iniziava a crescere ogni giorno di più, parlava già da grande. La nostra piccola riccioli d’oro, tanto bella quanto dolce. Amava i puzzle, le costruzioni e tutti quei giochi che stimolavano la sua intelligenza, altrimenti non li considerava. Oggi ha 10 anni, quest’anno frequenterà l’ultimo anno dell’elementari, e ha un Q.I sopra la media, confidiamo il lei negli studi, considerando il fatto che io e R. non siamo mai state così tanto brave a scuola.
R. prese un volo e andò via, andò in Sardegna e lì ci rimase per alcuni anni. Scappò. Lei scappò, e oggi posso capire, ma in parte sono ancora un po’ provata per quel gesto. Diciamo che nel periodo più duro non esser stata al mio fianco mi ha un po’ segnata, ci sono meccanismi che vorremo non s’interrompessero mai, e lei, noi, era uno di questi. Sarebbe dovuta star con me e stringere i denti, e invece ha pensato a sé, ancora oggi ogni tanto lo fa.
Mi sono ritrovata sola, senza lavoro e con la pensione d’invalidità, ma non era una questione di soldi,più che altro cercavo un modo per tenermi impegnata. Amici, serate, mia mamma finalmente a casa, ma avevo tanti problemi fisici che non sapevo cosa sarebbe stato di me. Mi sentivo in bilico tra la vita e la morte, perché dentro di me non volevo stare al mondo, non lo volevo più da qualche mese ormai. La mia vita girava tutto attorno ad appuntamenti ospedalieri, continuamente. C’era una visita per ogni parte del mio corpo, quasi ogni giorno. Dal dentista, all’oculista, al cardiologo, al ginecologo, ecc… La mia vita non poteva prendere una piega diversa se prima non monitoravo l’agenda ospedaliera. Ma che altro posso dire? Sono stati mesi duri quelli, più degli anni precedenti, perché avevo la consapevolezza di ciò che stato vivendo e non ero in possesso di forze per poter affrontare, anche una semplice febbre mi mandava in depressione.
Dentro di me tutto è cambiato quando ho conosciuto Elena. Una donna di più 40 anni che ha passato gran parte della sua vita a curarsi tra sarcoma e leucemia. Storia toccante la sua, e ancora oggi faccio fatica a parlarne. Ci siamo conosciute mentre io ero ricoverata nei bunker, lei faceva cure molto più pesanti delle mie, glielo leggevo in volto: viso pallido, quasi giallo-verde il suo colorito. Bella donna, magra e abitudinaria. Si svegliava al mattino e faceva movimento sano per il suo corpo, penso fosse yoga. Poi si lavava la faccia e si truccava, adorava truccarsi, si sentiva bella e sana. Non trovavano un donatore con una percentuale di compatibilità abbastanza alta che potesse darle una sola speranza di vita, neanche nella sua famiglia.
Quando m’interruppero le cure, andavo spesso a trovarla, piangeva dai dolori, fisici e mentali, non aveva più voglia di vivere. Nel suo pianto c’era un cocktail di emozioni tutte insieme. La rabbia di non aver vissuto una vita normale, amori non corrisposti, al lavoro non parliamone, perché una malata di leucemia dai colleghi è considerata esagerata, beata ignoranza!
Dopo mesi e mesi trovarono un donatore in Spagna da cordone ombelicale, ma lei non voleva più fare niente che potesse tenerla in vita, ormai pesava 40 chili, si e no, e la testa non le diceva di potercela fare. Fece il trapianto, piangendo. Trascorsi i 2 mesi andai a trovarla in ospedale, non la riconoscevo più: il suo corpo era ricoperto letteralmente da lividi, sorretta da 2 infermieri negli spostamenti, ho in mente il suo sguardo che si incrociò con il mio per qualche secondo, io sul ciglio della porta che la cercavo tra i lettini, e lei che mi passò affianco, scortata per andare in bagno. Mi ha segnata. Mi ha parlato in due secondi con quegli occhi grandi, e il suo pensiero mi arrivò come se avesse parlato. Smisi di andare a trovarla e forse sbagliai, ma quello sguardo mi fa piangere anche oggi.
Un mese dopo aprì il giornale e la trovai tra i necrologi: aveva smesso di star male, finalmente!
Era una donna forte ed intelligente. Aveva già programmato di dar fine a tutto quel dolore, perché scoprì da sua madre che, qualche giorno dopo la sua morte, l’aspettavano in Svizzera: prese un appuntamento per dire basta, e pensare che neanche lì sia riuscita a decidere per le sue azioni è da far accapponare la pelle, perché la vita ha pensato di decidere nuovamente per il suo destino, togliendo lei la vita, soffrendo.

Solo per te. Capitolo 11

Non volevo e basta. Non si può obbligare a tenere qualcuno in vita, ma dovetti guardare in faccia alla realtà, io sarei andata via, forse non mi sarei accorta di nulla e mi sarei spenta, poi, il vuoto. Ma la mia famiglia? Lei sarebbe rimasta al mondo con una perdita, un lutto, e come si fa a guardare in faccia una madre che ha messo anima, mente e forze per prendersi cura di te?

Tornai.Arrabbiata, tesa e nervosa. Feci visite anche a Pavia, parlò solo mia madre, alla fine ero lì per lei, e non volevo dirglielo. Se avesse potuto avrebbe affrontato tutto lei per me, ma purtroppo e per fortuna abbiamo fatto in due.

La prassi prevedeva la terapia pre-trapianto, ore ed ore di terapie per tre giorni consecutivi per altri 3 mesi, più chemio in pastiglia a casa. I miei capelli ormai ricaduti alla seconda terapia, così belli e così ricci. Beh, però presi una decisione imprevedibile: comprai la parrucca. Capelli lunghi, pari e neri e non proprio convinta di averla comprata. La lasciai sul suo appoggio in polistirolo per una settimana, non convinta dell’acquisto. La guardai tutti i giorni e tutti i momenti che entravo in camera, poi colpo d’arte: forbici e pettine alla mano, e la tagliai in base all’idea che avevo in testa, quindi feci una bella frangetta ( quella che portavo prima di tutto questo incubo ) e li scalai per bene. Soddisfatta, non ne potei fare a meno per quei 3 mesi, mi ha dato tanto sicurezza, mi vedevo di nuovo bella! Ripresi a sorridere, a fare serate, a tornare a casa la mattina presto dopo notti d’alcool che mi viene la nausea al solo pensiero.

Purtroppo gli effetti collaterali erano palpabili, la pelle era ormai distrutta, screpolata e di un brutto giallo, simson’s style. Mangiavo davvero poco a causa della nausea, catetere infettato, carie nei denti, pancia contimuamente dolorante, e la regina delle regine, mrs papilloma virus. Morale? Al secondo mese e mezzo avevo un’intossicazione talmente alta che ho rischiato di lasciarci le penne. Stop terapie per un mese e mezzo. Oh, vi giuro, non ne potevo più, mi sentivo intrappolata in una realtà che non riuscivo a vivere. Cercavo di non pensarci, ma avevo sempre dolori di sottofondo che mi riportavano alla realtà, ma grazie al cielo c”era sempre con me mia sorella, che durante una serata qualsiasi potevo lasciare spazio ai miei momenti di sconforto, un abbraccio, sorrisi e via a divertici.

Smisi di andare anche in Sardegna, non avevo l’umore adatto per spostarmi da casa, considerando che avevo finalmente mia madre a casa 24h su 24. Aveva finalmente ottenuto il congedo retribuito dal lavoro per figli con patologie come la mia. V’ immaginate la vita di mia madre? Lavorava negli istituiti di cura, con una figlia malata, una bimba di 2 anni e un’altra di 15 da tenere a bada nell’età più critica. Io sarei impazzita. Lei faceva punture di cortisone per stare in piedi dai dolori che aveva, tra i vari avanti e indietro e poche dormite .

Eppure, ci sono persone che hanno avuto il coraggio di dire che non sarebbero andate a rubare per noi.